środa, 20 sierpnia 2014

Magic Goo

Pod tą tajemniczą nazwą kryją się ulubione ostatnio ćwiczenia oddechowe Wojtusia. Kto musi zmobilizować dziecko do systematycznego wykonywania ćwiczeń oddechowych, ten wie, ile czasami trzeba się natrudzić, żeby cokolwiek osiągnąć. My zaliczamy do tej grupy gwizdki, trąbki, dmuchanie w rurki, puszczanie baniek mydlanych, dmuchanie świeczek, a w ostatnich dniach pomaga nam w tym zupełnie przypadkowo odkryta magiczna pasta do robienia balonów Magic Goo. Może już ją znacie:


Co prawda, trzeba Wojtusiowi takiego balonika zacząć dmuchać, bo początek jest dosyć ciężki, ale potem już radzi sobie sam. Można w ten sposób tworzyć rozmaitej wielkości delikatne balony, można je odbijać, sklejać ze sobą, zgniatać oczywiście. W każdym razie zabawa jest przednia i jednocześnie duża korzyść dla Wojtusia. Naprawdę polecamy.





wtorek, 19 sierpnia 2014

Wpis jeszcze wakacyjny

Wakacje nieuchronnie zbliżają się ku końcowi, cieszymy się jednak, że dzięki przepięknej pogodzie mogliśmy poczuć ich prawdziwy smak - jeszcze nigdy podczas pobytu nad Bałtykiem nie mieliśmy takiego słońca i takiego ciepła. Zdjęć, tradycyjne, mamy w sumie niewiele, ale kilka udało nam się zrobić.

Było zatem plażowanie:


Były obowiązkowo zabawki na pieniążki, na które Wojtuś przeznaczał swoje wszystkie odłożone dwuzłotówki, poniżej najczęściej odwiedzany autobus:


I wreszcie, po raz pierwszy została zaliczona cala trasa w parku linowym, z czego mieliśmy z Wojtusiem naprawdę ogromną satysfakcję:






Wakacje (i kilka tygodni przed ich rozpoczęciem) upłynęły nam również na działaniach związanych z zakupem różnego rodzaju sprzętu dla Wojtusia. Było to możliwe dzięki wszystkim, którzy pamiętali o Wojtusiu podczas rozliczeń podatkowych za rok 2012. Dzięki środkom zgromadzonym w ramach 1% na subkoncie Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", mogliśmy kupić:

Koflator, który obecnie służy do ćwiczeń oddechowych, a pewnie za jakiś czas posłuży bardziej, ponieważ przecież od września Wojtuś rozpoczyna nowy rozdział w swoim życiu, pt. PRZEDSZKOLE.  


Zakupiliśmy również pulsoksymetr, dzięki któremu w razie potrzeby w każdej chwili możemy wykonać kilkugodzinny pomiar saturacji z zapisem i odczytem na domowym komputerze:




Z pójściem do przedszkola wiąże się oczywiście konieczność posiadania odpowiedniego siedziska dla Wojtusia. Nasze miejskie przedszkole dysonuje krzesełkiem rehabilitacyjnym, niestety, zbyt szerokim i zbyt głębokim dla Wojtusia, dlatego użyczono nam je do odpowiedniego dopasowania do gabarytów naszego synka. Moje długie poszukiwania odpowiedniego rozwiązania zakończyły się - mam nadzieję - pomyślnie, a efekt jest taki:

Krzesełko przedszkolne:

Krzesełko z przypiętym siedziskiem anatomicznym:



Jeszcze trzeba dopracować podparcie dla stóp, są też szelki, których nie zakładałam, ale na razie przedszkolak prezentuje się na nim tak:



I jeszcze jeden bardzo ważny zakup. Wojtuś korzysta z trzech wózków: spacerowego, aktywnego (głównie po mieszkaniu i "w gościach") i elektrycznego na zewnątrz. Wózki te (razem lub pojedynczo) trzeba od czasu do czasu przetransportować. Aktywna Panthera jest malutka i lekka, więc wrzucamy ją na ramię, do bagażnika i po problemie. Spacerowy - zazwyczaj zabieram go na wizyty lekarskie, konsultacje i tym podobne wypady. Waży powyżej 20 kg, ale jakoś go wrzucałam do bagażnika i wyjmowałam, odczuwając za każdym razem coraz bardziej jego wagę. Elektryczny Skippi - tu już sama nie dawałam rady. Potrzebna była druga osoba, bo wózek waży około 70 kg. Tak więc razem z Jarkiem, postękując, wtaszczaliśmy go do bagażnika i niby po sprawie. To było znacznie łatwiejsze niż próba wjechania po szynach, które totalnie się u nas nie sprawdziły. Jednak przy tej wadze wózka, ręczne wtaszczanie go do bagażnika naprawdę jest uciążliwe. Poza tym, zawsze musi być druga osoba do pomocy, a nie zawsze jest pod ręką. Pojawiła się zatem kolejna potrzeba - rampa, dzięki której głownie mój kręgosłup zostanie odciążony. Zapakowanie wózków jest teraz sprawne i szybkie, wreszcie jestem niezależna i bez problemu mogę jechać sama z dziećmi i ciężkim wózkiem. I proszę mi uwierzyć, rampę rozkładam i składam bez większego wysiłku jedną ręką:



Widzicie zatem, jak bardzo przydatny jest dla Wojtusia i dla nas Wasz 1%. Jeszcze raz bardzo dziękujemy za Waszą pomoc!

P.S. Do zamontowania rampy konieczna była zmiana samochodu na taki, do którego rampę da się zamontować, tak więc nasze poprzednie auto zostało wymienione na Volkswagena Caddy Maxi - to zrobiliśmy we własnym zakresie, tzn. z własnych środków finansowych.

A na koniec dzisiejszego wpisu (mam w ogóle nadzieję, że jeszcze tu zaglądacie), coś, co sprawia niesamowitą frajdę Wojtusiowi i satysfakcję Jarkowi. Jakiś czas temu Wojtuś dostał od swojego starszego kolegi z SMA, Adrianka, niepotrzebny mu już... rowerek rehabilitacyjny! Tata poświęcił jedno popołudnie, popatrzył, pomyślał, podoczyszczał, popsikał tu i ówdzie jakimiś cudami i ... popychany przez nas rowerek kręci pedałami, tak więc Wojtuś jeździ na rowerze!:



A już za kilka dni, bo 30-31 sierpnia, konferencja Weekend ze SMA-kiem, na której mamy nadzieję usłyszeć wiele ciekawych informacji na temat rdzeniowego zaniku mięśni i spotkać naszych na co dzień wirtualnych znajomych:)