Wielkimi krokami zbliża się przedszkole

Kiedy jest się rodzicem zdrowego trzylatka bądź trzylatki, zapisanie dziecka do przedszkola jest decyzją, owszem ważną, ale raczej nie spędza ona rodzicom snu z powiek, nie zaprząta nieustannie myśli, człowiek nie wypisuje punktów "za" i "przeciw". Po prostu, dziecko idzie do przedszkola.

W przypadku dziecka, które zdrowym nie jest, a oprócz tego, że jest niepełnosprawne ruchowo, jego zmorą są słabnące mięśnie oddechowe, taka decyzja jest niesłychanie trudna. I właśnie ona od kilku miesięcy nie pozwala mi spać, zaprząta mój umysł o każdej porze dnia, w najprzeróżniejszych okolicznościach. 

Z jednej strony jestem w pełni świadoma, że moje dziecko potrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Intelektualnie niczym się od nich nie różni, wprost przeciwnie, czasami jak ktoś posłucha tego, co mówi i jak mówi, pyta wówczas, ile ten chłopczyk ma lat i dziwi się, że trzy i pół. Wiem, że musi rozwijać się społecznie, nauczyć się jakiejś samodzielności, musi potrafić się dzielić i współpracować, musi mieć kolegów i koleżanki. Musi nauczyć się funkcjonować w świecie istniejącym poza domem, musi wiedzieć, że świat nie kończy się na mamusi...

To wszystko jest takie ważne, a jednak mam tak wiele obaw związanych oczywiście z ryzykiem infekcji, powikłań itd... Bo infekcji nie unikniemy, to jest pewne. Mimo wszystko chyba spróbujemy. Dziś nawet byłam w naszym miejskim przedszkolu, w którym jest grupa integracyjna i są do niej przyjmowane dzieci od czwartego roku życia. Do grupy tej chodził zdrowy synek naszych znajomych i jego mama była zachwycona nauczycielkami, sposobem prowadzenia zajęć, opieką. Pani Dyrektor, Kobieta Anioł, jest nastawiona bardzo pozytywnie, ma już doświadczenie z dzieckiem chorym na SMA, tyko w dużo lepszej kondycji fizycznej od Wojtusia. Ale mówiła, że mają dzieci w różnym stanie i potrafią się zająć dzieckiem z bardzo dużymi potrzebami. Przedszkole oczywiście mamy piękne, budynek dostosowany dla osób poruszających się na wózkach, sala przestronna, wszyscy naprawdę sprawiają tak pozytywne wrażenie, tyko ta mama Wojtusia taka przerażona...

Kot i pies

Nie, jeszcze nie mamy kota i psa, chociaż dzieci pewnie by się ucieszyły.

Po prostu, najzwyczajniej na świecie, natchnione chwilą i porą karnawałową, dzieci postanowiły zapragnąć mieć maski. A skoro dzieci pragną i aż im się oczy same śmieją na myśl o tym, że za chwilę będą mogły poudawać kogoś innego (zwłaszcza to młodsze), matka zawija rękawy, wyciąga nożyczki, resztę przynosi to starsze, i w taki właśnie prosty sposób - z uwzględnieniem preferencji obojga - chwilami miewam kota i psa. 

Pies, już poważniejszy i bardziej rozumny, więc cieszył się, ale w granicach przyzwoitości oczywiście, świadomy, że psem przecież nie jest. 

Kot zaś - tu emocje sięgnęły naprawdę zenitu - aż piszczał z radości i zachwytu, kiedy się ujrzał w lustrze i przekonał, że naprawdę jest kotem! 

Oto kot i pies:

Dlaczego lubimy Kubusia Puchatka

Kiedy Wojtuś był malutki, od swojej Mamy Chrzestnej dostał w prezencie Kubusia Puchatka - dosyć dużą maskotkę. Nie darzył wtedy jeszcze pluszaków jakąś szczególną miłością, dlatego Kubuś był przechowywany u Babci Basi, wyciągany od czasu do czasu przy okazji odwiedzin, albo na dłuższy czas zapominany...

 

Kiedy Wojtuś był malutki, niezbyt lubił spać w swoim łóżeczku, a że karmiłam go piersią, z własnej wygody kładłam go do naszego łóżka i tak sobie we trójkę spaliśmy. Nie było łatwo przestawić Wojtka na łóżeczko, kiedy już pożegnał się z cycusiem. Zazwyczaj zasypiał w naszym łóżku, potem go przekładaliśmy i po jakichś 2-3 godzinach wracał do nas... Ale uparcie go odkładałam, żeby nie przyzwyczajał się do spania z mamą i z tatą. Do czasu paskudnej diagnozy... Cóż, wtedy nie myślałam o błędach wychowawczych, ich konsekwencjach oraz o innych aspektach przemawiających za tym, żeby małe dziecko spało w swoim łóżeczku. Wtedy kładłam go do naszego łóżka, przytulałam, a kiedy zasnął, płakałam, dalej tuliłam i zasypiałam wpatrzona i pełna żalu... Po jakimś czasie już mniej płakałam, ale Wojtka nie odkładałam... I w ten sposób przyzwyczaiłam naszego księciunia do spania w naszym łóżku...

 

Wiadomo było jednak, że kiedyś musi nastąpić przeprowadzka Wojtka do własnego łóżeczka. Tylko kiedy? Jak to zrobić? Będzie płakał, bo przecież na każdą próbę tłumaczenia, że taki duży chłopczyk powinien spać w swoim łóżeczku odpowiadał z uporem: DO KOŃCIA ZICIA BĘDĘ ŚPAŁ Ź MAMĄ! Tłumaczyłam dalej, ale bezskutecznie i prawdę mówiąc nic nie robiliśmy, żeby to zmienić, bo po prostu nie wiedzieliśmy, jak się za to zabrać. A obok cały czas stało puste łóżeczko...

 

Ostatnie święta Bożego Narodzenia dały nam iskierkę nadziei. Któregoś poświątecznego dnia, w zasadzie tuż przed powrotem do domu od dziadków, dzieci wygrzebały zapomnianego Kubusia Puchatka. Ach, jaka była radość, przytulanie, ochy, achy. I oczywiście pomysł zabrania pluszaka do domu. Zaprotestowałam kategorycznie, tłumacząc, że nie mamy miejsca na takiego dużego misia. Ale oczywiście Wojtuś się upierał, że go chce i w ogóle to on będzie z nim spał! Podchwyciłam szybko temat i zaczęłam spokojnie tłumaczyć, że taki duży miś to niestety już się nie zmieści do naszego łóżka, będzie nam po prostu za ciasno, CHYBA, ŻE... Wojtuś zdecyduje się spać z nim w swoim łóżeczku. Wtedy możemy go zabrać. Rekcja mojego syna była bardzo zaskakująca: - Dobzie, będę. 

 

Oczywiście nie wierzyliśmy, ale cóż było robić, przecież Wojtuś obiecał, zatem Kubuś został zapakowany do auta i przyjechał z nami. A Wojtuś cały czas tłumaczył sobie: - Psiecieś Ola nie śpi ź mamą, mama nie śpi zie śfoją mamą, ja jeśtem duzi chłopcik, to teś będę śpał w śfoim łóziećku...

 

I wyobraźcie sobie, wieczorem, bez protestu dał się położyć do swojego łóżeczka, z Kubusiem oczywiście, i zasnął. I od 1 stycznia śpi w swoim łóżeczku! Nie zawsze z Kubusiem, nie zawsze prześpi w łóżeczku całą noc, czasami, kiedy śpi niespokojnie, trzeba go zabrać do siebie i przytulić, ale najważniejsze, że się udało, w dodatku zupełnie bezboleśnie.

 

Kubusiu Puchatku, dziękujemy Ci za to, że jesteś:)

 

 

 

1%

Kochani,

Rozpoczął się kolejny nowy rok, a wraz z nim kolejny nowy okres rozliczeń podatkowych i przekazywania 1% podatku dochodowego. Od prawie trzech lat jesteśmy po tej drugiej stronie, po stronie osób, których dziecko tego 1% podatku potrzebuje. Choroba naszego synka jest nieuleczalna, postępująca, podstępem odbierająca mu mięśnie oddechowe i ruchowe. Mimo iż jest to dla nas naprawdę niezwykle trudne doświadczenie życiowe, Wojtuś jest cudowną iskierką, wspaniałym, kochanym, mądrym dzieckiem, dla którego robimy wszystko, byle tylko każdego dnia móc widzieć uśmiech na jego twarzy, byle tylko być w stanie pomóc mu pokonywać codziennie trudności i wyzwania, które stają przed nim, przed nami, a na pewno z każdym rokiem będzie ich więcej. Z Waszą pomocą jest to możliwe:)

Jak wiecie, dzięki Waszym dobrym sercom mogliśmy dotychczas wiele Wojtusiowi zapewnić. I za to bardzo dziękujemy. A w związku z tym, że znów naszedł czas przekazywania 1% podatku, bardzo prosimy, jeżeli tylko Wasze serca to Wam podpowiedzą - pamiętajcie o Wojtusiu! On sam jeszcze tego nie rozumie, dlatego my w jego imieniu serdecznie Wam dziękujemy za Wasze wsparcie. Asia i Jarek.

Aby przekazać 1 % podatku dla Wojtusia, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać:                                              
KRS 0000037904 (KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”),
natomiast w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”:                  
14985, Rękawek Wojciech  (kolejność danych jest bardzo ważna)               

Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego.

Ortezy

Nie wyobrażamy sobie życia bez ortez. Już chyba pisałam kiedyś, że bardzo nam pomagają w urozmaicaniu codzienności, są niezastąpione podczas wyjazdów, są wykorzystywane do ćwiczeń, nie tylko stania. 

 

Ponad rok temu na turniejach golfowych PGA Polska Pro Tour została zorganizowana piękna akcja, w ramach której zebrano na rzecz Wojtusia pieniądze, dzięki którym w minionym roku mogliśmy kupić Wojtusiowi nowe ortezy.

 

Co prawda proces realizacji był dosyć długi (od pomysłu, zdjęcia miary do ostatecznej decyzji i realizacji upłynęły 4 miesiące), ale już od kilku tygodni Wojtuś z nich korzysta. Są inne niż poprzednie, inaczej zbudowane, z odpinanym koszem biodrowym, z magicznymi pompkami w stawach kolanowych i biodrowych, które stawiają opór przy próbie zgięcia kolan czy pochylania tułowia do przodu i delikatnie wypychają Wojtka przy próbie wyprostowania nóg czy tułowia. Efekt - z radością obserwujemy, że Wojtuś dobrze radzi sobie w staniu w nich bez kosza biodrowego! Między innymi dlatego kosz jest używany sporadycznie (skoro radzi sobie bez kosza, chcemy z tej możliwości korzystać jak najdłużej). Ale też muszę przyznać, kosz wymaga poprawek, ponieważ coś w nim Wojtusiowi przeszkadza, nie leży do końca tak, jak powinien, a może po prostu Wojtuś nie chce w nim stać, w każdym razie trwa proces ustalania przyczyn tego stanu i liczę, że uda się wypracować kosz taki, żeby Wojtek z niego korzystał, żeby leżał właściwie i należycie spełniał swoje funkcje.

 

A dlaczego tak lubimy ortezy?:

 

Bo Wojtuś może sobie postać np. przy ławie, gdzie ma większy blat roboczy niż w krzesełku czy pionizatorze:

 

Może sobie postać przy krześle, jeżeli ma na to ochotę:

Może pobawić się Oli domkiem dla Barbie:

I zrobić w nim "porządki":

Ortezy po prostu są fajne:

Jeszcze raz bardzo dziękujemy organizatorom akcji: Kubie Zajdlowi i Michałowi Michałowskiemu:)

 

Szczęśliwego Nowego Roku!

Jak zwykle ostatnio nieco spóźnieni, tym razem niezbyt punktualnie pragniemy złożyć życzenia noworoczne.

 

Na ten już rozpoczęty 2014 rok, żeby obfitował zdrowiem, szczęściem, radością, siłą, wytrwałością, nadzieją i cudami.

 

Tego życzymy wszystkim, sobie również. Szczęśliwego Nowego Roku!!!