Długo nas tu nie było

Ale już jesteśmy i mamy się całkiem dobrze. Wojtuś, po początkowych trudnych rozstaniach ze mną, pokochał przedszkole, do tego stopnia, że bywały dni, kiedy nie chciał wychodzić do domu. Podobało mu się wszystko, koledzy i koleżanki, niziutka umywalka, w której sam mógł umyć ręce, zajęcia z kochanymi Paniami nauczycielkami, rytmika, angielski, zajęcia logopedyczne, rehabilitacja… A ja, coraz spokojniejsza zawoziłam dziecko do przedszkola, wiedząc, że jest mu tam dobrze. Mało tego, nasza cudowna Pani Dyrektor postarała się nawet o osobistą asystentkę dla Wojtusia, lada dzień mieli się poznać. Pewnie zastanawiacie się, dlaczego piszę o tym wszystkim w czasie przeszłym. Niestety, pod koniec października pojawiła się jakaś paskudna infekcja, nie jakiś tam zwykły lekki katarek, od razu ostro – gigantyczny katar, gorączka, mokry kaszel, osłuchowo czysto. Kiedy po trzeciej dobie gorączka zamiast iść sobie precz, zaczęła się jeszcze bardziej nasilać, Wojtuś dostał antybiotyk. To zadziałało na gorączkę, ale niestety, nie na ilość wydzieliny, z którą trzeba było się uporać. Mamy koflator, ale co z tego, kiedy ćwiczenia oddechowe na koflatorze Wojtek wykonuje chętnie i poprawnie, a z kaszlem już mamy problem. Jakoś nie potrafimy współpracować z maszyną w tym zakresie. Ratowaliśmy się zatem ręcznymi metodami i było w sumie nienajgorzej. Po prawie tygodniu od podania antybiotyku, kaszel jakby się zmniejszył – ale niestety, nie z powodu mniejszej ilości wydzieliny, tylko coś się musiało w ciągu kilku godzin zadziać, że Wojtek jej nie mógł odkrztusić. Powrót gorączki, kontynuacja antybiotyku, lipa z sokiem malinowym, cały czas oklepywanie i po kolejnych kilku godzinach gorączki już nie było, wydzielina pięknie się odrywała. A kondycja Wojtusia była całkiem dobra, podłączany kilkakrotnie w nocy pulsoksymetr nie pokazywał nic złego. Ale lekarz - mimo iż osłuchowo nic nie było słychać - zalecił rtg płuc i badania krwi. CRP – pięciokrotnie podwyższone, wysoka leukocytoza, z opisu rtg, który odebraliśmy niby nic nie wynikało, ale lekarz pulmonolog obejrzawszy swoim okiem zdjęcie i wyniki badań, stwierdziła jednoznacznie: są zmiany zapalne, koniecznie do szpitala i antybiotyk dożylnie. I tym sposobem trafiliśmy tu.

Tym razem antybiotyk zadziałał tak skutecznie, że już dobę po podaniu Wojtek nie miał w zasadzie żadnej zalegającej ani odrywającej się wydzieliny. Przez kilka dni musiał pokaszleć rano, po obudzeniu się, a w ciągu dnia – jakby wcale nie był chory. Urozmaicaliśmy zatem sobie czas na różne sposoby, korzystaliśmy nawet z własnego pionizatora:

Po 10 dniach, kiedy wyniki badań krwi były prawidłowe, gazometria w normie, a zdjęcie rtg potwierdziło wycofanie się zmian zapalnych - mimo naprawdę ciepłej atmosfery szpitala, sympatycznego personelu, bardzo zaangażowanej lekarz prowadzącej - z radością wróciliśmy do domu. I chociaż Wojtuś dosyć lekko przeszedł to zapalenie płuc, lekko, ponieważ nie spadała mu saturacja, nie miał żadnych duszności, chyba po prostu w odpowiednim momencie trafiliśmy do szpitala, to jednak po takiej chorobie, po dwóch antybiotykach jego odporność wymaga czasu na odbudowanie. Mamy więc zalecenie dłuższego pobytu w domu. Nie wiemy zatem, kiedy Wojtuś wróci do przedszkola, na razie wróciliśmy do codziennego rytmu ćwiczeń, kochane Panie z przedszkola dały nam karty pracy i materiały do wykonywania prac do domu, będziemy więc w miarę na bieżąco próbować uczyć się w domu. Ale Wojtuś tęskni za przedszkolem. Mam zatem nadzieję, że czas będzie mijał szybko i zanim się obejrzymy, mój dzielny przedszkolak znów dołączy do swoich Wróbelków.

A poza tym - kolejny już raz z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wsparli naszego kochanego synka swoim 1% za rok 2013. To takie miłe, że pamiętacie o Wojtusiu!  Wasz 1% to rehabilitacja, kosztowne sprzęty, które usprawniają Wojtusia i ułatwiają życie jemu i nam. Marzę o tym, żeby kiedyś ten 1% mógł być przeznaczony na lek na SMA...

Przedszkolak

Sierpień zakończyliśmy Weekendem ze SMA-kiem oraz uciążliwym katarem Wojtusia. Tak więc wywołujący u mnie paniczny strach temat PRZEDSZKOLE, z początkiem września był jeszcze nieaktualny. Walczyliśmy zatem, całe szczęście, tylko z katarem, a przygotowana wyprawka czekała:

Katar minął, tak więc w miniony wtorek Wojtusia czekała wcześniejsza niż zwykle pobudka:

Daliśmy jednak radę i o godzinie 8.30 przekroczyliśmy próg przedszkola. Wojtuś - zaciekawiony i w sumie zadowolony z tego, co miało nastąpić; ja, co tu ukrywać - przerażona. Przerażona do tego stopnia, że pod przedszkolem zostawiłam samochód z otwartym bagażnikiem...

Ku mojemu miłemu zaskoczeniu, zarówno pierwszego dnia, jak i podczas kolejnych, było całkiem dobrze. Jedynym problemem było wejście do sali. Z każdym dniem coraz mniej pewne i chętne, w piątek okraszone drobnymi łezkami. W trakcie dnia jednak wszystko było w porządku, Wojtuś, choc jeszcze nieśmiały, zaczyna bawić się z dziećmi, uczestniczy w zajęciach:

Odbierałam go naprawdę zadowolonego:

Przed nami kolejny tydzień, mam nadzieję, że jakoś uporamy się z trudnymi porankami, że Wojtuś nabierze większej pewności siebie i że ja wreszcie ochłonę emocjonalnie.

Magic Goo

Pod tą tajemniczą nazwą kryją się ulubione ostatnio ćwiczenia oddechowe Wojtusia. Kto musi zmobilizować dziecko do systematycznego wykonywania ćwiczeń oddechowych, ten wie, ile czasami trzeba się natrudzić, żeby cokolwiek osiągnąć. My zaliczamy do tej grupy gwizdki, trąbki, dmuchanie w rurki, puszczanie baniek mydlanych, dmuchanie świeczek, a w ostatnich dniach pomaga nam w tym zupełnie przypadkowo odkryta magiczna pasta do robienia balonów Magic Goo. Może już ją znacie:

Co prawda, trzeba Wojtusiowi takiego balonika zacząć dmuchać, bo początek jest dosyć ciężki, ale potem już radzi sobie sam. Można w ten sposób tworzyć rozmaitej wielkości delikatne balony, można je odbijać, sklejać ze sobą, zgniatać oczywiście. W każdym razie zabawa jest przednia i jednocześnie duża korzyść dla Wojtusia. Naprawdę polecamy.

Wpis jeszcze wakacyjny

Wakacje nieuchronnie zbliżają się ku końcowi, cieszymy się jednak, że dzięki przepięknej pogodzie mogliśmy poczuć ich prawdziwy smak - jeszcze nigdy podczas pobytu nad Bałtykiem nie mieliśmy takiego słońca i takiego ciepła. Zdjęć, tradycyjne, mamy w sumie niewiele, ale kilka udało nam się zrobić.

Było zatem plażowanie:

Były obowiązkowo zabawki na pieniążki, na które Wojtuś przeznaczał swoje wszystkie odłożone dwuzłotówki, poniżej najczęściej odwiedzany autobus:

I wreszcie, po raz pierwszy została zaliczona cala trasa w parku linowym, z czego mieliśmy z Wojtusiem naprawdę ogromną satysfakcję:

Wakacje (i kilka tygodni przed ich rozpoczęciem) upłynęły nam również na działaniach związanych z zakupem różnego rodzaju sprzętu dla Wojtusia. Było to możliwe dzięki wszystkim, którzy pamiętali o Wojtusiu podczas rozliczeń podatkowych za rok 2012. Dzięki środkom zgromadzonym w ramach 1% na subkoncie Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", mogliśmy kupić:

Koflator, który obecnie służy do ćwiczeń oddechowych, a pewnie za jakiś czas posłuży bardziej, ponieważ przecież od września Wojtuś rozpoczyna nowy rozdział w swoim życiu, pt. PRZEDSZKOLE.  

Zakupiliśmy również pulsoksymetr, dzięki któremu w razie potrzeby w każdej chwili możemy wykonać kilkugodzinny pomiar saturacji z zapisem i odczytem na domowym komputerze:

Z pójściem do przedszkola wiąże się oczywiście konieczność posiadania odpowiedniego siedziska dla Wojtusia. Nasze miejskie przedszkole dysonuje krzesełkiem rehabilitacyjnym, niestety, zbyt szerokim i zbyt głębokim dla Wojtusia, dlatego użyczono nam je do odpowiedniego dopasowania do gabarytów naszego synka. Moje długie poszukiwania odpowiedniego rozwiązania zakończyły się - mam nadzieję - pomyślnie, a efekt jest taki:

Krzesełko przedszkolne:

Krzesełko z przypiętym siedziskiem anatomicznym:

Jeszcze trzeba dopracować podparcie dla stóp, są też szelki, których nie zakładałam, ale na razie przedszkolak prezentuje się na nim tak:

I jeszcze jeden bardzo ważny zakup. Wojtuś korzysta z trzech wózków: spacerowego, aktywnego (głównie po mieszkaniu i "w gościach") i elektrycznego na zewnątrz. Wózki te (razem lub pojedynczo) trzeba od czasu do czasu przetransportować. Aktywna Panthera jest malutka i lekka, więc wrzucamy ją na ramię, do bagażnika i po problemie. Spacerowy - zazwyczaj zabieram go na wizyty lekarskie, konsultacje i tym podobne wypady. Waży powyżej 20 kg, ale jakoś go wrzucałam do bagażnika i wyjmowałam, odczuwając za każdym razem coraz bardziej jego wagę. Elektryczny Skippi - tu już sama nie dawałam rady. Potrzebna była druga osoba, bo wózek waży około 70 kg. Tak więc razem z Jarkiem, postękując, wtaszczaliśmy go do bagażnika i niby po sprawie. To było znacznie łatwiejsze niż próba wjechania po szynach, które totalnie się u nas nie sprawdziły. Jednak przy tej wadze wózka, ręczne wtaszczanie go do bagażnika naprawdę jest uciążliwe. Poza tym, zawsze musi być druga osoba do pomocy, a nie zawsze jest pod ręką. Pojawiła się zatem kolejna potrzeba - rampa, dzięki której głownie mój kręgosłup zostanie odciążony. Zapakowanie wózków jest teraz sprawne i szybkie, wreszcie jestem niezależna i bez problemu mogę jechać sama z dziećmi i ciężkim wózkiem. I proszę mi uwierzyć, rampę rozkładam i składam bez większego wysiłku jedną ręką:

Widzicie zatem, jak bardzo przydatny jest dla Wojtusia i dla nas Wasz 1%. Jeszcze raz bardzo dziękujemy za Waszą pomoc!

P.S. Do zamontowania rampy konieczna była zmiana samochodu na taki, do którego rampę da się zamontować, tak więc nasze poprzednie auto zostało wymienione na Volkswagena Caddy Maxi - to zrobiliśmy we własnym zakresie, tzn. z własnych środków finansowych.

A na koniec dzisiejszego wpisu (mam w ogóle nadzieję, że jeszcze tu zaglądacie), coś, co sprawia niesamowitą frajdę Wojtusiowi i satysfakcję Jarkowi. Jakiś czas temu Wojtuś dostał od swojego starszego kolegi z SMA, Adrianka, niepotrzebny mu już... rowerek rehabilitacyjny! Tata poświęcił jedno popołudnie, popatrzył, pomyślał, podoczyszczał, popsikał tu i ówdzie jakimiś cudami i ... popychany przez nas rowerek kręci pedałami, tak więc Wojtuś jeździ na rowerze!:

A już za kilka dni, bo 30-31 sierpnia, konferencja Weekend ze SMA-kiem, na której mamy nadzieję usłyszeć wiele ciekawych informacji na temat rdzeniowego zaniku mięśni i spotkać naszych na co dzień wirtualnych znajomych:) 

ZOO

Od dłuższego czasu obiecywałam dzieciom wycieczkę do ZOO. Najpierw miało to się odbyć w roku szkolnym, ponieważ Ola bardzo chciała chociaż raz pójść na "wagary", ale niestety nie udało się. Dlatego aby zdążyć przed końcem wakacji, zmobilizowałam się w pierwszym ich tygodniu i korzystając ze sprzyjającej aury, w miniony piątek po śniadanku pojechaliśmy. Poniżej krótka fotorelacja:

A oto największa atrakcja warszawskiego ZOO:

Dylemat ortodontyczny

Z wielkim zaciekawieniem Wojtuś oglądał wczoraj swoją ulotkę, na której widnieje to oto zdjęcie z uroczym uśmiechem prezentującym jego przecudną diastemę:

Długo patrzył, po czym zadał mi pytanie:

- Mamo, a ciemu ja na tym źdjęciu nie mam jednego zęba?

- Przecież masz wszystkie zęby! Jakiego zęba nie masz?

- No tego na ślotku!

Kolejna wizyta za nami

Wczoraj byliśmy na kolejnej wizycie w tym miesiącu, tym odwiedziliśmy dr Agnieszkę Stępień w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos. Mimo iż Wojtek postanowił udowodnić, że jest przeogromną przekorą i nie ma ochoty na współpracę, ciocia Agnieszka swoimi tajnymi sposobami sprawdziła wszystko, co chciała sprawdzić, zmierzyła, obejrzała, a na koniec pochwaliła. Dziecię mamy należycie zadbane, dobrze ćwiczone (chwała osobom, które Wojtusia rehabilitują), matki codzienne pomysły na urozmaicanie dziecku życia "ćwiczeniami" też są całkiem przyzwoite. Sprawdzany był też sposób rysowania - mimo iż Wojtek rysuje baaaaaaaaardzo niechętnie i jego człowiek to cały czas głowonóg, postawę przy tej czynności przyjmuje jak najbardziej prawidłową. 

Tak więc wracaliśmy do domu zadowoleni. Ja - wiadomo dlaczego, Wojtek - bo dostał lizaka z gwizdkiem, ponieważ jednak ciocie Agnieszka i Iwonka uznały, że w sumie to był grzeczny i nagroda mu się należy:)

Jesteśmy

Dawno mnie tu nie było, dla zainteresowanych zatem wieści od nas:

• Pulsoksymetria nocna prawidłowa, wynik mieszczący się w górnych granicach normy. Uff.
• Systematycznie pracujemy z koflatorem (na razie wypożyczonym). Nasza praca polega obecnie na ćwiczeniu oddechów.
• Kosz biodrowy w ortezach poprawiony należycie. Nareszcie się udało.
• Udało nam się pokonać nasze strachy przed... posadzeniem Wojtusia do fotelika rowerowego, który kiedyś służył Oli. Tata przełamał się w sobotę i efekt - szaleństwo totalne dla Wojtusia i uśmiech od ucha do ucha. Tata musi co prawda jechać ostrożnie, ale najważniejsze, że może zabrać Wojtka na krótką wycieczkę rowerową, głowa trzyma się dzielnie, musimy jedynie zainwestować w lusterko rowerowe, żeby podczas jazdy widzieć Wojtka. 
• Po wizycie u kardiologa - serce Wojtka zdrowe.
• Po wizycie u ortopedy - nic w stosunku do ubiegłorocznej wizyty się nie pogorszyło, plecy trzymają się dobrze, przykurczy w kolanach, które rok temu były, na chwilę obecną brak. Jest dobrze.
• Byliśmy, aż wstyd przyznać, ale po raz pierwszy u stomatologa - całe szczęście zęby zdrowe a pacjent bardzo dzielny.
• Rozpoczęłam realizację pomysłu na przerobienie zwykłego fotelika samochodowego recaro na fotelik rehabilitacyjny, tzn. taki, który ma peloty boczne zabezpieczające plecy przed przekrzywianiem się na boki. Być może się uda. Jak tylko będę wiedziała coś więcej, napiszę o tym. 

Jak zatem widać, w sumie u nas całkiem przyzwoicie, tylko ja, jakby to powiedzieć, zmęczona ostatnio troszkę jestem...

Szlaczkowe męczarnie

Jeszcze niedawno śmiałam się czytając wpis mamy Sebastiana o ich szlaczkowych perypetiach. 

Teraz takie sytuacje stały się naszą codziennością. Jak pisałam wczoraj, pisanie, rysowanie, zwłaszcza szlaczków przychodzi Wojtusiowi z przeogromnym trudem. A ja się upieram i walczę o to, żeby jednak mu się chciało. Cóż jednak z moich wysiłków, kiedy syn wprost dziś stwierdził, że TO JEST NUDNE! Zachęcam więc niestrudzona dalej, przekupuję komputerem i ulubionymi grami Wojtusia, ale wcale nie jest to takie proste. Dziś np. prawie godzinę męczył niewielkie w moim przekonaniu coś tam do narysowania, a ile przy tym narysował rzeczy ponad to, co miał zrobić, ile dziurek w kartce zrobił itd... Mniej więcej w połowie pracy powiedział:

- Mamo, ja mam najlepsi pomyśł!

- Jaki? - pytam zaciekawiona.

- No zieby dać mi komputel beź ślaćków!

Poświątecznie

Z wpisem przedświątecznym nie zdążyłam, mam zatem nadzieję, że Wasze Święta były zdrowe, radosne, rodzinne i spokojne:) Nasze takie były. Spędziliśmy je tradycyjnie, u dziadków jednych i drugich, i również tradycyjnie, nie zrobiliśmy ani jednego zdjęcia...

Wojtuś - tym razem baaardzo tęsknił do domu i co chwila dopytywał, kiedy wracamy. Ale wcale nie dlatego, że mu u dziadków było źle i wcale nie dlatego, że mu we własnym domku najlepiej. Tęsknił, bo u jednych i u drugich dziadków nie było... internetu i jego ulubionych gier! Radość z powrotu do domu była zatem przeogromna. Od jutra niestety, komputer znów będzie udostępniany warunkowo, tzn. po zrobieniu wyznaczonej ilości... szlaczków. Bo nasz mały leniuszek, chociaż potrafi pięknie rysować szlaczki po śladzie, robi to tak bardzo niechętnie, tak się przy tym męczy, jęczy, wzdycha, drapie po głowie i narzeka, że jedyną mobilizacją jest dla niego nagroda w postaci ulubionych gier w komputerze. 

Wiosenne szaleństwa i nie tylko

Ola wyzdrowiała, ja również, Wojtusiowi się udało przetrwać zdrowo, dlatego obecny tydzień był już zdecydowanie bardziej ciekawy. Nareszcie odkurzyłam cierpliwie czekający na szalonego kierowcę wózek elektryczny, tak więc niecierpliwie czekający i spragniony wrażeń kierowca doczekał się pierwszych wiosennych szaleństw. Oczywiście kierowca - mając w nosie moje prośby i groźby - ruszył od razu na "piątce" z bardziej niż szerokim uśmiechem na twarzy. 

A teraz najważniejsza wiadomość dzisiejszego dnia - Wojtek został przedszkolakiem! Tak, tak, nasze  publiczne przedszkole nie boi się dzieci niepełnosprawnych, na wózkach, nikt zatem nie robił nam problemu z przyjęciem Wojtusia, wprost przeciwnie, przesympatyczna Pani Dyrektor podczas wcześniejszych rozmów potrafiła rozwiać moje wątpliwości i strachy. Cóż, małe strachy nadal pozostają, ale doceniam taką postawę dyrekcji, ponieważ dzięki niej mam świadomość, że moje dziecko będzie w przedszkolu mile widziane.

Wiosna przyszła...

... a wraz z nią w zeszłym tygodniu jakieś chrypkowo-katarowe wirusisko przyplątało się do Oli, następnie w niedzielę przeszło na mnie i tym samym niezniszczalna matka została delikatnie złamana. Całe szczęście jest Babcia, więc w chwilach kryzysu i silniejszego osłabienia mogę się położyć i zregenerować. 

Mam nadzieję, że wirus pójdzie sobie precz i na Wojtusia już się nie przerzuci. 

Tymczasem Wojtusiowi zachciało się dziś wejść pod stół. Posiedział trochę, porozglądał się i stwierdził, że jest psem Burkiem, który siedzi w budzie i prosi o kolację - kości. Kolacja w postaci kanapeczek-kosteczek została zatem podana zgodnie z życzeniem:

Po wizycie u dr Agnieszki Stępień

Jesteśmy dziś po wizycie u dr Agnieszki Stępień w przychodni Orthos - zebraliśmy dużo pochwał, plecy proste, Wojtuś pięknie siedzi i w ogóle należycie zadbany, z czego mamy się cieszyć i oczywiście się cieszymy. Dostaliśmy też kolejne zadania do wykonania. Tuż przed wyjściem Wojtuś dostał nagrodę - miał do wyboru zabawkę lub lizaka. Wybrał lizaka, ale  wręczono mu też autko i tu mój synek bardzo mnie zaskoczył: podziękował za autko, lizak był wystarczający:) 

A na spacerku, podczas którego tak sobie rozmawialiśmy o różnych rzeczach i oglądaliśmy ptaki siedzące na przewodach wysokiego napięcia, w pewnej chwili rozmarzony Wojtuś powiedział: 

- Mamo, chciałbym mieć śksidła tak jak ptak. Wśkociłbym siobie wtedy na taki śnulek i obklęciał sie na nim w kółko. A ty teś byś chciała mieć śksidła?

Olesoxime - wyniki badań

W sobotę dowiedziałam się, że dziś, czyli 10 marca 2014r. zostaną opublikowane wstępne oficjalne wyniki badań nad olesoxime - potencjalnym lekiem hamującym postęp SMA.

Od rana z delikatnym niepokojem czekałam.

Kiedy na stronie Fundacji SMA przeczytałam, że wyniki badań są pozytywne, że olesoxime skutecznie hamuje postęp rdzeniowego zaniku mięśni...dopadł mnie histeryczny płacz ze szczęścia i kiedy chwilę potem zobaczyła mnie znajoma, taką zaryczaną z rozmazanym na policzkach tuszem do rzęs, poleciła szybciutko wziąć coś na uspokojenie.  

Nie wiem, czy da się ze spokojem przeczytać TAKĄ wiadomość.

Pozostaje jeszcze zatem trochę zaczekać i mocno wierzyć, że olesoxime zostanie zatwierdzony jako lek.

Szczegóły na stronie Fundacji SMA.

Pomysłowy dziadek

Jedną z osób, która wyjątkowo przeżywa chorobę Wojtusia, która mocno wierzy, że pojawi się lek na SMA, która chyba najbardziej martwi się, kiedy Wojtuś nie chce ćwiczyć, jest Dziadzio Rysio. 

 

Podczas ostatnich Świąt Bożego Narodzenia, w trakcie naszego pobytu u dziadków, Wojtuś przeżywał jeden ze swoich kolejnych buntów. Kiedy tylko zauważał, że choćby największym podstępem próbuję cokolwiek z nim zrobić, natychmiast zaczynał się wyginać, robić głupie miny i stanowczo stwierdzał: "Nie będę ćwicił". Cóż było robić? Jedynie potraktować bunt jako chwilowy i cierpliwie przeczekać. Dziadzio jednak czekać nie chciał, dlatego pewnego poświątecznego dnia, natchniony jakimś programem TV, wyciągnął z babcinego pudełeczka dwie gumki pasmanteryjne, dał je oczywiście mnie i polecił ćwiczyć. Początkowo z oporami, ale jednak po jakimś czasie Wojtuś przekonał się do nowej "zabawy", tak więc już od dłuższego czasu, z różnym efektem, gumki towarzyszą nam niemal codziennie. Ciągamy je zatem na wszelkie możliwe sposoby, rączkami, nóżkami, zawsze to jakaś inna forma ćwiczeń z oporem:)

 

 

 

 

Ferie

Pierwszy tydzień już prawie za nami. Jedna połowa damsko-męska naszej rodziny spędziła go w górach, szusując po sztucznie naśnieżonych stokach iskrzących swą bielą wśród już prawie wiosennych szczytów gór. Wracają jutro, stęsknieni czekamy.

Druga połowa damsko-męska spędziła ten tydzień w domu, ja - z jednej strony troszkę leniwie, bo jednak obowiązków miałam mniej, a z drugiej, miałam czas, żeby wieczorami popracować nad swoją kondycją. Ciekawa jestem, czy zdołam utrzymać przyjęty rytm ćwiczeń:) Wojtuś - wróciliśmy do stałego rytmu rehabilitacji, poodwiedzaliśmy się z sąsiadami, zaliczyliśmy wizytę u fryzjera, oto jej efekt:

Było zatem spokojnie, cicho, troszkę leniwie. Przyszły tydzień natomiast - zważywszy na plany Oli niemal na każdy dzień - zapowiada się już zupełnie inaczej:)

Już nie kaszlemy

Tym razem, w przeciwieństwie do ciągnącego się wieczność kaszlu jesiennego, kaszel już  minął. Wojtuś jest zdrowy, wrócił mu apetyt i dobry humor - ten nie tylko Wojtusiowi - mamie również. Dziękujemy zatem za mocne trzymanie kciuków. 

Po kilkudniowym odpoczynku wracamy zatem do codziennych ćwiczeń, co wcale nie jest takie proste, gdyż Wojtuś przechodzi już nie pierwszy bunt dotyczący właśnie rehabilitacji. Muszę się porządnie napracować, momentami nadenerwować, żeby chciał ze mną współpracować. Jak tylko siadamy do pracy, zaczynają się głupie miny, wyginanie i inne opory. Dziś jednak udało się nam wykonać bardzo porządny zestaw ćwiczeń, z czego jestem niezmiernie zadowolona.

Nie odpuszczamy również ćwiczeń oddechowych. Mamy nasz codzienny zestaw, do którego między innymi zalicza się  to:

Jak widać, zwykła butelka z wodą, 2 długie rurki (jedna ze starego zepsutego inhalatora, druga od kroplówki). Dmuchamy codziennie kilka razy - ok 8-10, po 4-5 dmuchnięć za każdym razem, w każdą rurkę osobno i w obie razem. W tą cieńszą wcale nie jest tak łatwo, ale Wojtuś radzi sobie naprawdę dobrze. Mamy też rozmaite trąbki, gwizdki itd., ale ta butelka mobilizuje nas najbardziej do systematycznej pracy. 

Kaszlemy

Po trzymiesięcznym okresie błogiego spokoju i ogromnej radości, że tacy jesteśmy dzielni, bo nie chorujemy, dopadło niestety i nas. Najpierw Ola poskarżyła się na delikatny ból gardła, doszła chrypka i katar, a po kilku dniach przeszło sobie na Wojtusia. Tylko u niego doszła nieco podwyższona temperatura, trwająca całe szczęście tylko 2 doby i dołączył kaszel. I na razie kaszel mamy i się z nim męczymy. Prosimy zatem o mocne trzymanie kciuków, żeby nie trwał długo. 

Kolega

Od pewnego czasu Wojtuś ma kolegę. Wcale nie takiego nowego kolegę, bo o swoim istnieniu chłopaki - choć nieświadomi tego - wiedzą od samego początku, niejednokrotnie też mieli okazję spotkać się latem na  podwórku - w końcu są sąsiadami. Jesień i zima odizolowała od siebie jednak podwórkowe towarzystwo. Kiedy jednak choróbska nie stoją na przeszkodzie, a rówieśnik mieszka tuż obok, dobrze jest rozwijać znajomość, co służy zapewne obydwu chłopakom. 

Ich początkowe spotkania były bardzo nieśmiałe -  każdy z nich, bohater w swoim domu, u tego drugiego już znacznie spokojniejszy i cichy. Bawili się razem, ale tak troszkę obok siebie, zajęci swoimi sprawami. Z każdym spotkaniem jednak nabierali coraz większej pewności siebie, tak więc już i drobne kłótnie się zdarzają i płacze, ale i wspólne szaleństwa. Tadzio bowiem to pełen nieokiełznanego temperamentu nieustraszony trzylatek, który dzięki swojej niespożytej energii zdąży obsłużyć w zabawie i siebie i Wojtka. Jego żywiołowość udziela się nawet Wojtkowi - kiedy zaczynają razem krzyczeć, ściany drżą:)

Były już zatem rozmaite wspólne zajęcia plastyczne, było gaszenie pożaru (w towarzystwie strażaka wyposażonego w cały niezbędny sprzęt strażacki to nieuniknione), dzięki Tadziowi zapoznaliśmy się z prześmieszną Maszą i jej opiekunem Niedźwiedziem z pewnej rosyjskiej bajeczki, były klocki, kręgle, lepienie bałwana... Wspólna zabawa sprawia chłopkom dużą przyjemność. Dlatego od pewnego czsu standardowym pytaniem Wojtusia jest: "Kiedy idziemy do Tadzia?" albo "Kiedy przyjdzie Tadzio?".

Wielkimi krokami zbliża się przedszkole

Kiedy jest się rodzicem zdrowego trzylatka bądź trzylatki, zapisanie dziecka do przedszkola jest decyzją, owszem ważną, ale raczej nie spędza ona rodzicom snu z powiek, nie zaprząta nieustannie myśli, człowiek nie wypisuje punktów "za" i "przeciw". Po prostu, dziecko idzie do przedszkola.

W przypadku dziecka, które zdrowym nie jest, a oprócz tego, że jest niepełnosprawne ruchowo, jego zmorą są słabnące mięśnie oddechowe, taka decyzja jest niesłychanie trudna. I właśnie ona od kilku miesięcy nie pozwala mi spać, zaprząta mój umysł o każdej porze dnia, w najprzeróżniejszych okolicznościach. 

Z jednej strony jestem w pełni świadoma, że moje dziecko potrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Intelektualnie niczym się od nich nie różni, wprost przeciwnie, czasami jak ktoś posłucha tego, co mówi i jak mówi, pyta wówczas, ile ten chłopczyk ma lat i dziwi się, że trzy i pół. Wiem, że musi rozwijać się społecznie, nauczyć się jakiejś samodzielności, musi potrafić się dzielić i współpracować, musi mieć kolegów i koleżanki. Musi nauczyć się funkcjonować w świecie istniejącym poza domem, musi wiedzieć, że świat nie kończy się na mamusi...

To wszystko jest takie ważne, a jednak mam tak wiele obaw związanych oczywiście z ryzykiem infekcji, powikłań itd... Bo infekcji nie unikniemy, to jest pewne. Mimo wszystko chyba spróbujemy. Dziś nawet byłam w naszym miejskim przedszkolu, w którym jest grupa integracyjna i są do niej przyjmowane dzieci od czwartego roku życia. Do grupy tej chodził zdrowy synek naszych znajomych i jego mama była zachwycona nauczycielkami, sposobem prowadzenia zajęć, opieką. Pani Dyrektor, Kobieta Anioł, jest nastawiona bardzo pozytywnie, ma już doświadczenie z dzieckiem chorym na SMA, tyko w dużo lepszej kondycji fizycznej od Wojtusia. Ale mówiła, że mają dzieci w różnym stanie i potrafią się zająć dzieckiem z bardzo dużymi potrzebami. Przedszkole oczywiście mamy piękne, budynek dostosowany dla osób poruszających się na wózkach, sala przestronna, wszyscy naprawdę sprawiają tak pozytywne wrażenie, tyko ta mama Wojtusia taka przerażona...

Kot i pies

Nie, jeszcze nie mamy kota i psa, chociaż dzieci pewnie by się ucieszyły.

Po prostu, najzwyczajniej na świecie, natchnione chwilą i porą karnawałową, dzieci postanowiły zapragnąć mieć maski. A skoro dzieci pragną i aż im się oczy same śmieją na myśl o tym, że za chwilę będą mogły poudawać kogoś innego (zwłaszcza to młodsze), matka zawija rękawy, wyciąga nożyczki, resztę przynosi to starsze, i w taki właśnie prosty sposób - z uwzględnieniem preferencji obojga - chwilami miewam kota i psa. 

Pies, już poważniejszy i bardziej rozumny, więc cieszył się, ale w granicach przyzwoitości oczywiście, świadomy, że psem przecież nie jest. 

Kot zaś - tu emocje sięgnęły naprawdę zenitu - aż piszczał z radości i zachwytu, kiedy się ujrzał w lustrze i przekonał, że naprawdę jest kotem! 

Oto kot i pies:

Dlaczego lubimy Kubusia Puchatka

Kiedy Wojtuś był malutki, od swojej Mamy Chrzestnej dostał w prezencie Kubusia Puchatka - dosyć dużą maskotkę. Nie darzył wtedy jeszcze pluszaków jakąś szczególną miłością, dlatego Kubuś był przechowywany u Babci Basi, wyciągany od czasu do czasu przy okazji odwiedzin, albo na dłuższy czas zapominany...

 

Kiedy Wojtuś był malutki, niezbyt lubił spać w swoim łóżeczku, a że karmiłam go piersią, z własnej wygody kładłam go do naszego łóżka i tak sobie we trójkę spaliśmy. Nie było łatwo przestawić Wojtka na łóżeczko, kiedy już pożegnał się z cycusiem. Zazwyczaj zasypiał w naszym łóżku, potem go przekładaliśmy i po jakichś 2-3 godzinach wracał do nas... Ale uparcie go odkładałam, żeby nie przyzwyczajał się do spania z mamą i z tatą. Do czasu paskudnej diagnozy... Cóż, wtedy nie myślałam o błędach wychowawczych, ich konsekwencjach oraz o innych aspektach przemawiających za tym, żeby małe dziecko spało w swoim łóżeczku. Wtedy kładłam go do naszego łóżka, przytulałam, a kiedy zasnął, płakałam, dalej tuliłam i zasypiałam wpatrzona i pełna żalu... Po jakimś czasie już mniej płakałam, ale Wojtka nie odkładałam... I w ten sposób przyzwyczaiłam naszego księciunia do spania w naszym łóżku...

 

Wiadomo było jednak, że kiedyś musi nastąpić przeprowadzka Wojtka do własnego łóżeczka. Tylko kiedy? Jak to zrobić? Będzie płakał, bo przecież na każdą próbę tłumaczenia, że taki duży chłopczyk powinien spać w swoim łóżeczku odpowiadał z uporem: DO KOŃCIA ZICIA BĘDĘ ŚPAŁ Ź MAMĄ! Tłumaczyłam dalej, ale bezskutecznie i prawdę mówiąc nic nie robiliśmy, żeby to zmienić, bo po prostu nie wiedzieliśmy, jak się za to zabrać. A obok cały czas stało puste łóżeczko...

 

Ostatnie święta Bożego Narodzenia dały nam iskierkę nadziei. Któregoś poświątecznego dnia, w zasadzie tuż przed powrotem do domu od dziadków, dzieci wygrzebały zapomnianego Kubusia Puchatka. Ach, jaka była radość, przytulanie, ochy, achy. I oczywiście pomysł zabrania pluszaka do domu. Zaprotestowałam kategorycznie, tłumacząc, że nie mamy miejsca na takiego dużego misia. Ale oczywiście Wojtuś się upierał, że go chce i w ogóle to on będzie z nim spał! Podchwyciłam szybko temat i zaczęłam spokojnie tłumaczyć, że taki duży miś to niestety już się nie zmieści do naszego łóżka, będzie nam po prostu za ciasno, CHYBA, ŻE... Wojtuś zdecyduje się spać z nim w swoim łóżeczku. Wtedy możemy go zabrać. Rekcja mojego syna była bardzo zaskakująca: - Dobzie, będę. 

 

Oczywiście nie wierzyliśmy, ale cóż było robić, przecież Wojtuś obiecał, zatem Kubuś został zapakowany do auta i przyjechał z nami. A Wojtuś cały czas tłumaczył sobie: - Psiecieś Ola nie śpi ź mamą, mama nie śpi zie śfoją mamą, ja jeśtem duzi chłopcik, to teś będę śpał w śfoim łóziećku...

 

I wyobraźcie sobie, wieczorem, bez protestu dał się położyć do swojego łóżeczka, z Kubusiem oczywiście, i zasnął. I od 1 stycznia śpi w swoim łóżeczku! Nie zawsze z Kubusiem, nie zawsze prześpi w łóżeczku całą noc, czasami, kiedy śpi niespokojnie, trzeba go zabrać do siebie i przytulić, ale najważniejsze, że się udało, w dodatku zupełnie bezboleśnie.

 

Kubusiu Puchatku, dziękujemy Ci za to, że jesteś:)

 

 

 

1%

Kochani,

Rozpoczął się kolejny nowy rok, a wraz z nim kolejny nowy okres rozliczeń podatkowych i przekazywania 1% podatku dochodowego. Od prawie trzech lat jesteśmy po tej drugiej stronie, po stronie osób, których dziecko tego 1% podatku potrzebuje. Choroba naszego synka jest nieuleczalna, postępująca, podstępem odbierająca mu mięśnie oddechowe i ruchowe. Mimo iż jest to dla nas naprawdę niezwykle trudne doświadczenie życiowe, Wojtuś jest cudowną iskierką, wspaniałym, kochanym, mądrym dzieckiem, dla którego robimy wszystko, byle tylko każdego dnia móc widzieć uśmiech na jego twarzy, byle tylko być w stanie pomóc mu pokonywać codziennie trudności i wyzwania, które stają przed nim, przed nami, a na pewno z każdym rokiem będzie ich więcej. Z Waszą pomocą jest to możliwe:)

Jak wiecie, dzięki Waszym dobrym sercom mogliśmy dotychczas wiele Wojtusiowi zapewnić. I za to bardzo dziękujemy. A w związku z tym, że znów naszedł czas przekazywania 1% podatku, bardzo prosimy, jeżeli tylko Wasze serca to Wam podpowiedzą - pamiętajcie o Wojtusiu! On sam jeszcze tego nie rozumie, dlatego my w jego imieniu serdecznie Wam dziękujemy za Wasze wsparcie. Asia i Jarek.

Aby przekazać 1 % podatku dla Wojtusia, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać:                                              
KRS 0000037904 (KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”),
natomiast w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”:                  
14985, Rękawek Wojciech  (kolejność danych jest bardzo ważna)               

Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego.

Ortezy

Nie wyobrażamy sobie życia bez ortez. Już chyba pisałam kiedyś, że bardzo nam pomagają w urozmaicaniu codzienności, są niezastąpione podczas wyjazdów, są wykorzystywane do ćwiczeń, nie tylko stania. 

 

Ponad rok temu na turniejach golfowych PGA Polska Pro Tour została zorganizowana piękna akcja, w ramach której zebrano na rzecz Wojtusia pieniądze, dzięki którym w minionym roku mogliśmy kupić Wojtusiowi nowe ortezy.

 

Co prawda proces realizacji był dosyć długi (od pomysłu, zdjęcia miary do ostatecznej decyzji i realizacji upłynęły 4 miesiące), ale już od kilku tygodni Wojtuś z nich korzysta. Są inne niż poprzednie, inaczej zbudowane, z odpinanym koszem biodrowym, z magicznymi pompkami w stawach kolanowych i biodrowych, które stawiają opór przy próbie zgięcia kolan czy pochylania tułowia do przodu i delikatnie wypychają Wojtka przy próbie wyprostowania nóg czy tułowia. Efekt - z radością obserwujemy, że Wojtuś dobrze radzi sobie w staniu w nich bez kosza biodrowego! Między innymi dlatego kosz jest używany sporadycznie (skoro radzi sobie bez kosza, chcemy z tej możliwości korzystać jak najdłużej). Ale też muszę przyznać, kosz wymaga poprawek, ponieważ coś w nim Wojtusiowi przeszkadza, nie leży do końca tak, jak powinien, a może po prostu Wojtuś nie chce w nim stać, w każdym razie trwa proces ustalania przyczyn tego stanu i liczę, że uda się wypracować kosz taki, żeby Wojtek z niego korzystał, żeby leżał właściwie i należycie spełniał swoje funkcje.

 

A dlaczego tak lubimy ortezy?:

 

Bo Wojtuś może sobie postać np. przy ławie, gdzie ma większy blat roboczy niż w krzesełku czy pionizatorze:

 

Może sobie postać przy krześle, jeżeli ma na to ochotę:

Może pobawić się Oli domkiem dla Barbie:

I zrobić w nim "porządki":

Ortezy po prostu są fajne:

Jeszcze raz bardzo dziękujemy organizatorom akcji: Kubie Zajdlowi i Michałowi Michałowskiemu:)