Wesołych Świąt

Życzymy wszystkim wesołych i pełnych rodzinnego ciepła Świąt Wielkanocnych oraz wiosny w sercach, bo ta, która powinna być za oknami, chyba gdzieś zabłądziła... A tak bardzo za nią tęsknimy...

Kolejna pomyślna próba lekowa

Mamy kolejne pozytywne wieści dotyczące prac nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni - jak zawsze dowiedziałam się o tym dzięki świetnie zorientowanemu w tematyce związanej z SMA Tacie Lianki, który zamieścił te pokrzepiające serca informacje na blogu swojej córeczki, właśnie tu.

 

Byłby to pierwszy lek, którego celem jest wyleczenie SMA.

Sen

Wojtuś miał dziś sen. Zanim jednak go opiszę, kilka słów wstępu. Otóż, w ubiegłym tygodniu była u nas Babcia Basia. Oczywiście Babcia rozpieszcza wnuki, wielbi je i spełnia niemal wszystkie ich życzenia, a one czując to, odwzajemniają jej tym samym uczuciem i smucą się, kiedy Babcia odjeżdża.

 

Dziś raniutko, tuż po przebudzeniu Wojtuś zapytał mnie:

- Mama, jeśt u naś babcia Basia?

- Nie ma babci. - odpowiedziałam.

- Jeśt. - powiedział Wojtuś i zamknął oczy.

 

Po kilku minutach znów zapytał:

- Jeśt babcia Basia?

- Nia ma Wojtusiu.

Tu już ze łzami w oczach Wojtuś przekonywał mnie:

- Jeśt, ja widziałem...

 

Ciężko mi było wytłumaczyć mu, że Babci jednak u nas nie ma. Po południu nawet jak rozmawiał z Babcią Basią przez telefon, powiedział:

- Babciu, ja widziałem cie lano jak pałem!

 

Tym razem Babcia chyba miała łzy w oczach...

 

Definicja

Jednym z ulubionych pytań Wojtusia jest:

-Cio to naci tata?

Kilka razy dziennie więc dyskutujemy na ten temat, począwszy od dokładnego wytłumaczenia, że tata to taki pan, który ma dziecko, a skończywszy na krótkim: tata to tata.

 

Dziś Wojtuś po raz enty zadał mi to samo pytanie.

- Mama, cio to naci tata?

- Tata to tata. - odpowiedziałam krótko.

- Nieeee, tata to taki pan, tóly ma dziećko! - odpowiada zadowolony z siebie Wojtuś.

 

Nigdy wsześniej nie padło natomiast pytanie o mamę, zapytałam więc od razu Wojtusia, co to znaczy mama. Spojrzał na mnie z uśmiechem i odpowiedział:

- Mama tooooooooo mamusia Łojtusia!

Kręgle i i wynik pulsoksymetrii

Wczoraj Ola pojechała do koleżanki na urodziny, które odbyły się w kręgielni. Dzięki temu przypomniałam sobie, że na Oli półce, za książkami, od kilku lat stoją zapomniane kręgle! Wojtuś też więc był w "kręgielni":) "Ubrałam" go w ortezy, obstawiłam fotelem i krzesełkami, żebym mogła swobodnie zbierać rozsypane kręgle i piłki i - jak widać - zabawa była przednia:

W piątek natomiast odebraliśmy wynik nocnej pulsoksymetrii - PRAWIDŁOWY. Widział je Rehabilitant Wojtusia i nawet powiedział, że badanie wyszło lepiej od tego jesiennego - saturacja utrzymana na jednym prawidłowym poziomie, bez spadków w trakcie (w poprzednim badaniu było ich kilka). Czyżby regularne ćwiczenia oddechowe robiły swoje? I chociaż bardzo się cieszę z tego wyniku, to i tak będę się martwić... Tak już po prostu jest...

Wózek elektryczny

Zbliża się wiosna. Co prawda, nie czuć jej jeszcze aż tak bardzo w powietrzu, ale jednak jest już chyba całkiem blisko. Ta kalendarzowa to nawet bliziutko:)

 

Nadchodzi zatem to, czego, tak jak w zeszłym roku, obawiam sie najbardziej - bardziej intensywne korzystanie z uroków świeżego powietrza i zastanawianie się, jak to u nas będzie wyglądało.

 

Wojtuś ma dopiero i jednocześnie już 2,5 roku. Ma też aktywny wózek inwalidzki, nad którego dopasowaniem cały czas pracujemy. Na tym wózku radzi sobie naprawdę dobrze, ale w mieszkaniu,  na równym i gładkim. Natomiast wjazd na niezbyt gruby dywan i jeżdżenie po nim sa już trudniejsze. Nie myśleliśmy o wózku elektrycznym, przecież mamy fajną spacerówkę rehabilitacyjną i uważaliśmy, że to w zupełności wystarczy. A jednak inne znajome dzieci z SMA, nawet te silniejsze od Wojtusia, na zewnątrz jednak korzystają bądź zamierzają korzystać z wózków elektrycznych - żeby było swobodniej, łatwiej, przyjemniej, normalniej... Zaczęliśmy się zatem i my zastanawiać, że być może Wojtusiowi też przydałby się taki wózek. Przecież jak wyjdziemy na podwórko u siebie czy u dziadków, czy u kogokolwiek innego, mógłby mieć możliwość samodzielnego poruszania się, a nie tylko być noszonym na rękach albo wożonym w wózku spacerowym. Bo na aktywnym po nierównościach chodnika, po trawie, będzie jednak ciężko i nie wszędzie się da.

 

Co prawda w sierpniu przymierzaliśmy się do Wizzybuga Lii, wtedy jednak temat wózka elektrycznego wydawał nam się jeszcze bardzo odległy.

 

Dlatego na dziś umówiliśmy się z przedstawicielem na przymiarkę do elektrycznego wózka Skippi firmy Otto Bock. Poniżej zdjęcia z jazdy próbnej:

 

 

 

Reakcja Wojtusia po powrocie do domu? Ze łzami w oczach:

 

- Mamo, kup mi ten wóziek działająci jak miał pan! Mamo ziabieś panu ten działająci wóziek!

Wizyta u Dr Agnieszki Stępień

Dziś rano mieliśmy wizytę u Dr Agnieszki Stępień w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos. Jechałam, przyznam szczerze, z duszą na ramieniu, bo mimo iż byłam świadoma, że te ostatnie tygodnie to była naprawdę ciężka praca naszego Pana Rehabilitana i również moja nad kondycją Wojtusia, a zwłaszcza jego pleckami, mimo iż widzieliśmy, że Wojtuś ładniej siedzi, że te plecki jakieś takie są fajniejsze, to jednak denerwowałam się. A jeszcze Wojtek całą drogę mówił, że BĘDZIE płakał u Cioci Agnieszki (ostatnio płakał, dlatego prosiłam go, żeby może jednak nie płakał).

 

Całe szczęście plecki są w lepszej kondycji:) Wojtek pozwolił też dziś Cioci Agnieszce na dużo więcej niż ostatnio. A przede mną kolejne zadania do wykonania. Oby sie udało.

Koflator

Wypożyczyliśmy koflator. Mamy go w domu od wczoraj. Ale już wiem, że droga do zaprzyjaźnienia Wojtusia z nim będzie długa. Mimo dwugodzinnych próśb moich, Pana Tomasza, Babci, mimo przekupstw i różnego rodzaju obietnic, mimo moich prób oddychania z koflatorem, zakończonych szerokim uśmiechem na twarzy, Wojtuś za nic w świecie nie chciał z nim współpracować. Mało tego, nawet przyłożenie samej maski do twarzy sprawiało, że zaczynał strasznie płakać. Dajemy więc sobie czas.

 

Samo urządzenie wzbudza dużą ciekawość u Wojtusia, tak więc na prośbę zainteresowanego, zbliżamy się do niego wielokrotnie w ciągu dnia i oglądamy je. Wczoraj udało mi się założyć Wojtusiowi samą maseczkę na twarz, na chwilkę, a dziś już nawet zrobił jeden wdech przez maseczkę, oczywiście niestety odłączoną od koflatora, ale zawsze to już coś. Liczę jednak, że może, powolutku, małymi kroczkami, nauczymy się współpracować z koflatorem i właściwie z niego korzystać.

Ćwiczenia, infekcja, koflator

Nasze ostatnie tygodnie to m.in. dużo pracy nad pleckami Wojtusia. On wie, że musi, więc oczywiście nie zawsze chce i niestety bywa tak, że kiedy ja mówię: "Wojtuś, plecki", Wojtuś wykonuje skłon do przodu i jeszcze bardziej się garbi i cieszy się, że zrobił mamusi na przekór... Bo to przecież takie zabawne...

 

Ale nie mogę narzekać, bo generalnie ładnie ze mną współpracuje i m.in. chętnie siedzi na piłce, co widać na poniższym zdjęciu:

 

 



Lubi też swoje... nogi. Lubi stać na "nóśkach" (oczywiście z pomocą), leżąc na plecach lubi robić "lowelek" (oczywiście ja podtrzymuję nogi) i bardzo lubi być "na kolankach", właśnie tak:

W ostatnich tygodniach dużo też pracujemy nad oddechem. Tu Wojtus częściej protestuje - szybko mu się nudzi gwizdanie, dmuchanie, puszczanie baniek, gaszenie świeczki, poza tym, kto lubiłby mieć kilka razy dziennie uciskaną klatke piersiową... A zmusic przy tym 2,5 letnie dziecko do współpracy wdech-wydech czasami graniczy z cudem. Ćwiczenia oddechowe musieliśmy dodatkowo zintensyfikować w ostatnich dwóch tygodniach, dlaczego? Najpierw leciutka, dosłownie trzydniowa infekcja dopadła Olę. Potem mnie i Jarka (katar, mokry kaszel), na końcu, niestety, Wojtusia:( Tylko on przechodził ja najciężej i najdłużej. Od kilku miesięcy ma osłabiony odruch kaszlu, tak więc ciężko mu było radzić sobie z dużą ilością wydzieliny spływającej z nosa do gardła. Kaszlał dużo i często, ale troszkę za słabo, żeby porządnie odkrztusić. Osłuchowo, całe szczęście czysto, gardło, uszy - również, tylko ten katar... Męczyliśmy więc go bardzo. Całe szczęście, mógł do nas w ciągu dnia, a nawet rano, przyjechać nasz pan rehabilitant, który męczył Wojtusia dużo bardziej niż ja, ale też skuteczniej. W tym tygodniu jest już znaczna poprawa, Wojtusiowi już tylko zdarza się zakaszleć, więc mam nadzieję, że już będzie dobrze.

 

W tych najgorszych dniach, kiedy niezbyt efektywny kaszel męczył Wojtusia najbardziej, bardzo żałowałam, że nie mamy koflatora. Wiem, że są dzieci, które go używają i to z dużą skutecznością - infekcje przebiegają wówczas krócej, sa mniej męczące, bo dzięki koflatorowi mogą porządnie pokaszleć. Dlatego w zeszłym tygodniu znów zaczęłam drążyć temat koflatora na tej stronie, zasięgnęłam opinii mamy Mai i jesteśmy na dobrej drodze, żeby już niedługo Wojtuś stał się posiadaczem koflatora Nippy Clearway. Koszt koflatora to... ponad 20 tys. zł... Dlatego jego zakup będzie to możliwy dzięki temu, że na Wojtusia subkoncie w fundacji zjadują się środki zgromadzone w ramach 1% podatku dochodowego, zbiórek publicznych, których był beneficjentem oraz darowizn, które otrzymał.  I tu z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wspierają Wojtusia:) To dla Was ten najcudowniejszy na świecie uśmiech:

 

 

 

Trzymajcie zatem kciuki, żeby umówione na przyszły tydzień spotkanie ze sprzedawcą doszło do skutku. Wierzę, że dzięki temu urządzeniu Wojtusiowi będzie dużo lżej i łatwiej w okresach  infekcji, których choć bardzo się wystrzegamy, na pewno nie unikniemy. Całkowicie spokojna nie będę już nigdy, ale liczę, że koflator będzie efektywnie wpomagał kaszel Wojtusia i ulatwiał mu życie.

 

 

 

 

 

 

 

Olesoxime

Odwiedziłam wczoraj wieczorem znajome blogi Mai, Lii, Sebastianka, Precla, a tam... długo oczekiwane wieści dotyczące próby klinicznej leku olesoxime. Leku, który być może jest w stanie powstrzymywać postęp SMA. Powstrzymanie postępu SMA - to już byłoby BARDZO DUŻO.

Z radością przeczytałam, że próba będzie kontynuowana, tak więc wszyscy jej uczestniczy będą otrzymywali lek. To niewątpliwie bardzo dobra wiadomość! Na ostateczne wyniki badań musimy zaczekać do końca 2013 r. Uzbrajamy się zatem w cierpliwość i czekamy na nie z nadzieją:)