sobota, 29 grudnia 2012

Alergia na mleko?

Ostatni misiąc, a może nawet dłużej, Wojtusiowi dolegało coś, co właściwie nie było infekcją (stałe kontrole u pediatry), ale bjawiało sie głęboko zalegającym katarem i mokrym kaszlem (również w nocy). Ten czas pokrywał się ze zwiększoną niechęcią Wojtusia do kasz na mleku, które dostawał na śniadanie i kolacje. Mimo niechęci, jakoś spożywał te posiłki. Aż do dnia, a właściwie nocy, kiedy kaszlał tak bardzo (słyszałam, że coś bardzo zalega mu w przełyku, nie mógł odkrztusić, oczywiście wszelkie czarne scenariusze już przebiegały po mojej głowie), że wybudziłam go i zaczęłam mocno oklepywać. Wojtek zwrócił kolację i spokojnie przespał noc, następnego dnia rano już nie dostał mleka (nie dostaje go już ok. 1,5 tygodnia) i od tego dnia, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, katar i kaszel minęły...
 
Alergia na mleko? Tylko co wprowadzić zamiast mleka? Dodam, że na samym początku, po zakończeniu karmienia piarsią, pił Nutramigen, potem Bebilon Pepti MCT, ostatnio na zmianę z Nan Pro HA. Do Nutramigenu nie wrócimy, nie uda się, chyba już tak ma, że nie lubi mleka, z Olą przerabialiśmy to samo. Myślę, że jeszcze 2 tyg. wstrzymam się z nabiałem, a potem może spóbujemy z jogurtami, twarogiem? Wizyta u alergologa? Brrr, jakoś nie mam nastroju...

czwartek, 27 grudnia 2012

Po Świętach

I już po Świętach...

Jesteśmy w domu, za nami kilka intensywnych dni spędzonych z rodziną, podwójna wigilia, mnóstwo prezentów, wrażeń, myśli (ech, te myśli)...

Dzieci szczęśliwe, bo oczywiście chociaż Ola już rozumie ten właściwy sens Świąt Bożego Narodzenia, to jednak na Mikołaja czekali oboje:) A Mikołaj, mimo iż nie pojawił się osobiście, to jednak w jakiś przedziwny sposób, nocą, po cichutku, zostawił pod choinkami prezenty, od których dzieci (a zwłaszcza Wojtek) nie mogły oderwać oczu i skierować ich w stronę wołającej mamusi, tak więc - jak widać poniżej - zrobienie świątecznej fotografii wcale nie było takie proste:)


Prezenty otrzymane przez Wojtusia na pewno pomogą mu ćwiczyć sprawność rączek, a nawet popracować nad usprawnianiem układu oddechowego. Poniżej niektóre z nich (blaszana pozytywka - jej ogromną zaletą jest to, że melodyjkę słychać wyłącznie wtedy, kiedy kręcimy korbką, tak więc trzeba popracować rączkami, żeby posłuchać muzyki, dodatkowo, korbką można obracać w obie strony; dwie zabawki logopedyczne - helikopterek do dmuchania oraz rurka z unoszącą się podczas dmuchania piłeczką).




Ola, mimo iż w tym roku nie napisała listu (chociaż kilkakrotnie mówiła mi, co chciałaby dostać), z ogromną radością stwierdziła, że Mikołaj spełnił jej marzenia:) Tata, jako że był bardzo zapracowany, również nie napisał do Świętego Mikołaja listu i niestety, nie był zachwycony, kiedy pod choinką, w torbie podpisanej naszymi imionami zobaczył... patelnię... Całe szczęście, dostał nie tylko tę patelnię:)

poniedziałek, 24 grudnia 2012

Wesołych Świąt!

Święta Bożego Narodzenia, tradycyjnie, spędzamy u dziadków, dlatego nasza mini-choineczka - ku radości dzieci - została ubrana znacznie wcześniej:


Życzymy wszystkim zdrowych, radosnych, pełnych rodzinnego ciepła i miłości Świąt Bożego Narodzenia oraz jak najwięcej szczęśliwych chwil w Nowym Roku!

czwartek, 20 grudnia 2012

Pierniczki

Zachęcona pięknymi zdjęciami świątecznych pierniczków, postanowiłam, że w tym roku po raz pierwszy my też je upieczemy. Nie przyszło mi to z łatwością, ponieważ nie lubię piec ciast (zazwyczaj wychodzą mi z wielkim zakalcem), poza tym nigdy nie piekłam pierniczków.  Z dużą pomocą Oli, w towarzystwie Wojtusia, udało się. Twarde, ale smakują jak pierniczki. A oto efekt naszej pracy:
 



 

poniedziałek, 10 grudnia 2012

Gwiazdobranie

Wczoraj w Józefowie miało miejsce wyjątkowe wydarzenie – Gwiazdobranie i Dawanie czyli Szósty Przedgwiazdkowy Jarmark Ogólnojózkowy. Charytatywna akcja na rzecz niepełnosprawnych dzieci z Józefowa, będących podopiecznymi Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” (tak więc również na rzecz Wojtusia), zainicjowana i organizowana już od kilku lat bezinteresownie przez niezwykle energetyczne osoby, które z każdym rokiem zarażają swoją gwiazdobraniową pasją coraz większą liczbę mieszkańców Józefowa (i nie tylko Józefowa). Ich ciążka praca przyniosła naprawdę fantastyczny efekt.
 
Było więc wczoraj wyjątkowo: mnóstwo ludzi, atrakcji i niezwykle pozytywnej energii. Czas mijał niesłychanie szybko, a działo się naprawdę dużo: występy grup przedszkolnych, szkolnych, grup tanecznych, koncerty (Bardotka Trio; Be Free Gospel Family, Undergrunt) niezwykle emocjonująca aukcja w dwóch odsłonach, loteria fantowa, przedświąteczne atrakcje dla dzieci, które m.in. mogły rysować i pod okiem instruktorów przygotowywać przepiękne ozdoby świąteczne i mnóstwo stoisk, na których można było zaopatrzyć się w produkty spożywcze, ozdoby świąteczne, książki, kosmetyki… To tylko część wszystkich atrakcji. Cały dochód jest przeznaczony na niepełnosprawne dzieci z Józefowa.
Dziękujemy zatem wszystkim, którzy przyczynili się do tego magicznego wydarzenia: organizatorom, uczestniokom, mieszkańcom, miastu oraz wszystkim, którzy dokonali na Jarmarku zakupów. Naszym znajomym dziękujemy za fanty przekazane na loterię i aukcję, osobiste podziękowania kierujemy dla Agnieszki i całego zespołu Bardotka Trio, który rozkołysał nas wczoraj  swoimi piosenkami i oczarował głosami.

czwartek, 6 grudnia 2012

Mikołajki

Przewodnim tematem dzisiejszego poranka był Święty Mikołaj i prezenty zostawione przez niego tradycyjnie przy łóżkach dzieci. I teoretycznie na tym miało się skończyć, ja jednak wiedziałam, że najprawdopodobniej jeszcze coś się wydarzy. W późnych godzinach popołudniowych dotarła do nas bowiem Wysłanniczka Świętego Mikołaja z prezentami dla dzieci i – w jak wielkim byłam szoku – dla mnie również! Wojtek – jak to dwulatek – prezent wziął chętnie i od razu sprawdzał, co tam się w torbie ukrywa, nie wnikając w szczegóły skąd, co i jak, od razu wydał dyspozycję wyjęcia mu całej zawartości. Ola natomiast z szeroko otwartą buzią patrzyła na Wysłanniczkę, z nieskrywaną radością rozpakowała swój prezent i przez cały wieczór nie mogła wyjść ze zdumienia, że Mikołaj zrobił im jeszcze jedną niespodziankę dzisiejszego dnia.
 
Serdeczne podziękowania dla SMAKu Życia i Kredytów Chwilówek za przeprowadzenie akcji, dzięki której Wojtuś stał się posiadaczem m.in. zestawu zwierzątek, książeczki z magnesami, „malucha”, pluszowego misia, którego oczywiście już kocha…, a Ola utwierdziła się w przekonaniu, że Święty Mikołaj jednak istniejeJ. Tu wielkie podziękowania dla Magdy za zorganizowanie akcji tak, żeby rodzeństwo dziecka chorego na SMA również otrzymało prezent od Mikołaja (udało mi się sprawnie, bez żadnych podejrzeń ze strony starszej pociechy,  przekazać Wysłanniczce Mikołaja przygotowany wcześniej przez nas prezent dla Oli).

 

środa, 5 grudnia 2012

Książka na dobranoc

Jeszcze do niedawna z książkami Wojtuś żył bardzo na bakier. Mimo naszych nieustannych prób zachęcenia go do polubienia książek, Wojtek reagował na nie gwałtownym protestem, mówił, że nie chce, zamykał je, odpychał, wyrzucał itd. Nie lubił ich i już. Do pewnego momentu.
 
Od czasu ostatniej infekcji - kiedy to przed zaśnięciem musiał byc przytulany, głaskany itd. - Wojtuś nie chce zasypiać w swoim łóżeczku. Zasypia więc w naszym łóżku (i często już w nim zostaje...). Pewnego wieczoru, już nie pamiętam, kto z nas położył się obok niego i zaczął czytać książkę. I z wielkim zdumieniem zauważylismy, że JEST tym zainteresowany. A po skończeniu usłyszeliśmy słodkie: "jekie" (jeszcze). Od tamtej pory czytamy i w dzień i na dobranoc. Tematyka - różna, czasmi dla dwulatka, czasami coś podpatrzone u Oli. I oczywiście od tamtego pamiętnego wieczoru czytanie książek stało się naszym stałym elementem zasypiania. Po skończeniu (a często końca nie widać: "jekie jaś", "okaki jaś"...)zazwyczaj Wojtuś sam jeszcze ogląda obrazki i zasypia... Dziś zasnął właśnie tak:
 

 

wtorek, 4 grudnia 2012

Pionizacja

Wojtuś jest dzieckiem siedzącym. Stoi jedynie w pionizatorze lub w ortezach. Pionizator wymusza na Wojtusiu "stanie" w pozycji lekko pochylonej do przodu - jest trudniej niż w ortezach i pewnie dlatego Wojtuś się na nim co jakiś czas "zawiesza". Ortezy (musieliśmy kupić kolejne, ponieważ z pierwszych już wyrósł) są natomiast świetnym uzupelnieniem pionizatora, ponieważ: dają Wojtusiowi więcej możliwości poznawczych (stoimy w różnych miejscach), Wojtuś jest w nich bardziej aktywny (kołysze się, przenosi ciężar ciała na boki, do przodu i do tyłu). Odnoszę wrażanie, że ortezy bardziej wymuszają na nim prawidłową postawę, ma mniej okazji do "zawieszania się", tak jak się dzieje w pionizatorze. Tak więc jedno z drugim wzajemnie sie uzupełnia.
 
Na rehabilitacji natomiast ostatnio dzieją się rzeczy bardzo pozytywnie zaskakujące. Nie wiem jak ONI, czyli Wojtek i jego rehabilitant Marek, to robią, ale wygląda to właśnie tak:



 
 

środa, 21 listopada 2012

Dziękujemy!

1 % już wpłynął na subkonto Wojtusia w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy podjęli decyzję o przekazaniu swojego 1% podatku naszemu synkowi. Ogromna liczba osób, która to zrobiła, świadczy o jednym – pamiętacie o Wojtusiu, o nas, wspieracie nas, możemy na Was liczyć. Wiemy, jak bardzo zaangażowała się nasza rodzina, przyjaciele, znajomi oraz ci, których nie znamy osobiście. Wiemy, że część z Was systematycznie przekazuje swój 1% na inny cel, a w tym roku wyjątkowo zrobiła to dla Wojtusia. Wiemy, jak wiele osób przekazało nasz apel innym i nie pozostał on bez odpowiedzi.

Dzięki Wam dużo łatwiej nam będzie zapewnić Wojtusiowi to, czego najbardziej potrzebuje obecnie – systematyczną rehabilitację oraz wsparcie ortopedyczne. Nieplanowane wydatki związane z chorobą Wojtusia też pewnie się pojawią.

Dlatego jeszcze raz w imieniu swoim i Wojtusia wszystkim Wam serdecznie dziękujemy!!!


wtorek, 20 listopada 2012

Infekcji mówimy pa pa



Chyba szczęśliwie rozstajemy się z infekcją. W miniony czwartek zaobserwowałam lekki spadek kondycji Wojtusia i zaczęłam się zastanawiać, co się dzieje. Doszło jednak delikatne kichanie, coś jakby w nosku zaczęło się pojawiać… W piątek to samo. W sobotę rano był już bardziej niewyraźny, delikatnie ciepły, ale jeszcze humorek mu dopisywał. Położyłam go w dzień spać, a że bardzo chciał zasnąć z Olą, położyli się oboje. Dosłownie za chwilkę Ola przychodzi do mnie do kuchni i mówi: „Mamo, Wojtuś jest jakiś rozgrzany!”. Po południu wkroczył lek przeciwgorączkowy, frida, a noc była naprawdę ciężka. W niedzielę powtórka, a w poniedziałek już nieco lepiej, ale na wszelki wypadek pojechałam z Wojtusiem do lekarza. Podczas popołudniowej wizyty Wojtuś nie wyglądał na chorego, a nasza kochana Pani Doktor nie kryła rozbawienia słysząc teksty mojego syna. A mi było jednak trochę niezręcznie…  Pewne ulubione słowo Wojtka, którym jest w stanie się delektować bez końca i zastąpić nim każdy wyraz w podśpiewywanych piosenkach, nie bardzo nadaje się do zacytowania… Liczyłam jednak, że może u Pani Doktor się powstrzyma, że będzie się wstydził. Nie udało się. Pokazał, co potrafi… Staramy się ignorować te jego popisy, a jednak są takie momenty, że po prostu wybuchamy śmiechem. Ola NIGDY czegoś takiego nie robiła. A Wojtek, no cóż, facet...

piątek, 9 listopada 2012

Wizyta Dr. Wachulskiego i wynik pulsoksymetrii

Mamy już wynik pulsoksymetrii. Szczęśliwym zbiegiem okoliczności otrzymaliśmy go bezpośrednio od Dr. Wachulskiego z Dom Sue Ryder, który wczoraj nas odwiedził. Wynik pulsoksymetrii - prawidłowy. Kamień spadł z mojego serca:).
 
W związku z wczorajszą wizytą miałam możliwość zadać Panu Doktorowi kilka pytań związanych z oddechem Wojtusia. I wiem już, że urządzeniem, które musimy kupić już jest pulsoksumetr (na razie wystarczy mały, nakładany na palec z czytnikiem na nakładce). Dobrze byłoby mieć też pikflometr (urządzenie do pomiaru szczytowego przepływu wydechowego (PEFR), przydatnego w kontrolowaniu czynności układu oddechowego – mam nadzieję, że będę w stanie w jakiś sposób Wojtkowi wykonać nim badanie). Pikflometr określi, czy Wojtek potrzebuje wspomagania odruchu kaszlu. Jeżeli okaże się, że tak, w zależności od wyniku pomiaru, mogą to być: wyłącznie metody ręczne (tu będę musiała poprosić o instruktaż naszego rehabilitanta, Pana Marka); metody ręczne oraz, niestety nie określę tego dokładnie, Pan Doktor ma mi przysłać szczegółowe informacje na ten temat, w każdym razie chodzi o urządzenie będące przerobionym workiem ambu, które również wspomaga odruch kaszlu i chyba jest już dostępne w Polsce; wreszcie koflator, o którym już wcześniej pisałam. Według Pana Doktora na koflator jeszcze mamy czas. A bardzo szczegółowe informacje o samym koflatorze można znaleźć tu. Na tej stronie znajdują się również informacje na temat urządzenia wspomagającego kaszel, o którym mówił Pan Doktor.
Musimy również bardziej skupić się na ćwiczeniach oddechowych, żeby wzmacniać póki co sprawny układ oddechowy Wojtusia (dwulatka trochę jednak ciężko zachęcić do regularnej współpracy, więc robimy to, co się udaje). Dobrze byłoby również udać się do logopedy, który pracował z osobami mającymi wyciętą krtań – taki logopeda będzie wiedział, jak pracować z Wojtusiem, żeby nauczyć go maksymalnie wykorzystywać możliwości jego przepony. No właśnie, może ktoś zna i może polecić takiego logopedę? (Warszawa – najchętniej południowo wschodnia część miasta).
Bardzo dziękujemy Panu Doktorowi, że znalazł dla nas czasJ.

wtorek, 6 listopada 2012

Zakochany Wojtuś

Wojtuś jest słodkim, wrażliwym dzieckiem. Lubi sie przytulać, cmokać, często mowi, że kocha kogoś lub coś (np. telefon), albo że nie kocha - to wówczas, kiedy chce się poprzekomarzać:) Potrafi szaleńczo cieszyć się najdrobniejszą nawet rzeczą, ale potrafi też okazać odpowiednie uczucia, kiedy coś nie jest po jego myśli. Staram się jednak skupiać na tych pozytywnych, przyjemnych dla mnie w odbiorze emocjach:)
 
Pierwsze dni listopada spędziliśmy u rodziców. Ostatniego dnia, podczas gdy ja byłam zajęta pakowaniem naszych rzeczy i sprawdzaniem, czy na pewno wszystko zabrałam (oczywiscie nie zabrałam, tradycyjnie musiało coś zostać), Wojtuś zainteresował się pewnym czymś - dla niego kimś. Z wielkim zdumieniem zobaczyliśmy i usłyszeliśmy, jak nasz syn wyznaje miłosć pewnej... foce! Ale jakiej foce - zobaczcie sami:
 
 
Na naszych rozbawionych oczach przytulał ją (hm, w zasadzie nie ją tylko nocnik), ściskał czule, całował i mówił: "Kocham cie foko. Gabo (bardzo)!".
 
Jako że owa foka nie miała oczu (gdzies się zgubiły), czym prędzej dorysowałam jej brakujące oczy, a nawet rzęsy, brwi, łąpki..., żeby była jeszcze piękniejsza. I Wojtek patrzył na nią rozmarzonym wzrokiem, wyznawał miłość, karmił herbatnikiem, poił swoją butelką (sugerowalismy delikatnie, że akurat ta foka chętnie napełniłaby się czymś innym...).
 
Aż dziwne, że nie uległ namowom Oli i nie chciał jej zabrać do domu:)

P.S. 1. Wojtuś jest już posiadaczem wózka Panthera Micro - odkupiliśmy go od Samanci.
P.S. 2. Nadal czekam na wyniki pulsoksymetrii, liczę na to, że będą w tym tygodniu.

poniedziałek, 29 października 2012

Zabawa w pociąg

Jednym z ćwiczeń, zaleconych przez dr Agnieszkę Stępień jest zabawa w pociąg, polegająca na "ciągnięciu" po podłodze siedzącego na kocu Wojtusia, koniecznie z prostymi pleckami. Do przodu, do tyłu, po skosach... 

Podczas wykonywania tego ćwiczenia śpiewam Wojtusiowi piosenkę "Jedzie pociąg z daleka...". 
 
Bawiliśmy się więc dziś w taki pociąg, nie powiem, żeby Wojtek był tą zabawą zachwycony, ponieważ ćwiczenie to wymaga od niego naprawdę wiele wysiłku i kontroli własnego ciała w prawidłowej pozycji siedzącej. Ale bardzo się starał ze mną współpracować. Jak tylko zaczynał się garbić wołałam: "Prostuj się Wojtek, bo pociąg się zatrzyma!" i Wojtuś natychmiast prostował plecki. I tak po którejś z kolei przejażdżce syn mój najsłodszy nie wytrzymał i stwierdził jednoznacznie: "Mamo ja wykagam!" (Mamo, ja wysiadam!).


wtorek, 23 października 2012

Wizyta w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej - Orthos

Poza naszą stałą systematyczną rehabilitacją w domu i turnusami rehabilitacyjnymi w CZD, mniej więcej co 2 miesiące odwiedzamy Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos, gdzie niesamowita dr Agnieszka Stępień, zwana przez Wojtusia Ciocią Ijaijao (jak myślicie, co Ciocia zazwyczaj śpiewa Wojtusiowi?), ogląda nasze dziecię z każdej strony, ocenia jego stan i udziela instruktażu ćwiczeń, które potem wykonujemy w domu.

Zaprezentowaliśmy Pani Agnieszce wózeczek, który odkupimy od Samanci - podobnie jak nasi stali rehabilitanci, dr Stępień również bardzo pozytywnie oceniła nasz wybór i sposób, w jaki Wojtuś sobie na nim radzi.  

Po oględzinach Wojtusia - plecki ok, miednica też, troszkę wyżej lewa łopatka, mamy więc nagrany kamerą zestaw odpowiednich ćwiczeń, zalecony m.in. pod kątem jazdy na wózku inwalidzkim.

Wojtuś tak bardzo polubił Panią Agnieszkę, że co jakiś czas mówi, że chce jechać do Cioci Ijaijao, zazwyczaj jednak, jak już tam jesteśmy, niekoniecznie wszystko mu się podoba, a zwłaszcza to, co Ciocia z nim robi:) Dziś jednak, jeszcze przed wyjazdem sam obiecał, że będzie grzeczny i nie będzie "pakał". I dotrzymał słowa! Cierpliwie pozwalał się oglądać, aktywnie uczestniczył w ćwiczeniach (w nagrodę dostał gwizdek!), a na koniec, jakby wyczuł, że to już na dziś wszystko, stwierdził: "Ja juś ide do domu". Ale - ponieważ spodobało mu się jeżdżenie wózkiem po holu - wcale tak ochoczo nie wychodził:)

A już za miesiąc, tj. 27 listopada, w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos odbędą się warsztaty dla dzieci i młodzieży z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodziców. Szczegóły na facebooku. My już się zapisaliśmy:)

czwartek, 18 października 2012

Pulsoksymetria, koflator, czyli moje matczyne troski

Miałam zamiar położyć się dziś wcześnie spać, ponieważ wykonuję Wojtusiowi pulsoksymetrię. Jest to nieinwazyjna metoda oceny zawartości tlenu we krwi. Badanie to wykonuje się w przypadku podejrzenia niewydolności oddechowej, więc jest konieczne w przypadku SMA. Wykonujemy je w domu dzięki Hospicjum Dom Sue Ryder w Bydgoszczy,do którego zgłosiliśmy Wojtusia.
 
Bo w przypadku SMA walka toczy się nie tylko o każdy ruch chorego, ale również, a może przede wszystkim o jego każdy samodzielny oddech.
Wracając do mojej myśli wyjściowej: miałam położyć się wcześnie spać, bo badanie należy wykonać ciągiem przez 6 godzin w trakcie snu dziecka, więc na pewno będę miała pobudki, po 3 w nocy musze zdjąć czujnik z paluszka Wojtusia… Powinnam więc wcześnie zasnąć, żeby sie w miarę wyspać. Ale nie mogę spać. Za dużo emocji. Na początku miałam problem z włączeniem pulsoksymetru. Nie działał po naciśnięciu włącznika, a ja podniosłam już alarm z tego powodu, wysłałam już maila do Sue Ryder, żeby przysłali mi kolejny…, jednak z pomocą przyszła mi mama Precla (Gosiu, jesteś WIELKA, dziękuję!), podpowiadając, że może mamy źle włożone baterie, co na szczęście okazało się prawdą. Uff, odetchnęłam, podłączyłam, działa. Zobaczymy, jaki będzie wynik. Bez przerwy zerkam na wyświetlacz, nie wiem, jak dziś zasnę...

A skoro mowa o oddechu, to muszę sie przyznać, że od jakiegoś czasu sen z powiek spędza mi urządzenie zwane koflatorem (urządzenie umożliwiające w sposób nieinwazyjny oczyszczać drogi oddechowe u osób z niewydolnym odruchem kaszlowym). Nawet poprzedniej nocy obudziłam się o 4 nad ranem i moje myśli zaczęły krążyć wokół koflatora…
Wojtuś ma osłabiony odruch kaszlu, tzn. kaszle, ale delikatniej niż zdrowe dziecko. I stąd moje niepokoje, strachy, lęki, wszystko się skumulowało. Bardzo się martwię, że może coś przeoczamy, coś nam umyka...
Może powinniśmy już posiadać koflator? Czy to urządzenie jest niezbędne w przypadku SMA? Czy powinniśmy z jakimś specjalistą skonsultować kondycję oddechową Wojtusia, żeby uzyskać odpowiedź na powyższe pytanie? Czy posiadanie koflatora jest w jakimś stopniu uzależnione od wyniku pulsoksymetrii, którą dziś wykonujemy???
Może ktoś zna odpowiedź na moje pytania albo przynajmniej jest w stanie podpowiedzieć mi, gdzie powinnam je kierować?


poniedziałek, 15 października 2012

Stolik



Kiedy Ola była mniej więcej w wieku Wojtusia, tata kupił jej kolejkę Lego Duplo. Po okresie intensywnego użytkowania została zapomniana, a po jakimś czasie zapakowana wraz innymi klockami Lego Duplo do wielkiego pudła i postawiona na szafę. 
Doczekała się Wojtusia, ale Wojtek nie poszaleje z nią tak jakby się chciało, żeby poszalał. A skoro nie da się najprościej, na podłodze, a tor na małym stoliku się nie mieści, to wpadłam na pomysł stworzenia specjalnego stołu pod tę właśnie kolejkę, żeby Wojtuś mógł się nią bawić swobodnie.
I tak oto - z mojego pomysłu, podpowiedzi rehabilitanta Wojtusia oraz pomysłowości i skrupulatności naszego znajomego, który go stworzył - powstał stolik, który zajmuje nam ogromny kawał podłogi, ale – uwaga! – po złożeniu mieści się za drzwiami pokoju. Kiedy więc nie jest potrzebny, to w zasadzie nie przeszkadza:) Jest co prawda dość ciężki, jego wyjęcie i rozłożenie wymagają trochę wysiłku, ale czego się nie robi dla najukochańszych na świecie dzieci…
Kiedy więc  Wojtek woła: „Mamo, gaj mi lego bulko!” wyciągam klocki i stoliczek, który prezentuje się właśnie tak:





Dodam jeszcze, że Wojtuś może również przy nim klęczeć, a jak troszkę podrośnie,  wymienimy nogi stolika na wyższe, żeby podnieść poziom blatu.

czwartek, 11 października 2012

Testujemy wózek

W ostatnich dniach w naszym mieszkaniu odbywa się testowanie wózka inwalidzkiego pożyczonego od Samanci. Z przyjemnością patrzę na moje wreszcie „niezależne” dziecko. Być może ten wózeczek już niedługo będzie Wojtusia:)
Poniżej kilka zdjęć:
 
 





A na zakończenie, dla odmiany, pani nauczycielka i jej pilny uczeń:


 

niedziela, 7 października 2012

Spotkania, odwiedziny i wózkowe dylematy…



W ostatnim roku krąg naszych znajomych poszerzył się o rodziny , które tak jak nasza, zmagają się z SMA. W większości są to znajomości telefoniczne i internetowe, ale nie kończy się wyłącznie na tym i udało nam się osobiście poznać kilka z nich. 

Bardzo cenimy sobie te znajomości, ponieważ dzięki nim możemy uzyskać naprawdę ogromną ilość bezcennych informacji dotyczących prowadzenia chorego na SMA. Poza tym, tak naprawdę nikt inny nie zrozumie tak dobrze jak oni naszych obaw, lęków i uczuć. 

We wrześniu udało mi się spotkać z Moniką, mamą Huberta, który przebywał na turnusie rehabilitacyjnym w CZD. Uważam jednak, że nasz wspólny spacer był zdecydowanie za krótki, dlatego liczę na kolejne spotkanie. 

Wczoraj natomiast skorzystaliśmy z zaproszenia Agnieszki, mamy Samanci i spędziliśmy u nich całe długie przyjemne popołudnie (bardzo dziękujemy za zaproszenie). Okazało się, że Samanta jest niewiele starsza od Oli i dziewczynki od razu nawiązały ze sobą świetny kontakt. Zaszyły się obie w pokoju Samanci i po prostu ich nie było:)

U Samanty odżył temat wózka aktywnego dla Wojtusia. Od kilku miesięcy mamy wózek GTM Smyk odkupiony od Uli. Niestety, mimo wielu prób i podejść, Wojtuś niechętnie jeździ tym wózeczkiem. Wydaje mi się, że wózeczek jest dla Wojtusia za duży i w związku z tym za ciężki w prowadzeniu. Wczoraj u Samanci miał okazję pojeździć na malutkim wózeczku Panthera Bambino i okazało się, że radzi sobie na nim o wiele lepiej niż na GTM. Ten wózek jest mniejszy od naszego, ma dużo węższe i bardziej skośne koła, jest więc lżejszy w prowadzeniu i bardziej zwrotny. Zaskoczyły nas umiejętności Wojtka w manewrowaniu. Mimo iż nie chciał na nim jeździć zbyt długo, to podczas jazdy było mu dużo łatwiej i lżej. Pożyczyliśmy więc wózek i być może go odkupimy a GTM sprzedamy. Muszę jednak jeszcze przymierzyć Wojtusia do wózeczka Meyra i dopiero wtedy podejmiemy ostateczną decyzję. Dobrze by było, gdyby Wojtek troszkę częściej jeździł, na pewno dzięki temu wzmocniłyby mu się rączki, a przy lżejszym prowadzeniu robiłby to dużo chętniej i sprawiałoby mu to większą przyjemność.