Dziękujemy!

1 % już wpłynął na subkonto Wojtusia w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy podjęli decyzję o przekazaniu swojego 1% podatku naszemu synkowi. Ogromna liczba osób, która to zrobiła, świadczy o jednym – pamiętacie o Wojtusiu, o nas, wspieracie nas, możemy na Was liczyć. Wiemy, jak bardzo zaangażowała się nasza rodzina, przyjaciele, znajomi oraz ci, których nie znamy osobiście. Wiemy, że część z Was systematycznie przekazuje swój 1% na inny cel, a w tym roku wyjątkowo zrobiła to dla Wojtusia. Wiemy, jak wiele osób przekazało nasz apel innym i nie pozostał on bez odpowiedzi.

Dzięki Wam dużo łatwiej nam będzie zapewnić Wojtusiowi to, czego najbardziej potrzebuje obecnie – systematyczną rehabilitację oraz wsparcie ortopedyczne. Nieplanowane wydatki związane z chorobą Wojtusia też pewnie się pojawią.

Dlatego jeszcze raz w imieniu swoim i Wojtusia wszystkim Wam serdecznie dziękujemy!!!

Infekcji mówimy pa pa

Chyba szczęśliwie rozstajemy się z infekcją. W miniony czwartek zaobserwowałam lekki spadek kondycji Wojtusia i zaczęłam się zastanawiać, co się dzieje. Doszło jednak delikatne kichanie, coś jakby w nosku zaczęło się pojawiać… W piątek to samo. W sobotę rano był już bardziej niewyraźny, delikatnie ciepły, ale jeszcze humorek mu dopisywał. Położyłam go w dzień spać, a że bardzo chciał zasnąć z Olą, położyli się oboje. Dosłownie za chwilkę Ola przychodzi do mnie do kuchni i mówi: „Mamo, Wojtuś jest jakiś rozgrzany!”. Po południu wkroczył lek przeciwgorączkowy, frida, a noc była naprawdę ciężka. W niedzielę powtórka, a w poniedziałek już nieco lepiej, ale na wszelki wypadek pojechałam z Wojtusiem do lekarza. Podczas popołudniowej wizyty Wojtuś nie wyglądał na chorego, a nasza kochana Pani Doktor nie kryła rozbawienia słysząc teksty mojego syna. A mi było jednak trochę niezręcznie…  Pewne ulubione słowo Wojtka, którym jest w stanie się delektować bez końca i zastąpić nim każdy wyraz w podśpiewywanych piosenkach, nie bardzo nadaje się do zacytowania… Liczyłam jednak, że może u Pani Doktor się powstrzyma, że będzie się wstydził. Nie udało się. Pokazał, co potrafi… Staramy się ignorować te jego popisy, a jednak są takie momenty, że po prostu wybuchamy śmiechem. Ola NIGDY czegoś takiego nie robiła. A Wojtek, no cóż, facet...

Wizyta Dr. Wachulskiego i wynik pulsoksymetrii

Mamy już wynik pulsoksymetrii. Szczęśliwym zbiegiem okoliczności otrzymaliśmy go bezpośrednio od Dr. Wachulskiego z Dom Sue Ryder, który wczoraj nas odwiedził. Wynik pulsoksymetrii - prawidłowy. Kamień spadł z mojego serca:).

 

W związku z wczorajszą wizytą miałam możliwość zadać Panu Doktorowi kilka pytań związanych z oddechem Wojtusia. I wiem już, że urządzeniem, które musimy kupić już jest pulsoksumetr (na razie wystarczy mały, nakładany na palec z czytnikiem na nakładce). Dobrze byłoby mieć też pikflometr (urządzenie do pomiaru szczytowego przepływu wydechowego (PEFR), przydatnego w kontrolowaniu czynności układu oddechowego – mam nadzieję, że będę w stanie w jakiś sposób Wojtkowi wykonać nim badanie). Pikflometr określi, czy Wojtek potrzebuje wspomagania odruchu kaszlu. Jeżeli okaże się, że tak, w zależności od wyniku pomiaru, mogą to być: wyłącznie metody ręczne (tu będę musiała poprosić o instruktaż naszego rehabilitanta, Pana Marka); metody ręczne oraz, niestety nie określę tego dokładnie, Pan Doktor ma mi przysłać szczegółowe informacje na ten temat, w każdym razie chodzi o urządzenie będące przerobionym workiem ambu, które również wspomaga odruch kaszlu i chyba jest już dostępne w Polsce; wreszcie koflator, o którym już wcześniej pisałam. Według Pana Doktora na koflator jeszcze mamy czas. A bardzo szczegółowe informacje o samym koflatorze można znaleźć tu. Na tej stronie znajdują się również informacje na temat urządzenia wspomagającego kaszel, o którym mówił Pan Doktor.

Musimy również bardziej skupić się na ćwiczeniach oddechowych, żeby wzmacniać póki co sprawny układ oddechowy Wojtusia (dwulatka trochę jednak ciężko zachęcić do regularnej współpracy, więc robimy to, co się udaje). Dobrze byłoby również udać się do logopedy, który pracował z osobami mającymi wyciętą krtań – taki logopeda będzie wiedział, jak pracować z Wojtusiem, żeby nauczyć go maksymalnie wykorzystywać możliwości jego przepony. No właśnie, może ktoś zna i może polecić takiego logopedę? (Warszawa – najchętniej południowo wschodnia część miasta).

Bardzo dziękujemy Panu Doktorowi, że znalazł dla nas czasJ.

Zakochany Wojtuś

Wojtuś jest słodkim, wrażliwym dzieckiem. Lubi sie przytulać, cmokać, często mowi, że kocha kogoś lub coś (np. telefon), albo że nie kocha - to wówczas, kiedy chce się poprzekomarzać:) Potrafi szaleńczo cieszyć się najdrobniejszą nawet rzeczą, ale potrafi też okazać odpowiednie uczucia, kiedy coś nie jest po jego myśli. Staram się jednak skupiać na tych pozytywnych, przyjemnych dla mnie w odbiorze emocjach:)

 

Pierwsze dni listopada spędziliśmy u rodziców. Ostatniego dnia, podczas gdy ja byłam zajęta pakowaniem naszych rzeczy i sprawdzaniem, czy na pewno wszystko zabrałam (oczywiscie nie zabrałam, tradycyjnie musiało coś zostać), Wojtuś zainteresował się pewnym czymś - dla niego kimś. Z wielkim zdumieniem zobaczyliśmy i usłyszeliśmy, jak nasz syn wyznaje miłosć pewnej... foce! Ale jakiej foce - zobaczcie sami:

 

 

Na naszych rozbawionych oczach przytulał ją (hm, w zasadzie nie ją tylko nocnik), ściskał czule, całował i mówił: "Kocham cie foko. Gabo (bardzo)!".

 

Jako że owa foka nie miała oczu (gdzies się zgubiły), czym prędzej dorysowałam jej brakujące oczy, a nawet rzęsy, brwi, łąpki..., żeby była jeszcze piękniejsza. I Wojtek patrzył na nią rozmarzonym wzrokiem, wyznawał miłość, karmił herbatnikiem, poił swoją butelką (sugerowalismy delikatnie, że akurat ta foka chętnie napełniłaby się czymś innym...).

 

Aż dziwne, że nie uległ namowom Oli i nie chciał jej zabrać do domu:)

P.S. 1. Wojtuś jest już posiadaczem wózka Panthera Micro - odkupiliśmy go od Samanci.

P.S. 2. Nadal czekam na wyniki pulsoksymetrii, liczę na to, że będą w tym tygodniu.