czwartek, 22 czerwca 2017

Zakończenie roku przedszkolno-szkolnego

Dziś mieliśmy zakończenie roku przedszkolno-szkolnego. Odział przedszkolny, zerówka, ale już w budynku szkoły, więc zdecydowanie bardziej poważnie.

Wojtek jest uczniem Szkoły Podstawowej nr 2 w Józefowie. To był dobry rok. Wojtek naprawdę dosyć systematycznie uczęszczał na zajęcia, a wspaniali nauczyciele, zapewniona przez szkołę opieka Pani Iwony, ciepła Pani Ela, która zawsze czekała na nas z przygotowaną do zjazdu i wjazdu platformą, towarzystwo rówieśników, sprawiły, że w pełni uczestniczył w życiu klasy i szkoły, jeździł na wycieczki, brał udział w imprezach i uroczystościach klasowych. 

A dziś były wiersze, piosenki, dyplomy, nagrody i ... wata cukrowa, która chyba przyćmiła wszystkie pozostałe atrakcje:)





sobota, 10 czerwca 2017

Pierwszy lek na SMA - SPINRAZA

Niestety, nie zaglądam systematycznie na bloga...

Na bieżąco informacje o Wojtku staram się zamieszczać tu: www.facebook.com/Wojtkowy-świat-my-i-SMA-212356228859016. Zapraszam do odwiedzania.

Dziś jednak przysiadłam, zajrzałam, muszę o tym napisać.

1 czerwca dowiedzieliśmy się, że pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni - Spinraza - został zarejestrowany w Europie. Nareszcie. Po latach oczekiwania, nadziei, momentów zwątpienia, śledzenia na bieżąco stanu badań klinicznych - wreszcie lek się pojawił. Nieznana jeszcze była cena, pozostawało cierpliwie czekać...

Chociaż staramy się nie rozmawiać o tym przy Wojtku, nie da się go od tego tematu całkowicie odizolować. Słyszy strzępki rozmów, czasami tych telefonicznych, o leku, o tym, że prawdopodobnie będzie bardzo drogi... Sam pyta o lek, czy już jest, kiedy będzie mógł go dostać. Wczoraj jednak nikt z Wojtkiem na temat leku nie rozmawiał. A my wczoraj po południu zostaliśmy porażeni pewną wiadomością...Wojtek jednak nic nie wiedział.

Tymczasem dziś rano przychodzi do mnie i mówi:

- Mamo, może zagramy w Lotto, to będzie można kupić lek na SMA!

A mamę zatkało - cóż za dziecięca intuicja...

Bo wygrana w Lotto, ale taka baaardzo porządna wygrana, baaardzo by się przydała...

Producent leku, firma Biogen, ujawniła bowiem wczoraj europejska cenę Spinrazy: koszt terapii w pierwszym roku: 540 000 euro, a każdy kolejny rok do końca życia: 270 000 euro...

www.fsma.pl/2017/06/biogen-ujawnil-europejska-cene-spinrazy

No i to Lotto w związku z tym bardzo by się przydało, nawet chłopaki pojechali zagrać, a nuż...

A tak na poważnie - bardzo, bardzo obawiamy się, że lek w Polsce nie będzie dostępny, bo jeżeli miałby być, to tylko jako lek refundowany, a przy tej cenie, liczbie chorych, wydaje się to bardzo mało prawdopodobne, już chyba szybciej uwierzę w wygraną w Lotto...