wtorek, 24 grudnia 2013

Wesołych Świąt

Życzymy Wszystkim oraz sobie zdrowych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia, pełnych miłości, nadziei i wiary.
 
 
A w związku z tym, że Pani Zima mrozem nas nie mrozi i śniegiem nie prószy, tęsknimy odrobinę za zimowym klimatem na Boże Narodzenie:
 

 

piątek, 22 listopada 2013

Dziękujemy!

Bardzo, bardzo dziękujemy Wam wszystkim za Wasze Wielkie Serca, dzięki którym na subkoncie Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" mogły pojawić się środki gromadzone w ramach zbiórki 1% podatku dochodowego za rok 2013.
 
Dzięki Wam będziemy mogli zapewnić w przyszłym roku Wojtusiowi rehabilitację, niezbędne konsultacje oraz sprzęt, a wszystko to jest tak bardzo potrzebne naszemu synkowi, żeby funkcjonował jak najlepiej. Część wydatków możemy zaplanować, niektóre były nieprzewidywalne, tak jak np. wózek elektryczny, który wydawał się być bardzo odległą przyszłością, a który pozwolił Wojtusiowi już teraz skosztować swobody i samodzielności poza domem; nowe krzesełko rehabilitacyjne, ponieważ z poprzedniego jakoś tak niepostrzeżenie wyrósł... A udało się je kupić właśnie dzięki środkom zgromadzonym w ramach zeszłorocznego 1%.
 
Dlatego jeszcze raz serdecznie dziękujemy Wam za Wasze wsparcie, za chęć pomocy właśnie naszemu synkowi.
 

sobota, 2 listopada 2013

Jesień

Już jakiś czas temu rozpoczęła się ta kalendarzowa, astronomiczna i niestety, szybciutko zapukała do naszych drzwi, infekując delikatnie Wojtusia. Delikatnie, bo tylko katarek, potem mokry kaszelek, niby nic, ale cały czas się to paskudztwo za nami ciągnie. Mokry kaszel. Kaszel, z którym radzimy sobie wszelkimi możliwymi sposobami, drenażami w wykonaniu rehabilitantów, inhalacjami, oklepywaniami, systematycznymi wizytami u pediatry, otarło się nawet o pulmonologa. I nic. Po prostu w dzień kaszle. Już chcieliśmy wypożyczyć koflator, ale spróbowaliśmy najpierw z ambu - Wojtek nie chce z tego korzystać. Najwygodniej mu poprosić o oklepanie i przytulenie, żeby łatwiej się wykrztusiło. Ja - co tu ukrywać - rwę włosy z głowy, emocjonalnie czuję się jak przed eksplozją, nawet na zaglądanie do bloga sił nie mam ostatnio... Ale od 2 dni, jakby nieco złagodniał ten uparty kaszel, jakby go było nieco mniej (oby nie zapeszyć), więc może pójdzie sobie wreszcie precz, bo już naprawdę nie mamy do niego siły...   
 
A poza tym, że mokry kaszel Wojtusia zdominował ostatnio naszą codzienność, staramy się jednak czas spędzać przyjemnie.
 
Korzystamy więc z gier Oli:

 
I z fascynujących zabawek Oli również:


Dopiero jakieś dwa tygodnie temu Wojtuś raczył łaskawie zainteresować się rysowaniem i kolorowaniem (wcześniej z rozpaczą i przerażeniem obserwowałam zerowe zainteresowanie syna tą dziedziną) i wychodzi mu, jak widać, całkiem, całkiem:

 
 

W tym tygodniu natomiast, syn mój stwierdził, że niewygodnie mu siedzieć na nocniku, więc chce siadać na sedesie. Niestety, odziedziczona po starszej siostrze deska - nakładka okazała się za szeroka na szczupłą pupcię Wojtusia, nabyliśmy zatem nową, na której mu wygodnie i - jak widać - bardzo przyjemnie:





 

niedziela, 13 października 2013

Baterie

Baterie były u nas w ostatnim czasie towarem deficytowym. W większości sprzętów i zabawek Wojtusia albo się niepostrzeżenie wyczerpały, albo były w nich jakieś dziwne niedostatki, nawet nasze dwa piloty miały tylko połowę przysługujących im baterii, trzeba było zatem wyjąć z jednego i włożyć do drugiego, żeby przełączyć TV... Na szczęście uzupełniliśmy braki i mamy już nawet zapas.
 
Te moje też niestety w ostatnim czasie rozładowują się troszeczkę zbyt szybko... Ratuje je w pewnym stopniu tzw. tryb awaryjny w postaci dużej ilości codziennych obowiązków (tak, tak, brak pracy zawodowej niekoniecznie jest równoznaczny z nudą i nadmiarem wolnego czasu). Działam więc czasami jak automat, dzieląc czas między jedno małe, uzależnione ode mnie niemal całkowicie, a drugie starsze, które też wszelkimi sposobami o ten czas zabiega i go bardzo potrzebuje. I tata tak bardzo zapracowany. Chyba jednak cieszę się, że ten tryb awaryjny jest, bo dzięki niemu nie pogrążam się całkowicie w stanie jesiennym, który pojawił się trochę za wcześnie i który podstępnie wkrada się w moje myśli zaczynające niespokojnie krążyć wokół tego, co by było, gdyby i dlaczego i jak to będzie i w ogóle...
 
Chyba dlatego chwilowe milczenie na blogu.
 
Mam nadzieję, że te braki również uda się uzupełnić:)
 

wtorek, 3 września 2013

Wspomnienia z wakacji

Wakacje mieliśmy zaplanowane co do tygodnia. Minęły, jak każdemu - niesłychanie szybko.

Dwa ostatnie tygodnie spędziliśmy - aż korci mnie dopisać TRADYCYJNIE - nad polskim morzem. Pogoda dopisała, nie mieliśmy już co prawda upałów, ale piękne, słoneczne, aczkolwiek nieco wietrzne dni. Wiatr jednak nie zniechęcał nas do plażowania, które polegało na zabarykadowaniu się parawanem niemal z każdej strony i udawaniu, że jest gorąco. A poza plażowaniem, którego zresztą wcale nie było aż tak dużo, były spacery,  tzw. miejscowe atrakcje, wysypianie się, zdecydowanie za dużo słodyczy (o sobie piszę)..., wycieczka do Doliny Charlotty.
 
Poniżej fotorelacja:

Mieszkaliśmy w bardzo przyjemnym miejscu:


Hitem w wakacyjnym rankingu Wojtusia było kręcące się krzesełko, tak więc przeznaczyliśmy na nie niezliczoną ilość dwuzłotówek:
 
 
Zbieg okoliczności sprawił, że mieszkaliśmy obok rodziny, której - jak się okazało - również bliski jest temat choroby własnego dziecka. Na zdjęciu z Zuzią, siostrą Julki:
 
 
Zachód słońca udokumentowany przez Olę:
 
 
Po zachodzie słońca nabraliśmy ochoty na małą przekąskę:
 
 
Park linowy, stały punkt nadmorskich wakacji:
 
 
Wakacje wakacjami, ale bez telefonu obyć się nie mogło:
 
 

 W Dolinie Charlotty urzekła nas Kraina Bajek:
 

 
 
 
 
Złota Rybko, gdybyś ty naprawdę mogła spełniać życzenia...:
 
 
 

środa, 7 sierpnia 2013

Urodziny

Tadam, tadam!!!!!
 
Wojtuś ma już 3 lata!!!
 
Tak, tak, czas ucieka niezwykle szybko, ani się obejrzeliśmy i już mamy ośmiolatkę i trzylatka. Dwoje małych, cudownych, kochanych uparciuchów:) I właśnie dziś nasz młodszy uparciuch skończył 3 lata. Niestety, od kilku dni towarzyszy nam wirusisko bostońskie (już jest na wylocie), więc nie wychodzimy z domu (w sumie to nie ma po co, bo upał strasznie wszystkim dokucza).
 
Skoro wiedzieliśmy, że spędzimy ten dzień w mieszkaniu, już od wczoraj Ola planowała na dziś coś wyjątkowego dla swojego młodszego braciszka. Jednak Wojtek obudził się rano w nienajlepszym humorze... Nie chciał przyjmować telefonicznych życzeń urodzinowych... Prawie wszystko było na przekór i na nie... A Ola cały dzień mozolnie przygotowywała wieczorną niespodziankę. Kiedy już wszystko było gotowe, zaprosiła nas do swojego pokoju i tu bardzo nieprzyjemnie się rozczarowała: Wojtek za nic w świecie nie chciał się zaangażować w przygotowaną przez siostrę imprezę... Cóż, został kategorycznie wyprowadzony z pokoju, a Ola... Oj, polały się wielkie, gorzkie łzy, z ogromnym żalem mówiła, że przecież tak się starała, cały dzień przygotowywała... A miał być pokaz tańca specjalnie dla Wojtka, wspólny taniec, zabawa balonami, sypanie konfetti... Całe szczęście zbuntowany trzylatek w porę się opamiętał i kilka najgorszych chwil z życia Oli szybko przemieniło się w najweselsze urodziny na świecie. Poniżej fotorelacja:
 





 
 
 
Fajnie jest mieć taką siostrę, prawda?
 
 

piątek, 19 lipca 2013

Kolejne ważne rozstanie

Mniej więcej trzy tygodnie temu Wojtuś ostatecznie rozstał się ze smoczkiem, pisałam o tym tu. Mimo moich obaw, obyło się bez większego bólu i rozpaczy, do tej pory jedynie kilka razy wspomniał, że boi się spać bez smoczka, ale jest to po prostu żart z jego strony:)
 
Kilka dni temu natomiast nastąpiło...pożegnanie z pieluchą! Jeszcze niezupełnie całkowite, bo na czas snu i do samochodu pieluszkę jeszcze zakładamy, ale Wojtek i tak pięknie woła, że chce siku, nawet kiedy ma na sobie pieluchę i mówię mu, że może w nią nasikać, on cierpliwie czeka. Już od jakiegoś czasu Wojtek sygnalizował potrzebę zrobienia siusiu, ale wyglądało to tak, że oznajmiał mi, że robi siusiu w pieluchę i nie było mowy o zaczekaniu, o posadzeniu na nocnik, chyba, że tuż po przebudzeniu udało mi się zdążyć szybciutko posadzić go na nocnik. A tu już prawie trzy lata chłopak ma... I ta sama historia z oznajmieniem zamiaru nasikania w pieluchę miała miejsce we wtorek podczas rehabilitacji z Panem Krzysztofem, który ma niezwykle skuteczny i pozytywny wpływ na Wojtusia (co widać podczas prowadzonych przez niego ćwiczeń). Pan Krzysztof, któremu jestem bardzo wdzięczna, po prostu spokojnie, ale stanowczo wytłumaczył Wojtkowi, że jest za duży, żeby sikać w pieluchę i od tej chwili ma to robić na nocnik albo sedes. Trochę łez się polało... Był nawet protest i obrażony Wojtuś... I stanowcze stwierdzenie Wojtusia, że on chce być malutki i sikać w pieluchę... Ale jednak od tamtej chwili już w nią nie sika:) Nie wiem, czy to już po problemie, czy po prostu się udało i już, bo jednak z tego co pamiętam, Ola oduczała się korzystania z pieluchy około tygodnia, ale w tym czasie zdarzały się zamoczone majteczki. A Wojtek, póki co, na razie jest bardzo dzielny i za każdym razem chce na nocnik albo na sedes:)

środa, 3 lipca 2013

Plac zabaw

Wczoraj odwiedziliśmy dawną opiekunkę Oli na osiedlu, na którym kiedyś mieszkaliśmy. Stare warszawskie osiedle, stare bloki (odnowione oczywiście), a na nich stare, ale ładnie pomalowane, place zabaw. Takie place zabaw, które powstawały pewnie około 30 lat temu i służą dzieciakom do dziś, być może wzbudzając złość niejednego rodzica, że są takie... zwyczajne, proste, wydawać by się może mogło, że toporne i mało zachęcające do korzystania z nich...
 
Dla nas jednak, a raczej dla Wojtka, właśnie ten wczorajszy plac zabaw był najfajniejszy na świecie. Dlaczego? Bo była na nim mała, wąziutka huśtawka zapinana na łańcuszek. Bo była na nim taka najzwyklejsza na świecie karuzela z siedziskami również zabezpieczonymi łańcuszkiem, mała, na której Wojtek mógł kręcić się sam (co prawda tylko do tyłu), odpychając się rączkami za koło przytwierdzone na środku. I nie trzeba było go podtrzymywać.
 
Wszędzie wokół kuszą nowoczesne, coraz bardziej udziwnione i aktywizujące dzieci place zabaw i takie też są na co dzień wokół nas. Te nowoczesne place są bardzo fajne, piękne, dzieciaki na nich szaleją i mają ogromne możliwości rozwoju. Przyznaję, na nich też da się znaleźć zabawki, z których Wojtek mniej lub bardziej może korzystać. Tylko, że huśtawki na nich to najczęściej same deseczki, opony, talerze albo szerokie i głębokie siedziska. Karuzele to też zupełnie inna bajka...  Miło było zatem wybrać się na "stare śmieci":)
 
 
 
 

niedziela, 30 czerwca 2013

Rozstanie ze smoczkiem

Już od kilku miesięcy w mojej głowie tworzył się plan całkowitego odzwyczajenia Wojtusia od smoczka. Całkowitego, bo częściowe już dawno nastąpiło, tzn. ze smoczka Wojtek korzystał tylko podczas snu. Ale i z tym czas najwyższy było skończyć, bo jednak prawie trzyletni chłopczyk ze smoczkiem w buzi, nawet tylko podczas snu, to jednak delikatna przesada. Chociaż podobno ja byłam uzależniona od smoczka jeszcze dłużej...

Mój smoczkowy plan wobec Wojtusia był taki, żeby od smoczka go oduczyć, ale w możliwie łagodny sposób, tzn. nie chciałam ja być tą niedobrą, która zabrała dziecku smoczek, najlepiej zatem byłoby, gdyby ze smoczka zrezygnował sam Wojtuś. I sam pomysł kilka miesięcy temu podsunęła mi wizyta u sąsiadów, których synek, rówieśnik Wojtusia, miał tzw. autko z pilotem (czyli samochód zdalnie sterowany), który zachwycił Wojtusia, ale nie miał już smoczka. Od kilku miesięcy zatem, za każdym razem, kiedy Wojtuś mówił, że chce mieć takie autko z pilotem jak Michałek, cierpliwie tłumaczyłam, że będzie je miał, jak już nie będzie miał smoczka, bo tylko duzi chłopcy bez smoczka mają autka z pilotem... Wojtuś zatem dojrzewał do podjęcia decyzji. Pomagałam mu w tym ja, pytając co jakiś czas, czy chciałby już mieć autko z pilotem... I w ostatnim czasie Wojtuś coraz częściej o owym autku wspominał. Podjęłam więc decyzję, że w ostatni weekend czerwca nastąpi rozstanie ze smoczkiem. 

Już od poniedziałku o tym mówiliśmy, Wojtuś wiedział, że w sobotę (chociaż nie rozumie, co to sobota) zostawimy na balkonie smoczusia, przylecą po niego ptaszki, które oddadzą go jakiemuś małemu dzidziusiowi, a Wojtusiowi, za to, że jest taki dzielny, na pewno zostawią autko z pilotem. I wczoraj rano Wojtuś sam położył smoczusia na stoliku na balkonie, Ola w imieniu braciszka napisała do ptaszków list z prośbą o autko (życzeniem Wojtusia było, żeby autko było czerwone lub pomarańczowe, a ja zupełnie przypadkowo kilka dni wcześniej kupiłam takie autko w kolorze czerwono-pomarańczowym) i czekaliśmy. Na jakąś godzinę przed drzemką sprawdziliśmy i okazało się, że się udało, ptaszki smoczusia zabrały i zostawiły dla Wojtusia autko z pilotem. Oczywiście była wielka radość, zabawa, ochy, achy... aż nadeszła pora drzemki... I tu zdziwiłam się ja, bo byłam przygotowana na wielkie płacze i lamenty, błagania o smoczek, łzy jak grochy itd... I owszem, była mała łezka, była cichutka prośba, żeby jednak iść na balkon i zawołać ptaszki, żeby oddały nam smoczek, ale wiadomo, że to już nie było możliwe, bo smoczuś już był u innego dziecka... Więc po naprawdę lekkich trudach Wojtuś zasnął wtulony we mnie. Po przebudzeniu ze zdziwieniem stwierdził, że dało się jednak spać bez smoczka:) Wieczorem też nie było problemu, teraz przed chwilą też zasnął już sam bez smoczka:)

Myślałam, że będzie to o wiele trudniejsze. Chociaż może się mylę i kryzys smoczkowy dopiero przed nami? Na pewno przed nami kolejne wyzwanie, tj. pożegnanie z pieluchą. Za jakieś 2 tygodnie, żeby ochłonąć po smoczku:) To będzie pewnie o wiele trudniejsze, chociaż Wojtuś już prawie za każdym razem mówi, że robi siku, tylko nie zawsze chce poczekać na nocnik... Ale może i z tym jakoś sobie poradzimy.

poniedziałek, 17 czerwca 2013

Miniony tydzień...

...był dla nas dosyć intensywny. Oprócz naszych stałych zajęć, a więc: rehabilitacji w poniedziałek, czwartek i piątek, ćwiczeń ze mną, wtorkowego masażu profesjonalnego (bo ten nieprofesjonalny codziennie wykonuję ja), wyjścia na basen z Wojtkiem we wtorek i środę, wyjścia na basen z Olą w środę (było to możliwe dzięki przyjazdowi Babci), doszło kilka innych, równie absorbujących i ciekawych.
 
W czwartek wypadła nam wizyta u Dr Agnieszki Stępień i okazało się - ku mojej ogromnej radości - że Wojtusia plecki są w lepszym stanie niż były trzy miesiące temu! Dostaliśmy kolejną serię ćwiczeń, w tym na klatkę piersiową, nad którą trzeba pracować. Cóż, takie życie z SMA... Na tę wizytę wybraliśmy się z wózkiem elektrycznym, żeby Dr Stępień sprawdziła swoim okiem, czy wszystko jest w nim należycie ustawione (podnóżek, peloty, oparcie, zagłówek, podłokietniki...), tak więc Wojciech do CRF Orthos wjechał sam. Pani Iwonka, patrząc na mojego dzielnego rajdowca, nie kryła łez wzruszenia i stwierdziła, że chyba jeszcze nigdy nie widziała Wojtusia tak szczęśliwego...
 
W czwartek wieczorem natomiast ja, do tej pory gorliwa przeciwniczka wszelkiego wysiłku fizycznego, rozpoczęłam... swoją własną, nieprzymuszoną przez nikogo naukę pływania! I podobno całkiem przyzwoicie sobie radzę. Liczę na to, że dzięki temu będę swobodniejsza w wodzie z Wojtusiem, a i też na pewno skorzysta na tym mój kręgosłup.
 
W czwartek również, od rehabilitanta Wojtusia, otrzymałam zestaw ćwiczeń dla siebie, żeby wzmacniać mój kręgosłup i jak na razie przykładam się do nich w miarę sumiennie. Jak będzie dalej - czas pokaże:)
 
Sobota dla mnie, dla Wojtka i dla Babci upłynęła pod znakiem jazdy na drugi koniec naszego świata po zakup bucików - Cioci Justynce dziękujemy za polecenie sklepu:) Jarek z Olą natomiast i z naszymi kuzynkami byli Teatrze LALKA  na spektaklu "Cuda w budzie...", w którym w roli Czerwonego Kapturka wystąpiła 9 letnia Samanta chorująca na SMA. Treść spektaklu i jego przesłanie trafiały zarówno do tych najmłodszych widzów, jak i do tych znacznie starszych. Jarek mówił, że dawno już nie śmiał się tak beztrosko. Śmiał się do łez. Ale nie brakowało również łez wzruszenia, bo przedstawienie było naprawdę wyjątkowe. Żałuję, że tam z nimi nie byłam.
 
W niedzielę po południu całą rodziną pojechaliśmy do Oli do szkoły na piknik rodzinny. Wojtek kręcił się na swoim wózku, Ola zaliczyła w pędzie zderzenie z furtką, bo nie zmieścili się w niej razem z biegnącym tatusiem...
 
Ten tydzień zapowiada się nie mniej ciekawie, łącznie z weekendem, tak więc pewnie znów przez kilka dni nie będę miała czasu, żeby tu coś napisać.

wtorek, 11 czerwca 2013

I znów o basenie

Nasze majowe wyjście na basen nie było jednorazową zachcianką. Mimo iż mnie naprawdę do basenu ani żadnej innej większej wody zupełnie nie ciągnie, zmobilizowałam się i przynajmniej na razie staram się być z Wojtkiem na basenie 2 razy w tygodniu, w planach mam natomiast 3.
 
Na basenie Wojtuś potrafi:
- machać swobodnie nogami
- machać rączkami
- chodzić po schodku po szyję w wodzie
We wszystkich ww. czynnościach oczywiście jest przytrzymywany przeze mnie.
- Stać SAMODZIELNIE po szyję w wodzie trzymając się rączkami brzegu basenu.
 
Oczywiście buzia uśmiechnięta od ucha do ucha:)
 
Skoro szło nam tak dobrze, podjęłam szaleńczą decyzję umówienia nas na indywidualne zajęcia z trenerem. Pamiętałam, jak skończyła się taka lekcja w zeszłym roku, więc umówiłam się z innym trenerem. Cóż, zachwycony to dziś Wojtek nie był, na jego przesłodkiej buźce uśmiech raczej nie zagościł, wróciły rozpaczliwe prośby o szybki powrót do domu... I chociaż to ja go cały czas trzymałam, a Pan Marcin próbował dyskretnie mi w tym pomoc, Wojtek bez przerwy powtarzał: "ja chcie do mojej mamy, ja chcie, zieby moja mama mnie ćsimała...". Tak, jakby ktoś inny go trzymał... Ale dzięki dzisiejszej lekcji już wiem, jak prawidłowo trzymać Wojtusia w wodzie, żeby to głównie jego ciało pracowało na brzuchu i na plecach. Pokopaliśmy sobie piłkę, poodbijaliśmy ją. Gdyby Wojtek był bardziej odważny, Pan Marcin zrobiłby z nim znacznie więcej. Nie poddajemy się zatem, umówiliśmy się jeszcze na kolejne zajęcia za tydzień. A jutro rano ruszamy sami na dalsze pluskanie.
 
No właśnie, z racji mniejszej ilości osób na basenie, ja z Wojtkiem zdecydowanie preferuję poranne wyjścia na basen. Nie wiem, czy to ma jakiekolwiek znaczenie dla niego, dla jego kondycji, ale swobodniej czujemy się rano. Nie jest jednak tak, że tylko Wojtuś korzysta z tej przyjemności. Wiemy przecież, że mamy też drugie dziecko, które też bardzo chce chodzić na basen i uczyć się pływać. Nasze plany były zatem takie, że ja z Wojtkiem wychodzę w tygodniu, a z Olą w weekend. Jednak okazało się, że może to wyglądać zupełnie inaczej, ponieważ jedni z naszych sąsiadów (otacza nas naprawdę wiele cudownych osób) zaproponowali, że mogą zabierać Olę na basen w środy późnym popołudniem (kiedy już Wojtek zjada swoją kolację i szykuje się do snu, a tata jeszcze ciężko pracuje...), ponieważ wożą swoje córeczki na lekcje pływania i to dla nich żaden problem. Tym sposobem wykupiliśmy dla Oli karnet i nasza starsza pociecha zaczęła chodzić na grupowe lekcje pływania 2 razy w tygodniu (w środy z Idą i Oliwią, a w soboty z nami). A ja nie mam wyrzutów sumienia, że przyjemność, jaką jest basen (nie dla mnie niestety, bo naprawdę boję się wody i czuję się w niej bardzo niepewnie) zapewniamy tylko Wojtusiowi.

niedziela, 9 czerwca 2013

Spacerek

Słoneczne piątkowe popołudnie. Ola jest u koleżanki, Wojtuś skończył właśnie rehabilitację, co by tu robić? Gdzie iść? Bo przecież pogoda taka ładna, cieplutko, słonecznie, że aż szkoda spędzać czas w domu. Wpadłam zatem na pomysł pójścia na spacer do sklepu, do którego mamy ok. 1 km. Na wózku elektrycznym, bo to sprawi Wojtusiowi znacznie większą frajdę niż bierne siedzenie w spacerówce. 

Tuż po wyjściu rozejrzałam się uważnie po lekko przykrytym białymi chmurkami niebie (już pewnie niektórzy domyślają się jak zakończy się ta historia...), na którym nie zauważyłam nic podejrzanego, nic wzbudzającego jakikolwiek niepokój, nic, co sprawiłoby, że ja, przeważnie zawsze przezorna i przygotowana na różne ewentualności, spakowałabym do plecaka choćby parasolkę. Tak na wszelki wypadek, bo a nuż może zacząć padać, czego przecież w nadmiarze doświadczamy w ostatnim czasie każdego dnia. No więc poszliśmy sobie. Bez parasolki.

Z racji różnej wysokości krawężników i różnej równości chodnika, był odcinek, który musieliśmy przejść ulicą (taką boczną oczywiście), ale Wojtuś - coraz bardziej sprawny w przemieszczaniu się na swoim elektryku (czasami nawet zbyt odważny), posłusznie zatrzymywał się na każdą moją komendę: "stoimy, jedzie samochód". 

W sklepie - trzeba było zwolnić biegi do jedynki, żeby nie wyrządzić krzywdy innym zakupowiczom, ale z tym nie było większego problemu. W pewnym momencie uwagę Wojtusia przykuła półka z kolorowymi gazetkami dla dzieci zawierającymi tzw. dodatki w postaci zazwyczaj tandetnych i niekoniecznie zawsze ładnych zabawek (ale wiadomo, że większość dzieci je uwielbia). Usłyszałam zatem radosny okrzyk: "O! Mama! Ziobać! Ziabawki! Kupi mi ziabawke!" Odpowiedziałam, że nie kupimy zabawki, bo przecież "nie potrzebujesz Wojtusiu kolejnej zabawki". I przeżyłam szok, ponieważ Wojtek zastanowił się chwilkę i najspokojniej w świecie powiedział: "No tak, psiecieś w domu mam duzio ziabawek". Kupiłam więc to, czego potrzebowałam i ruszyliśmy w drogę powrotną. 

Tak mniej więcej na około 400 m od naszego bloku Wojtuś nagle stwierdził, że coś mu kapło na rękę. Oczywiście zignorowałam to mówiąc, że nic nie kapło, bo nie miało z czego (zerknęłam w górę i rzeczywiście nic podejrzanego nie zauważyłam). Jednak znów kapło, tym razem już ja to poczułam. Odwróciłam się, za nami zobaczyłam taką niby niepozorną szarą chmurkę... A kapać zaczynało coraz bardziej. Nie doszlibyśmy do domu, więc stanęliśmy pod drzewem, żeby przeczekać to drobne kapanie i ruszyć dalej. Ale kapać niestety nie przestawało, wręcz przeciwnie, zaczynało padać coraz mocniej, a my... tacy biedni... bez parasolki... co tu robić... No nic, może zaraz przestanie. Pochyliłam się nad Wojtusiem, żeby go osłonić, ponieważ drzewko, pod którym się schowaliśmy nie stanowiło już dostatecznej ochrony przed deszczem. Zastanowiłam się chwilę, która z moich niezastąpionych sąsiadek może być w domu i zadzwoniłam do Kamili. Uff, jest w domu, co prawda, muszą się trochę zebrać, bo jej syn ma gościa, ale zaraz przyjadą. Ucieszyłam się, Wojtuś też, bo ta "fśltętna chmula wciale nie chcie siobie iść". Czekamy... Telefon od Kamili: już wyjechali z garażu, ale brama nie chce się otworzyć, chyba pilot nie działa, zaraz coś wykombinują, chyba jest sąsiadka Gosia, może ona otworzy bramę. Czekamy więc cierpliwie, ja zgięta w pół nad Wojtusiem, żeby się biedny nie przemoczył, a deszcz leje... W tym momencie kilka metrów przed nami zatrzymuje się jakiś czerwony samochód, wysiada z niego młoda Pani, rozkłada parasol, wsiada do samochodu, cofa się i daje nam parasol. Jestem jej ogromnie wdzięczna, ona wsiada szybko i jedzie dalej, więc jak ja jej go zwrócę??? Całe szczęście na samochodzie jest jakiś napis, numer telefonu, wbijam go w swój telefon, może uda się oddać (udało się). I w tej chwili podjeżdża nasza ekipa ratunkowa: Kamila i dwóch przejętych dziewięciolatków (bo nie codziennie ratuje się z ulewy sąsiadkę i jej trzylatka na wózku elektrycznym). Wrzucamy zakupy do auta, Wojtek siada z przodu tylko na podkładce samochodowej!!!, ja z wielkim parasolem odprowadzam wózek do domu. Czekają na nas w garażu, Wojtek zadowolony, bo miał okazję jechać "leno Pani Kamili", moja wdzięczność nie zna granic i za chwilę... przestaje padać. Ale dzięki akcji ratunkowej naszych sąsiadów (którym "troszkę" uatrakcyjniłam popołudnie) Wojtuś nie przemókł, nie zmarzł i wszystko dobrze się skończyło. 

"Ale była psigoda" - podsumował w domu Wojtuś.


niedziela, 2 czerwca 2013

O Rdzeniowym Zaniku Mięśni w Polsat News

Dziś w Polsat News, w programie Wystarczy Chcieć, mieliśmy przyjemność obejrzeć reportaż o Rdzeniowym Zaniku Mięśni, a w nim zobaczyć i posłuchać Mamę Sebastianka, Mamę Szymona-Precla, oraz Pana Marka, z którym Wojtuś ćwiczy 2 razy w tygodniu.  Mogliśmy także przypomnieć sobie zeszłotygodniową konferencję i usłyszeć o założonej Fundacji SMA.

To dobrze, że o SMA mówi się już nie tylko między nami - rodzinami dotkniętymi tą chorobą. To dobrze, że zaczęło się dziać tak dużo. 

P.S. Jak widać na migawkach z konferencji, Wojtek kręcił się niemiłosiernie na swoim wózku elektrycznym i wszędzie go było pełno:)

czwartek, 30 maja 2013

"Cuda w budzie" - wyjątkowy spektakl

Lubicie teatr? Teatr dla dzieci? A gdyby w tym teatrze odbywał się wyjątkowy spektakl, taki, jakiego jeszcze nigdy nie widzieliście? Spektakl, dzięki któremu uwierzycie, że nie ma rzeczy niemożliwych i że warto marzyć? Jeżeli tak, w imieniu chorej na SMA dziewięcioletniej Samanci Nosalik i Jej Mamy Agnieszki serdecznie zapraszam na ... występ Samanci w Teatrze Lalka w spektaklu "Cuda w budzie"!. 

Spektakl odbędzie się 15 czerwca (sobota) o godz. 12:00.

Samancia zawsze marzyła o występie na deskach prawdziwego teatru w roli prawdziwej aktorki i to marzenie właśnie ma szansę się spełnić dzięki Fundacji Mam Marzenie.

Będzie to unikalny i chyba pierwszy w Polsce spektakl teatralny z udziałem dziewczynki z SMA.

Bilety są w cenie 10 zł i można je kupić kasach teatru przed spektaklem, mogę również przekazać Wasze zamówienia Mamie Samanci i ona zarezerwuje bilety.

Uwaga! Teatr jest w pełni dostosowany dla osób niepełnosprawnych (ma wygodną windę i podjazdy).

wtorek, 28 maja 2013

Po konferencji

Po zabieganym poniedziałku (serdecznie dziękuję za ciepłe przyjęcie koleżankom z - cytując Wojtusia -  "oleńdziu") i ciężkim emocjonalnie dzisiejszym poranku z powodu przykrych wydarzeń w życiu naszych bliskich, postaram się coś napisać.

Długo wyczekiwany Weekend ze SMA-kiem upłynął niesłychanie szybko i przyjemnie. Spotkaliśmy wielu znajomych, również tych wirtualnych i poznaliśmy zupełnie nowych. Miło było spotkać specjalistów, z którymi rzadziej, częściej lub systematycznie się spotykamy. Z racji tego, że konferencja odbywała się dosłownie rzut beretem od nas, żeby nie zajmować miejsca w hotelu licznym zainteresowanym tym spotkaniem z odległych stron, nocowaliśmy u siebie. W sobotę pojechaliśmy całą rodziną, a w niedzielę już ja sama. Po pierwsze, nasza ośmioletnia kibicka musiała w sobotę wieczorem obejrzeć mecz, więc nie była w stanie obudzić się w niedzielę skoro świt. Po drugie, niestety, kiedy jestem gdzieś z Wojtusiem, włącza mi się tzw. syndrom kwoki, więc niezależnie od tego, czy jest Jarek, czy ktokolwiek inny zajmujący się Wojtusiem, ja i tak podświadomie go szukam, sprawdzam, czy wszystko ok itd… A było czego pilnować, bo nasz mały rajdowiec „nie usiedział” w miejscu tylko szalał na swoim wózku elektrycznym tak, że porządnie trzeba było się za nim nabiegać. W sumie to zachowywał się jak każde zdrowe trzyletnie dziecko, które bez przerwy jest w innym miejscu i którego nie można spuścić z oka na sekundę. Ola natomiast przeszczęśliwa, że wreszcie po kilku miesiącach spotkała się z Samantą, przyjemnie spędzała czas w Stodole. W sobotę mieliśmy też na głowie drobną naprawę wózka, z którego niefortunnie wyrwały się nam jakieś kable (dobrze, że był Pan Paweł). Tak więc działo się. Mieliśmy oczywiście aparat, ale pochłonięci bieżącymi wydarzeniami zdjęcia nie zrobilismy żadnego... Może ktoś nas przypadkiem uwiecznił i mogłby podesłać?

Od strony organizacyjnej – z mojego punktu widzenia wszystko perfekcyjnie dopracowane. Do dyspozycji wszystkich gości, niezależnie od tego czy nocowali w hotelu, czy nie, pozostawał pokój, w którym mogłam przewinąć i przebrać Wojtusia. Martwiłam się, jak wyżywię moje niejadki i okazało się, że niepotrzebnie, ponieważ była przygotowana kuchenka mikrofalowa, w której można było podgrzać przywieziony ze sobą posiłek (tu myślę o Wojtku), a nasz drugi niejadek – Ola, również nie pozostała głodna, ponieważ z bogatej oferty, co prawda pełna dylematów i wątpliwości, ale wybrała coś dla siebie.

Czas minął szybko, w sercu pozostaje niedosyt i nadzieja na kolejne spotkanie. Ogromne podziękowania kieruję do osób, dzięki którym konferencja się odbyła – do Kamili, Kacpra i Marka. Podjęliście się bardzo trudnego zadania, ale Wasza pomysłowość, determinacja, ciężka praca i zaangażowanie przyniosły fantastyczny efekt: zaprosiliście wielu wybitnych specjalistów, przygotowaliście bardzo ciekawy program konferencji, dzięki czemu niezależnie od postaci SMA, każdy mógł znaleźć coś dla siebie, zorganizowaliście prezentacje sprzętu, wybraliście wspaniałe miejsce, zadbaliście o najmłodszych i wreszcie daliście możliwość spotkać się nam wszystkim. Żałuję tylko, że nie mogłam być na ostatnim wykładzie i na zakończeniu.

I czy to zbieg okoliczności czy przemyślana decyzja? Bo o swoim marzeniu o zjeździe Kamila napisała na swoim blogu dokładnie 25 maja 2012 r.:)

 

 

 

wtorek, 21 maja 2013

Skippi

Już jest!
 
Przyjechał dziś.
 
Kolorowy i Wojtusia własny  - wózek elektryczny Skippi.
 
Oto on:



 

Jeszcze trzeba dopasować oparcie, bo siedzisko jest troche zbyt głębokie; testujemy peloty; raczej będzie potrzebna kamizelka stabilizująca - ale najważniejsze, że już jest:) I ma windę, tzn. regulację wysokości siedziska!
 
Wzbudza wielką radość Wojtusia, jest powodem kłótni między nami o... prędkość jazdy, szalenie interesuje dzieci osiedlowe, które ustawiły się w kolejce do jazdy próbnej:) Ja też wreszcie mam za kim pobiegać:)
 
Zakupiony dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocją". Dziękujemy:)

sobota, 18 maja 2013

Basen

Dziś, po prawie rocznej przerwie, w trakcie której na słowo "basen" Wojtuś reagował niepokojem, niechęcią i protestem, podjęliśmy próbę przekonania Wojtka, że basen wcale nie jest taki straszny. 

Od kilku dni mówiliśmy, że niedługo pójdziemy na basen, a Wojtuś chętnie na to przystawał, prosił tylko, żeby nie było pana (pan to instruktor, z którym kiedyś się umówiliśmy i który bardzo zestresował naszego synka). 

Dziś rano jednak Wojtek już nie był tak chętny do wyjścia, ale w sumie nie protestował. Żeby mu było raźniej, pojechaliśmy całą czwórką. Już w samochodzie zaczął mówić, że nie chce na basen. Pod basenem, że chce wracać do domu, nie chce iść na ten "niebieśki basien". Po wejściu - ze łzami w oczach - "ja chcie do domu, ziabieś mnie do domu, plooosie". W trakcie około 40-minutowego pobytu - na początku płacz i błagania: "plooosie, ziabieś mnie do mojego kochanego domu" i "ja nie chcie pana, nie chcie zieby pan psisiet". Nie pomagało uspokajanie, że pana nie ma, zabawianie przez Olę i tatusia. W połowie jednak delikatnie się uspokoił i zaczął ruszać się w wodzie. Trzymałam go na zmianę, na pleckach, na brzuchu i machał nóżkami, rączkami. Nawet pojawiły się nieśmiałe uśmiechy do Oli:) To był naprawdę duuuży sukces:) Mam nadzieję, ze uda nam się systematycznie korzystać z dobrodziejstw basenu.

Po wyjściu z szatni spotkaliśmy nasze sąsiadki, więc Wojtuś już zupełnie się rozweselił, nawet zażartował, że chce jeszcze na basen, ale na moje ochocze: "to wracamy", szybciutko zaprotestował:)

Popatrzył na inne dzieci przebierające się w szatni i zadał mi pytanie:
- Mama, a dlaciego ja nie umiem chodzić siam na nóśkach?
- Bo masz chore nóżki. - starałam się odpowiedzieć bardzo spokojnie.
- A dlaciego?
- Bo taki się urodziłeś. 
- Acha. - moja odpowiedź została zaakceptowana i przyjęta ze stoickim spokojem, po czym Wojtek zajął się uciekaniem nam na wózku.

wtorek, 14 maja 2013

Pola Antonina

Z wielką radością informuję, że 10 maja na świat przyszła Pola Antonina - moja pierwsza siostrzenica. Oto ona (fotkę wklejam za przyzwoleniem jej rodziców):


Rodzicom gratulujemy, a malutkiej życzymy dużo zdrówka!

Po Majówce

Tegoroczna Majówka była dla nas wyjątkowa. Wyjątkowa, ponieważ 5 maja Ola przystąpiła do Pierwszej Komunii Świętej.



Był to naprawdę niesamowity dzień, bardzo uroczysta Msza Św., wyjątkowa atmosfera, niezapomniane chwile. Po południu spotkaliśmy się w gronie najbliższej rodziny (matka chrzestna Oli tuż przed finiszem z wielkim brzuchem) w naszym mieszkaniu – z góry uprzedzam wszelkie ewentualne wyrazy współczucia dla mnie, ile to musiałam się napracować – nie musiałam przygotowywać NIC. 99% przyjęcia przygotowały moja Mama i Ciocia Krysia, którym niniejszym składam publiczne podziękowania:). Tak więc ja mogłam naprawdę spokojnie przygotowywać się na ten dzień bez pośpiechu i stresu, że z czymś nie zdążę. I mimo iż potem trzeba było posprzątać - ale to już w ramach relaksu:), bardzo się cieszę, że przyjęcie odbyło się w domu. Dzieci jednak miały miejsce dla siebie, zabawki, mogły się zająć sobą, a my nie denerwowaliśmy się, że komuś przeszkadzają  i oczywiście Wojtuś, który w dzień śpi – zmęczony popołudnie mógł przespać w swoim łóżku.
Po Komunii oczywiście był Biały Tydzień i wynikające z niego obowiązki oraz mnóstwo innych zajęć i spraw, które miałam do załatwienia w zeszłym tygodniu. Jak to dobrze, że mogła zostać moja Mama, która jak zawsze mnóstwo czasu poświęciła Wojtusiowi. Wychodzili na spacery, na plac zabaw, gdzie Wojtuś, tradycyjnie, okupował huśtawkę, a Babcia cierpliwie tłumaczyła innym opiekunom, że Wojtuś nie chodzi, on sobie nie pobiega, więc jeszcze trochę się pohuśta. I nikt nie protestował, wprost przeciwnie, inne babcie i opiekunki solidarnie opowiedziały się za huśtającym się Wojtusiem, swoim podopiecznym proponując inne atrakcje.
A Wojtuś, mimo iż uwielbia Babcię i wyjścia na plac zabaw, jest jednak do mnie tak bardzo przywiązany, że po prostu brakowało mu mojej obecności. Do tego stopnia, że którejś nocy przez sen mówił: ja naplawde tesknie do mojej mamy…

piątek, 3 maja 2013

Testujemy wózek Skippi


Zeszłoroczny 1% zapewni Wojtusiowi m.in. jeszcze większą niezależność i ... szybkość, a będzie to możliwe dzięki wózkowi Skippi, o którym pisałam tu. Zamówiliśmy go pod koniec marca i bardzo liczyliśmy na to, że weekend majowy rozpoczniemy szaleństwami na nowym sprzęcie. Jeszcze jednak musimy trochę zaczekać.
 
Ale jednak majówkę spędzamy na ... nauce jazdy na Skippim! Jest to możliwe dzięki uprzejmości Pana Pawła z Firmy Orto Service, który udostępnił nam na kilka dni egzemplarz pokazowy! 

Pierwszy dzień - totalny chaos, kręcenie się w kółko, a my przygarbieni przy Wojtusiu kierujemy joystickiem razem z nim. Drugi dzień - już nieco lepiej - Wojtek jest trochę bardziej zorientowany, o co w tym wszystkim chodzi, prawie umie jechać prosto, tylko jeszcze nie bardzo kojarzy, że aby jechać, trzeba cały czas trzymać rękę na joysticku. Trzeci dzień, czyli dziś - jesteśmy w ogromnym szoku - Wojtuś już jeździ sprawnie, manewruje, wycofuje, wykonuje nawet slalom pomiędzy drzewkami na trawie i - uwaga - na cały głos przyśpiewuje: "Oooo, ja sie psiejde!" (w rytm do znudzenia serwowanego nam przez Olę Gangnam Style), buźka uśmiechnięta od ucha do ucha i okrzyki radości: " Ale siupel ten wóziek śkipi! Ale sialony ten wóziek!" I jeździ już nie tylko na jedynce, ale na dwójce! (prędkości). SAM!!! A my idziemy obok niego! Jejku, a myśleliśmy, że wózek elektryczny będzie potrzebny dopiero za kilka lat , bo przecież Wojtuś jest jeszcze malutki...

Jutro dalsze doskonalenie jazdy w plenerze, bo tylko do takich celów będziemy wykorzystywać ten wózek, w domu nadal pozostaje wózek aktywny.

Dziękujemy za 1%

Rozpoczął się maj, tak więc z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy rozliczając się z fiskusem za rok 2012, jako cel szczegółowy wskazali naszego Wojtusia:) 

Dziękujemy Wam za chęci, pamięć - bo wielu z Was w tym roku już nie czekało na nasz apel, sami się nam przypominaliście i prosiliście o przesłanie danych Wojtusia do PIT-a. 

Dziękujemy również za przekazywanie naszego apelu Waszym znajomym. 

1% - wydawałoby się, że to tak niewiele, ale to bardzo dużo dla niepełnosprawnych dzieci.

DZIĘKUJEMY!