Kolejny turnus rehabilitacyjny za nami

W miniony piątek szczęśliwie zakończyliśmy dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w CZD. Nic o tym wcześniej nie pisałam, żeby nie zapeszyć, bo wiadomo, jaki mamy teraz okres, wirusy i choróbska panoszą się wszędzie. A ja jestem na tym punkcie bardzo przewrażliwiona, uważamy zatem jak tylko się da, żeby nie złapać jakiegoś paskudztwa. Dlatego nie przeszkadzały nam śnieżyce, zasypane drogi i mróz - może dzięki niemu było trochę zdrowiej? Poza tym we wczesnych godzinach porannych na korytarzach CZD było naprawdę spokojnie.

Tak więc ostatnie dwa tygodnie wiązały się z codziennymi dojazdami do CZD, gdzie mamy naprawdę bliziutko. Poranny masaż ciała wykonany przez przesympatyczną Panią Hanię, potem rehabilitacja z naszą Panią Elwirą, a na koniec rezonans stochastyczny, którego wszyscy się obawiali - nie wiedzieliśmy, jak Wojtuś zareaguje na te dziwne wstrząsy, ale całe szczęście podobało mu się - siedzieć, klęczeć, a nawet stać na wibrującej platformie - to ostatnie było możliwe jedynie z Panem Markiem. Taki zestaw zajęć był dla Wojtusia zupełnie wystarczający i o godzinie 10.30 wracaliśmy do domu na południową drzemkę.

Turnus zakończyliśmy zdrowo i w dobrych nastrojach. Trochę odczuł go mój kręgosłup, bo jednak odbiło się na nim codzienne dwukrotne wyjmowanie i wkładanie do bagażnika dwudziestokilogramowej kimby, ale w piątek wieczorem zrobiłam sobie masaż zakupioną w Lidlu poduszką Shiatsu i - nie wiem, czy to zasługa masażu, czy po prostu samo przeszło - w każdym razie już w sobotę mój kręgosłup czuł się prawie zupełnie dobrze.

 A w tym tygodniu, poza naszą domową rehabilitacją, czeka nas wizyta u Cioci Ijaijao, czyli u dr Agnieszki Stępień.

Artystyczna sobota

Dziś rano moje dzieci, natchnione programem Art Attack, zajęły się tworzeniem pracochłonnych i bardzo absorbujących dzieł plastycznych. Pod czujnym okiem Oli  kolorowały kartki kredkami świecowymi:

Potem, po pokolorowaniu całej kartki, trzeba było pomalować ją bardzo ciemną farbą:

Zajęło to trochę czasu:

W trakcie drzemki Wojtusia pokolorowane kartki wyschły, zatem już wczesnym popołudniem dzieci mogły zająć się kończeniem swoich dzieł, tj. wydrapywaniem obrazków wykałaczkami:

A oto efekt ich ciężkiej pracy:

Na tym jednak nie koniec dzisiejszych zajęć plastycznych Wojtusia. Było jeszcze układanie obrazków z klocków magnetycznych:

A na koniec wodna kolorowanka:

Smoczek

Ja, czyli mama Wojtusia, byłam uzależniona od smoczka ponad 3 lata... Nie miałam z tego powodu ani problemów z prawidłową wymową, ani krzywego zgryzu.

Jarek, czyli tata Wojtusia - tego nie wiem.

Nasze pierwsze dziecko, czyli Ola - mimo naszych usilnych prób uzależnienia jej od smoczka i zakupienia może 8 sztuk najróżniejszych kształtów - nie chciała go za nic w świecie.

I wreszcie Wojtuś - ku naszej wielkiej radości wówczas, od samego początku uzależniony od smoczka. I nadal go kocha, ssie z namaszczeniem, domaga się niemal bez przerwy, ogromnie rozżalony i obrażony, kiedy go nie dostaje... 

Jestem świadoma, że trzeba się z nim rozstać jak najszybciej, ale. No właśnie, jak to zrobić? Szkoda mi Wojtusia, bo on tak tego smoczusia kocha... Ale jest już taki duży, już dawno nie powinien go ssać. Ciągle mu mówię, że już jest za duży na smoczka, że brzydko wygląda ze smoczkiem, że to taki fuj niedobry śmierdziuch... Dziś nawet, jak Wojtuś bawił się lalką, która ma swojego smoczka, mówił do niej: Lalo, nie siokaj tego śmiejdziucha...

Po kąpieli zaczęłam natomiast tworzyć historię i tłumaczyć Wojtusiowi, że niedługo przyleci wrona i zabierze smoczek... A on patrzył na mnie, słuchał uważnie i pytał: Nie będę miał moćka? Ale dziś jeście posiokam?

Nie wiem, jak ja to zrobię, ale jakoś tego smoczka musimy się pozbyć...

Klocki Geomag

Kilka lat temu Ola dostała od Mikołaja klocki Geomag. Mimo iż jest to naprawdę ciekawa zabawka, Ola nie wykazywała nią jakiegoś szczególnego zainteresowania. Klocki leżały sobie zatem na półce prawie nieużywane. Kilka tygodni temu wyjęłam je, żeby sprawdzić, czy zainteresuje się nimi Wojtuś i okazało się, że dobrze, że nikomu ich nie oddałam, ponieważ Wojtkowi przypadły one do gustu. Oczywiście nie bawi się nimi codziennie, bo szybko by mu się znudziły, ale wyjęte co kilka dni sprawiają mu dużą radość.

Wyjątkowość klocków Geomag polega na tym, że są to klocki magnetyczne, mają więc działanie terapeutyczne, ponieważ chcąc stworzyć jakąś figurę, albo zwyczajnie, chcąc je oddzielać od siebie lub łączyć, trzeba się napracować rączkami. My mamy zestaw dokładnie taki i zachęcamy innych do zabawy:)

Gaduła

Do naszej prawie ośmioletniej gaduły dołącza właśnie druga. Zaczęło się zatem. Chwilami bardzo zaskakujące, czasami rozbrajające, momentami męczące, ale zawsze najsłodsze na świecie zadawanie pytań.

Podstawowe pytanie Wojtusia dotyczące wszystkiego, co go otacza brzmi: Cio to naci?

Pyta więc, co to znaczy: telewizor, pilot, lusterko, zmywarka, tata, Ola, zepsuta kierownica, będę jadł kolację…………………………………………..

Dziś między innymi zapytał, cio to naci dziewo. Tłumaczę więc, że to roślina, rośnie w ziemi, często ma liście, ale teraz zimą nie ma iści…

Reakcja Wojtusia: Ooooooo (niemalże płacz), dziewo nie ma liści! Ktoś ziewał liście, oooooooooooj.

Trzeba było wytłumaczyć, że nikt nie zerwał tylko same spadły, bo było im zimno, ale niedługo wyrosną nowe.

Czasami Wojtuś podejmuje ciekawe dyskusje. Ostatnio odwiedził nas pewien wujek, któremu Wojtuś zadał pytanie:

- Gujek, maś kieniegidol? (telewizor).

- Nie mam telewizora.

- Nie maś kieniegidola?????????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

- Nie mam.

- To nie oglądaś bajek?

- Nie oglądam bajek.

Cisza. Wojtuś myśli. Wreszcie pyta:

- A maś ściane?

-Mam.

- Maś ściane, a nie maś kieniegidola?

 

Mnie zaskoczył natomiast swoją stanowczością i silną osobowością. Stał w pionizatorze i bawił się kierownicą. Podsunęłam mu pokrojone jabłuszko, ale Wojtuś stwierdził, że nie może zjeść, bo jedzie samochodem. Zachęcam go więc mówiąc:

- Wojtusiu, tata jak jedzie samochodem, też często je jabłko.

- Ja nie jeśtem tata, ja jeśtem Gojtek! – odpowiedział stanowczym tonem mój syn:)

Trochę spóźniony wpis sylwestrowo-noworoczny

Rok 2012 zaczął się dla nas ciężko – chorobami, znacznym osłabnięciem Wojtusia. Wraz z wiosną, kiełkowała w nas nadzieja, że jednak mimo wszystko może nie będzie aż tak źle. I nie jest – forma lepsza niż po zeszłorocznej zimie. Lato, jesień, zima, to przecudny rozkwit mowy naszego synka, który dziś mówi już wszystko, pełnymi zdaniami (no, może nie zawsze wyraźnie i w pełni zrozumiale dla wszystkich). Jesienią Wojtuś nareszcie mógł poczuć smak niezależności - zaczął samodzielnie przemieszczać się po mieszkaniu na wózku inwalidzkim, który jest teraz również nieodłącznym towarzyszem wszystkich naszych wyjść z domu. 

W minionym roku kontynuowaliśmy zawieranie kolejnych nowych znajomości, wirtualnych, telefonicznych, a z niektórymi udało nam się spotkać osobiście (Ula, Hubert, Magda, Lia, Franek, Samanta). Doceniamy również bardzo dotychczasowe znajomości, te spoza kręgu SMA, te, które były i są oraz te, które były, potem gdzieś się zakurzyły, a teraz znów są.  Mimo iż nie jesteśmy zbyt dyspozycyjni, ogromną radość przynoszą mi nasze rozmowy telefoniczne, sms-y, maile:)

.

Z miesiąca na miesiąc coraz bardziej doceniam różnicę wieku między naszymi dziećmi. Przynajmniej na tym etapie życia. Mogą się już razem bawić, Ola dużo tłumaczy Wojtusiowi, niemalże do perfekcji opanowała uspokajanie Wojtusia w chwilach kryzysowych – mimo tego, że sama jest niecierpliwa, w takich sytuacjach często wykazuje się znacznie większą cierpliwością niż ja:). Ola to mądra, pomocna dziewczynka.

Miniony rok zakończyliśmy i nowy przywitaliśmy w rodzinnym gronie. Oczywiście przed wyjazdem sto razy pytałam, czy na pewno wszyscy są zdrowi. Po setnym i jeszcze jednym potwierdzeniu, że tak, mimo iż ja nie byłam w najlepszym nastroju, pojechaliśmy. W drodze na sylwestrowy wieczór Oli udało się dodzwonić do Radia Bajka i wygrać książkę w konkursie:). A na miejscu – sympatycznie, wesoło - dziękujemy za zaproszenie, cieszę się, że spędzieliśmy razem ten wieczór! Dzieci szalały, nie zapowiadało się, że położą się spać przed północą, więc chyba przed godziną 21.00… przestawiliśmy zegarki o 2 godziny do przodu i po 23.00 właściwego czasu nasze skarby już smacznie spały, przekonane, że zasypiają po 01.00:). A poniżej młodsza ekipa sylwestrowa z Wujkiem Łukaszem na czele:

Dla mnie takie spotkania jeszcze są wyzwaniem, zwłaszcza przed i na początku. Zawsze, kiedy przebywamy w towarzystwie małych dzieci, rówieśników Wojtusia, moją głowę zaprzątają pewne myśli. I chociaż z jednej strony, jest mi przykro, że Wojtek nie może pobiegać z dziećmi, pobawić się tak samo, jak one, że w większości czynności potrzebuje pomocy…, to z drugiej strony, zawsze na takich spotkaniach jestem świadkiem bardzo ciepłego przyjęcia Wojtusia. Dzieciaki jak biegną, prowadzą w pędzie wózeczek z Wojtusiem (a on się cieszy), zawsze chętnie coś podadzą, podniosą, pomogą – tu niezastąpiony był Krzyś z herbatniczkami i nie tylko:). A że są to dzieci, otwarte na innych i na świat, czasami nawet przymierzają się do wózeczka Wojtusia:). Tak więc, mimo ukłucia w sercu, czuję jednocześnie ogromną radość z tego, że Wojtuś jest akceptowany, że wtapia się w otoczenie i swoim zachowaniem, uśmiechem, rozmowami, wywołuje uśmiech na twarzach innych osób.

W ten Nowy Rok wkraczamy w lepszych nastrojach niż rok temu. Chcemy wierzyć, że możemy być szczęśliwi (co tam wierzyć, chcemy być szczęśliwi, bo dzięki temu nasze dzieci będą szczęśliwe!), pragniemy potrafić się cieszyć tym, co mamy, chcemy być silni i wytrwali, chociaż pewnie niejeden raz przyjdzie nam zmagać się z trudnymi emocjami. Chcemy mieć nadzieję…

Wszystkim życzymy pomyślnego Roku 2013, pełnego optymizmu, uśmiechu, sukcesów, a rodzinom z SMA dodatkowo tego upragnionego przez nas światełka w tunelu, żeby wreszcie się pojawiło i nie zgasło:).