Zabawa w pociąg

Jednym z ćwiczeń, zaleconych przez dr Agnieszkę Stępień jest zabawa w pociąg, polegająca na "ciągnięciu" po podłodze siedzącego na kocu Wojtusia, koniecznie z prostymi pleckami. Do przodu, do tyłu, po skosach... 

Podczas wykonywania tego ćwiczenia śpiewam Wojtusiowi piosenkę "Jedzie pociąg z daleka...". 

 

Bawiliśmy się więc dziś w taki pociąg, nie powiem, żeby Wojtek był tą zabawą zachwycony, ponieważ ćwiczenie to wymaga od niego naprawdę wiele wysiłku i kontroli własnego ciała w prawidłowej pozycji siedzącej. Ale bardzo się starał ze mną współpracować. Jak tylko zaczynał się garbić wołałam: "Prostuj się Wojtek, bo pociąg się zatrzyma!" i Wojtuś natychmiast prostował plecki. I tak po którejś z kolei przejażdżce syn mój najsłodszy nie wytrzymał i stwierdził jednoznacznie: "Mamo ja wykagam!" (Mamo, ja wysiadam!).

Wizyta w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej - Orthos

Poza naszą stałą systematyczną rehabilitacją w domu i turnusami rehabilitacyjnymi w CZD, mniej więcej co 2 miesiące odwiedzamy Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos, gdzie niesamowita dr Agnieszka Stępień, zwana przez Wojtusia Ciocią Ijaijao (jak myślicie, co Ciocia zazwyczaj śpiewa Wojtusiowi?), ogląda nasze dziecię z każdej strony, ocenia jego stan i udziela instruktażu ćwiczeń, które potem wykonujemy w domu.

Zaprezentowaliśmy Pani Agnieszce wózeczek, który odkupimy od Samanci - podobnie jak nasi stali rehabilitanci, dr Stępień również bardzo pozytywnie oceniła nasz wybór i sposób, w jaki Wojtuś sobie na nim radzi.  

Po oględzinach Wojtusia - plecki ok, miednica też, troszkę wyżej lewa łopatka, mamy więc nagrany kamerą zestaw odpowiednich ćwiczeń, zalecony m.in. pod kątem jazdy na wózku inwalidzkim.

Wojtuś tak bardzo polubił Panią Agnieszkę, że co jakiś czas mówi, że chce jechać do Cioci Ijaijao, zazwyczaj jednak, jak już tam jesteśmy, niekoniecznie wszystko mu się podoba, a zwłaszcza to, co Ciocia z nim robi:) Dziś jednak, jeszcze przed wyjazdem sam obiecał, że będzie grzeczny i nie będzie "pakał". I dotrzymał słowa! Cierpliwie pozwalał się oglądać, aktywnie uczestniczył w ćwiczeniach (w nagrodę dostał gwizdek!), a na koniec, jakby wyczuł, że to już na dziś wszystko, stwierdził: "Ja juś ide do domu". Ale - ponieważ spodobało mu się jeżdżenie wózkiem po holu - wcale tak ochoczo nie wychodził:)

A już za miesiąc, tj. 27 listopada, w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos odbędą się warsztaty dla dzieci i młodzieży z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodziców. Szczegóły na facebooku. My już się zapisaliśmy:)

Pulsoksymetria, koflator, czyli moje matczyne troski

Miałam zamiar położyć się dziś wcześnie spać, ponieważ wykonuję Wojtusiowi pulsoksymetrię. Jest to nieinwazyjna metoda oceny zawartości tlenu we krwi. Badanie to wykonuje się w przypadku podejrzenia niewydolności oddechowej, więc jest konieczne w przypadku SMA. Wykonujemy je w domu dzięki Hospicjum Dom Sue Ryder w Bydgoszczy,do którego zgłosiliśmy Wojtusia.
 

Bo w przypadku SMA walka toczy się nie tylko o każdy ruch chorego, ale również, a może przede wszystkim o jego każdy samodzielny oddech.

Wracając do mojej myśli wyjściowej: miałam położyć się wcześnie spać, bo badanie należy wykonać ciągiem przez 6 godzin w trakcie snu dziecka, więc na pewno będę miała pobudki, po 3 w nocy musze zdjąć czujnik z paluszka Wojtusia… Powinnam więc wcześnie zasnąć, żeby sie w miarę wyspać. Ale nie mogę spać. Za dużo emocji. Na początku miałam problem z włączeniem pulsoksymetru. Nie działał po naciśnięciu włącznika, a ja podniosłam już alarm z tego powodu, wysłałam już maila do Sue Ryder, żeby przysłali mi kolejny…, jednak z pomocą przyszła mi mama Precla (Gosiu, jesteś WIELKA, dziękuję!), podpowiadając, że może mamy źle włożone baterie, co na szczęście okazało się prawdą. Uff, odetchnęłam, podłączyłam, działa. Zobaczymy, jaki będzie wynik. Bez przerwy zerkam na wyświetlacz, nie wiem, jak dziś zasnę...

A skoro mowa o oddechu, to muszę sie przyznać, że od jakiegoś czasu sen z powiek spędza mi urządzenie zwane koflatorem (urządzenie umożliwiające w sposób nieinwazyjny oczyszczać drogi oddechowe u osób z niewydolnym odruchem kaszlowym). Nawet poprzedniej nocy obudziłam się o 4 nad ranem i moje myśli zaczęły krążyć wokół koflatora…

Wojtuś ma osłabiony odruch kaszlu, tzn. kaszle, ale delikatniej niż zdrowe dziecko. I stąd moje niepokoje, strachy, lęki, wszystko się skumulowało. Bardzo się martwię, że może coś przeoczamy, coś nam umyka...

Może powinniśmy już posiadać koflator? Czy to urządzenie jest niezbędne w przypadku SMA? Czy powinniśmy z jakimś specjalistą skonsultować kondycję oddechową Wojtusia, żeby uzyskać odpowiedź na powyższe pytanie? Czy posiadanie koflatora jest w jakimś stopniu uzależnione od wyniku pulsoksymetrii, którą dziś wykonujemy???

Może ktoś zna odpowiedź na moje pytania albo przynajmniej jest w stanie podpowiedzieć mi, gdzie powinnam je kierować?

Stolik

Kiedy Ola była mniej więcej w wieku Wojtusia, tata kupił jej kolejkę Lego Duplo. Po okresie intensywnego użytkowania została zapomniana, a po jakimś czasie zapakowana wraz innymi klockami Lego Duplo do wielkiego pudła i postawiona na szafę. 

Doczekała się Wojtusia, ale Wojtek nie poszaleje z nią tak jakby się chciało, żeby poszalał. A skoro nie da się najprościej, na podłodze, a tor na małym stoliku się nie mieści, to wpadłam na pomysł stworzenia specjalnego stołu pod tę właśnie kolejkę, żeby Wojtuś mógł się nią bawić swobodnie.

I tak oto - z mojego pomysłu, podpowiedzi rehabilitanta Wojtusia oraz pomysłowości i skrupulatności naszego znajomego, który go stworzył - powstał stolik, który zajmuje nam ogromny kawał podłogi, ale – uwaga! – po złożeniu mieści się za drzwiami pokoju. Kiedy więc nie jest potrzebny, to w zasadzie nie przeszkadza:) Jest co prawda dość ciężki, jego wyjęcie i rozłożenie wymagają trochę wysiłku, ale czego się nie robi dla najukochańszych na świecie dzieci…

Kiedy więc  Wojtek woła: „Mamo, gaj mi lego bulko!” wyciągam klocki i stoliczek, który prezentuje się właśnie tak:

Dodam jeszcze, że Wojtuś może również przy nim klęczeć, a jak troszkę podrośnie,  wymienimy nogi stolika na wyższe, żeby podnieść poziom blatu.

Testujemy wózek

W ostatnich dniach w naszym mieszkaniu odbywa się testowanie wózka inwalidzkiego pożyczonego od Samanci. Z przyjemnością patrzę na moje wreszcie „niezależne” dziecko. Być może ten wózeczek już niedługo będzie Wojtusia:)

Poniżej kilka zdjęć:

 

 

A na zakończenie, dla odmiany, pani nauczycielka i jej pilny uczeń:

 

Spotkania, odwiedziny i wózkowe dylematy…

W ostatnim roku krąg naszych znajomych poszerzył się o rodziny , które tak jak nasza, zmagają się z SMA. W większości są to znajomości telefoniczne i internetowe, ale nie kończy się wyłącznie na tym i udało nam się osobiście poznać kilka z nich. 

Bardzo cenimy sobie te znajomości, ponieważ dzięki nim możemy uzyskać naprawdę ogromną ilość bezcennych informacji dotyczących prowadzenia chorego na SMA. Poza tym, tak naprawdę nikt inny nie zrozumie tak dobrze jak oni naszych obaw, lęków i uczuć. 

We wrześniu udało mi się spotkać z Moniką, mamą Huberta, który przebywał na turnusie rehabilitacyjnym w CZD. Uważam jednak, że nasz wspólny spacer był zdecydowanie za krótki, dlatego liczę na kolejne spotkanie. 

Wczoraj natomiast skorzystaliśmy z zaproszenia Agnieszki, mamy Samanci i spędziliśmy u nich całe długie przyjemne popołudnie (bardzo dziękujemy za zaproszenie). Okazało się, że Samanta jest niewiele starsza od Oli i dziewczynki od razu nawiązały ze sobą świetny kontakt. Zaszyły się obie w pokoju Samanci i po prostu ich nie było:)

U Samanty odżył temat wózka aktywnego dla Wojtusia. Od kilku miesięcy mamy wózek GTM Smyk odkupiony od Uli. Niestety, mimo wielu prób i podejść, Wojtuś niechętnie jeździ tym wózeczkiem. Wydaje mi się, że wózeczek jest dla Wojtusia za duży i w związku z tym za ciężki w prowadzeniu. Wczoraj u Samanci miał okazję pojeździć na malutkim wózeczku Panthera Bambino i okazało się, że radzi sobie na nim o wiele lepiej niż na GTM. Ten wózek jest mniejszy od naszego, ma dużo węższe i bardziej skośne koła, jest więc lżejszy w prowadzeniu i bardziej zwrotny. Zaskoczyły nas umiejętności Wojtka w manewrowaniu. Mimo iż nie chciał na nim jeździć zbyt długo, to podczas jazdy było mu dużo łatwiej i lżej. Pożyczyliśmy więc wózek i być może go odkupimy a GTM sprzedamy. Muszę jednak jeszcze przymierzyć Wojtusia do wózeczka Meyra i dopiero wtedy podejmiemy ostateczną decyzję. Dobrze by było, gdyby Wojtek troszkę częściej jeździł, na pewno dzięki temu wzmocniłyby mu się rączki, a przy lżejszym prowadzeniu robiłby to dużo chętniej i sprawiałoby mu to większą przyjemność.

Był sobie jeździk…

Kilka miesięcy temu, podczas wizyty u sąsiadów, Wojtusiowi bardzo spodobał się posiadany przez nich jeździk. Zainteresował go zwłaszcza panel z rozmaitymi guziczkami, przyciskami, pokrętłem itd. Z uwagi na bardzo korzystne dla Wojtusia rozwiązanie w postaci bocznych zabezpieczeń, pożyczyliśmy go na kilka tygodni, ale tak się jakoś u nas zadomowił, że został do dziśJ Oczywiście za przyzwoleniem sąsiadów.

 

Wojtuś głównie na nim siedział, kiwał się do przodu, do tyłu i na boki, bawił się panelem, po jakimś czasie posiadł nawet umiejętność odpychania się nóżkami i jeżdżenia do tyłu. Potem nie chciał w ogóle wsiadać do jeździka, chyba, że zainteresowało się nim jakieś inne przebywające u nas dziecko. Nosiłam się nawet z zamiarem oddania go właścicielom, tym bardziej, że też maja małe dzieci. Ale mają jeszcze inny jeździk i niekoniecznie mieli ochotę na powrót drugiego, który, jakby nie było, jakiś kąt zawsze zajmuje. Został zatem u nas. I tak sobie stoi w rogu przedpokoju.

 

Dziś jeździk ponownie wrócił do łask naszego synka, który po śniadaniu i porannej pionizacji zapragnął wsiąść do „ata”. Ale tym razem nie skończyło się na tym, co dotychczas, ponieważ … Wojtek ruszył DO PRZODU!!! Powoli, z ogromnym wysiłkiem, ale jechał do przoduJ Nie musze chyba pisać, ile narobiłam hałasu krzycząc z radości i chwaląc mojego dzielnego maluchaJJJ

 

Kolejny mały wielki krokJ