Czego potrzebuje Wojtek

Rdzeniowy zanik mięśni to paskudna choroba postępująca i nieuleczalna, Wojtek choruje na SMA typ 2, tzn. nie chodzi, nie wstaje, nie siada samodzielnie (kiedyś to robił), a jedynie posadzony siedzi, ma osłabione mięśnie oddechowe. Powstrzymywanie postępu choroby, poprawienie komfortu życia Wojtka, umożliwienie mu w miarę normalnego funkcjonowania na co dzień nie byłoby możliwe, gdyby nie:

·         Stała i systematyczna rehabilitacja, a więc ćwiczenia ruchowe czynne i bierne, ćwiczenia, których celem jest zachowanie maksymalnej sprawności stopniowo zanikających wszystkich mięśni ruchowych i oddechowych, rozciąganie przykurczy w stawach biodrowych i kolanowych, które mimo naszych usilnych starań pojawiają się w związku z głównie siedzącą pozycją Wojtka w ciągu dnia, masaże, ciągła pracy nad skrzywionym kręgosłupem, podwichniętym lewym stawem biodrowym, ćwiczenia mające na celu utrzymanie kontroli głowy – niestety, zdarza się, że głowa np. podczas kichania opada bezwiednie i Wojtek nie jest w stanie sam jej podnieść. Dużo tego... Ale czas płynie a choroba po cichu robi swoje. Musimy z nią walczyć, dlatego rehabilitacją zajmują się profesjonaliści i codziennie ja, czyli mama.

·         Pionizacja, do której Wojtek potrzebuje pionizatora i ortez – codzienna pionizacja jest bardzo ważną formą rehabilitacji – ma ona bardzo duże znacznie dla prawidłowego rozwoju narządów wewnętrznych, poprawnego wzrostu kości, przemiany materii, powstrzymywania skoliozy (niestety, nam się nie udało, Wojtek ma skoliozę, która jest efektem dwukrotnych złamań ręki), zapobiegania przykurczom oraz dla rozwoju umysłowego. W domu na co dzień zazwyczaj używamy pionizatora, ale na wyjazdy, wakacje niezastąpione są ortezy.

·         Aż trzy wózki inwalidzkie:

- Wózek aktywny, na którym Wojtek porusza się wewnątrz pomieszczeń, czyli w domu, w szkole. Jazda na takim wózku wymaga od Wojtka sporo wysiłku, ale jednocześnie jest dobrym ćwiczeniem jego rąk i pleców.

- Wózek elektryczny, ponieważ na dworze jazda na wózku aktywnym byłaby niemożliwa, Wojtek ma za mało siły, a bardzo potrzebuje niezależności i swobody, uwielbia czuć wiatr we włosach.

- Specjalistyczny wózek spacerowy – tak, już nie tak często jak kiedyś, ale jeszcze korzystamy ze spacerówki rehabilitacyjnej. Przydaje się podczas brzydkiej pogody, dłuższych spacerów i chwil, kiedy Wojtek nie jest w stanie poruszać się na wózku elektrycznym, np. kiedy miał złamaną rękę, gdyby nie spacerówka, byłby uziemiony.

·         Krzesełko rehabilitacyjne –  w którym Wojtek je posiłki, bawi się, uczy – korzystamy z niego zamiennie z wózkiem aktywnym – takie krzesło zapewnia Wojtkowi właściwą postawę, pozwala odpocząć jego plecom, zapewnia mu bezpieczne siedzenie np. przy stole – na zwykłym krześle, bez odpowiednich zabezpieczeń, bez zapięcia, Wojtek siedziałby krzywo i w każdej chwili mógłby z niego spaść.

·         Sprzęt medyczny, który pomaga zanikającym mięśniom oddechowym, czyli:

- Respirator – od roku Wojtek jest pod opieką Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem  NZOZ Dom Sue Ryder, który zapewnia mu nieinwazyjną wentylację mechaniczną w domu. Respirator, z którego Wojtek korzysta w nocy, ratuje jego mięśnie oddechowe przed niewydolnością oddechową, poprawia komfort jego życia, parametry oddechowe, które zaczęły się psuć w związku z częstymi i długo przebiegającymi infekcjami, sprawia, że dotleniony w nocy Wojtek nie odczuwa dużego zmęczenia w ciągu dnia, ma więcej sił do wykonywania swoich codziennych obowiązków, zdecydowanie rzadziej choruje. To wszystko łącznie = wydłużanie długości życia Wojtka. A to jest dla nas najważniejsze.

- Koflator – urządzenie medyczne, umożliwiające oczyszczenie dróg oddechowych u osób z niewydolnym odruchem kaszlu. Wojtek ma osłabiony odruch kaszlu, a koflator wywołuje u niego efektywny kaszel. Na koflatorze wykonujemy również ćwiczenia oddechowe.

- Pulsoksymetr – na co dzień, niezależnie od stanu zdrowia musimy kontrolować parametry oddechowe Wojtka – umożliwia to właśnie pulsoksymetr służący do pomiaru saturacji i tętna.

Pamiętam, jak bardzo bałam się chwili, kiedy w naszym życiu miał się pojawić pierwszy wózek inwalidzki – taki pierwszy naoczny dowód niepełnosprawności naszego ukochanego dziecka. I pamiętam tę niesamowitą radość Wojtka i naszą, kiedy jego rączki wykonały „pierwsze kroki” na wózku. Nareszcie był niezależny! Pamiętam, jak bardzo bałam się respiratora – bo jak to, samodzielny oddech mojego dziecka już nie jest wystarczający? Mój słodki synek będzie spał z jakąś maską na twarzy? Dziś czuję ogromną ulgę, że respirator ratuje oddech, ratuje życie mojego dziecka. I chociaż naszym największym marzeniem jest lek na SMA, który zatrzyma postęp choroby, który doda naszemu synowi sił, który być może w jakiejś przyszłości pozwoli mu stanąć na własnych nogach i każdego dnia modlimy się o to, aby kiedyś ten cud mógł nastąpić, na tę chwilę najważniejsze jest dla nas po prostu życie Wojtka i o nie walczymy, nieważne, że na wózku, że z respiratorem i całą masą różnych sprzętów mniejszych i większych.