Miałam zamiar
położyć się dziś wcześnie spać, ponieważ wykonuję Wojtusiowi pulsoksymetrię. Jest to nieinwazyjna metoda oceny zawartości tlenu we krwi.
Badanie to wykonuje się w przypadku podejrzenia niewydolności
oddechowej, więc jest konieczne w przypadku SMA. Wykonujemy je w domu dzięki
Hospicjum Dom Sue Ryder w Bydgoszczy,do którego
zgłosiliśmy Wojtusia.
Bo w przypadku SMA walka
toczy się nie tylko o każdy ruch chorego, ale również, a może przede wszystkim o jego
każdy samodzielny oddech.
Wracając do mojej myśli
wyjściowej: miałam położyć się wcześnie spać, bo badanie należy wykonać ciągiem
przez 6 godzin w trakcie snu dziecka, więc na pewno będę miała pobudki, po 3 w
nocy musze zdjąć czujnik z paluszka Wojtusia… Powinnam więc wcześnie zasnąć, żeby sie w miarę wyspać. Ale
nie mogę spać. Za dużo emocji. Na początku miałam problem z włączeniem
pulsoksymetru. Nie działał po naciśnięciu włącznika, a ja podniosłam
już alarm z tego powodu, wysłałam już maila do Sue Ryder, żeby przysłali mi kolejny…,
jednak z pomocą przyszła mi mama Precla (Gosiu, jesteś
WIELKA, dziękuję!), podpowiadając, że może mamy źle
włożone baterie, co na szczęście okazało się prawdą. Uff, odetchnęłam, podłączyłam,
działa. Zobaczymy, jaki będzie wynik. Bez przerwy zerkam na wyświetlacz, nie wiem, jak dziś zasnę...
A skoro mowa o
oddechu, to muszę sie przyznać, że od jakiegoś
czasu sen z powiek spędza mi urządzenie zwane koflatorem (urządzenie umożliwiające w sposób
nieinwazyjny oczyszczać drogi oddechowe
u osób z niewydolnym odruchem kaszlowym). Nawet poprzedniej
nocy obudziłam się o 4 nad ranem i moje myśli zaczęły krążyć wokół koflatora…
Wojtuś ma
osłabiony odruch kaszlu, tzn. kaszle, ale delikatniej niż zdrowe dziecko. I
stąd moje niepokoje, strachy, lęki, wszystko się skumulowało. Bardzo się martwię,
że może coś przeoczamy, coś nam umyka...
Może
powinniśmy już posiadać koflator? Czy to urządzenie jest niezbędne w przypadku
SMA? Czy powinniśmy z jakimś specjalistą skonsultować kondycję oddechową
Wojtusia, żeby uzyskać odpowiedź na powyższe pytanie? Czy posiadanie koflatora
jest w jakimś stopniu uzależnione od wyniku pulsoksymetrii, którą dziś
wykonujemy???
Może ktoś zna odpowiedź na moje
pytania albo przynajmniej jest w stanie podpowiedzieć mi, gdzie powinnam je
kierować?
Niestety, nie jestem w stanie pomoc, ale mam nadzieje, ze znajdzie sie ktos kompetentny i cie wesprze. Trzymajcie sie!!
OdpowiedzUsuń