Zakończenie roku przedszkolno-szkolnego

Dziś mieliśmy zakończenie roku przedszkolno-szkolnego. Odział przedszkolny, zerówka, ale już w budynku szkoły, więc zdecydowanie bardziej poważnie.

Wojtek jest uczniem Szkoły Podstawowej nr 2 w Józefowie. To był dobry rok. Wojtek naprawdę dosyć systematycznie uczęszczał na zajęcia, a wspaniali nauczyciele, zapewniona przez szkołę opieka Pani Iwony, ciepła Pani Ela, która zawsze czekała na nas z przygotowaną do zjazdu i wjazdu platformą, towarzystwo rówieśników, sprawiły, że w pełni uczestniczył w życiu klasy i szkoły, jeździł na wycieczki, brał udział w imprezach i uroczystościach klasowych. 

A dziś były wiersze, piosenki, dyplomy, nagrody i ... wata cukrowa, która chyba przyćmiła wszystkie pozostałe atrakcje:)

Pierwszy lek na SMA - SPINRAZA

Niestety, nie zaglądam systematycznie na bloga...

Na bieżąco informacje o Wojtku staram się zamieszczać tu: www.facebook.com/Wojtkowy-świat-my-i-SMA-212356228859016. Zapraszam do odwiedzania.

Dziś jednak przysiadłam, zajrzałam, muszę o tym napisać.

1 czerwca dowiedzieliśmy się, że pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni - Spinraza - został zarejestrowany w Europie. Nareszcie. Po latach oczekiwania, nadziei, momentów zwątpienia, śledzenia na bieżąco stanu badań klinicznych - wreszcie lek się pojawił. Nieznana jeszcze była cena, pozostawało cierpliwie czekać...

Chociaż staramy się nie rozmawiać o tym przy Wojtku, nie da się go od tego tematu całkowicie odizolować. Słyszy strzępki rozmów, czasami tych telefonicznych, o leku, o tym, że prawdopodobnie będzie bardzo drogi... Sam pyta o lek, czy już jest, kiedy będzie mógł go dostać. Wczoraj jednak nikt z Wojtkiem na temat leku nie rozmawiał. A my wczoraj po południu zostaliśmy porażeni pewną wiadomością...Wojtek jednak nic nie wiedział.

Tymczasem dziś rano przychodzi do mnie i mówi:

- Mamo, może zagramy w Lotto, to będzie można kupić lek na SMA!

A mamę zatkało - cóż za dziecięca intuicja...

Bo wygrana w Lotto, ale taka baaardzo porządna wygrana, baaardzo by się przydała...

Producent leku, firma Biogen, ujawniła bowiem wczoraj europejska cenę Spinrazy: koszt terapii w pierwszym roku: 540 000 euro, a każdy kolejny rok do końca życia: 270 000 euro...

www.fsma.pl/2017/06/biogen-ujawnil-europejska-cene-spinrazy

No i to Lotto w związku z tym bardzo by się przydało, nawet chłopaki pojechali zagrać, a nuż...

A tak na poważnie - bardzo, bardzo obawiamy się, że lek w Polsce nie będzie dostępny, bo jeżeli miałby być, to tylko jako lek refundowany, a przy tej cenie, liczbie chorych, wydaje się to bardzo mało prawdopodobne, już chyba szybciej uwierzę w wygraną w Lotto...

Niedoszły wyjazd do teatru

Dziś, po dłuższej nieobecności spowodowanej infekcją, Wojtek miał iść do szkoły i dziś klasa miała jechać do teatru.

Niestety, wczoraj po południu Wojtek zaczął gorączkować... Na razie nie wiemy, co się dzieje. Poinformowałam szkołę, że Wojtka nie będzie...

Dziś rano - oczywiście rozpacz - Wojtek tak bardzo chce jechać do teatru. Tłumaczę, że pojedziemy w innym terminie, ale to nie pomaga, bo przecież on chce jechać ze SWOJĄ KLASĄ!

Płaczemy więc oboje...

Wojtek... zaczyna mnie pocieszać!

Wytłumaczyliśmy sobie, że czasami tak niefortunnie się zdarza, że nie mamy na to wpływu...

Przed chwilą zadzwoniła Pani ze szkoły i powiedziała, żeby... Wojtek się nie martwił, nie wyjeżdżają, bo spektakl odwołany.

Wiemy, że teraz dla wszystkich pozostałych dzieci to wielkie rozczarowanie, ale dla Wojtka normalnie chyba szczęście w nieszczęściu. Bo wyjazd odbędzie się innym terminie, a więc jest szansa, że Wojtek jednak pojedzie na spektakl ze SWOJĄ KLASĄ!

Z Nowym Rokiem nowy... gorset!

Chociaż Nowy Rok powitaliśmy wszyscy w choróbskach, od których ciężko nam się opędzić, całe szczęście, nie tylko one zdominowały ostatnio naszą codzienność.

Dziś spędziliśmy kilka godzin w Vigo na przymiarkach i poprawkach, tak aby wszystko leżało jak trzeba. Gorset udało nam się odebrać już dziś, odbiór ortez za kilka dni. Za nadzór nad pracami i poświęcony czas serdecznie dziękujemy Pani Agnieszce Strzelczyk z Fizjoplus Fizjoterapia dzieci i niemowląt. Za wykonanie gorsetu ortotykom z Vigo.

Przed nami czas testowania nowego sprzętu. Pierwsze wrażenia pozytywne - Wojtuś siedzi prosto, oddycha swobodnie, ma swobodny zakres ruchów, daje radę jeździć na wózku, nie narzeka, żeby coś go uwierało. 

Poniżej fotorelacja - niestety, podczas konsultacji zazwyczaj zupełnie nie skupiam się na robieniu zdjęć, więc rzucam to, co mi się udało sfotografować.

Jak co roku - Gwiazdobranie

Kolejny już, tym razem dziesiąty, w Józefowie odbyło się dziś Gwiazdobranie i Dawanie, czyli Przedgwiazdkowy Jarmark Ogólnojózkowy, z którego dochód jest przekazywany niepełnosprawnym dzieciom z Józefowa, podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

Jak co roku - mnóstwo atrakcji, wystawców, ludzi. Wojtek na Gwiazdobraniu był pierwszy raz, dotychczas uniemożliwiały mu to różne infekcje, które zazwyczaj przechodził w tym okresie. Do domu wrócił zadowolony, z torbami pełnymi fantów kupionych na loterii, prezentami od Fundacji oraz wrażeniami po spotkaniu z Myszką Norką i Paniami z Fundacji. 

Bardzo dziękujemy mieszkańcom Józefowa za tę niesamowitą inicjatywę!

Zdjęcia niestety, nienajlepszej jakości, a i modela dziś odpowiednio uchwycić było wyjątkowo trudno, ponieważ jak tylko próbowałam zrobić zdjęcie, zaraz słyszałam: "No mamo, chodźmy już na loterię...":)

Narciarz

Minął prawie miesiąc, a ja zapomniałam napisać o tak ważnym wydarzeniu w życiu Wojtka, który, UWAGA! -  pierwszy raz w swoim życiu posmakował prawdziwego narciarstwa!

13 listopada na stoku narciarskim Szczęśliwice w Warszawie Pan Dominik z Active Therapy prezentował sprzęt narciarski dla osób niepełnosprawnych oraz udzielał informacji na różne pytania związane z możliwościami oraz korzyściami uprawiania narciarstwa przez osoby niepełnosprawne. Można było oczywiście zjechać i przetestować ten niesamowity sprzęt!

Chyba nie muszę pisać, że byłam bardzo zestresowana patrząc na Wojtka wjeżdżającego z Panem Dominikiem wyciągiem w górę i że byłam niesamowicie wzruszona widząc, czego doświadcza moje dziecko. Dla trwającego około minuty szaleństwa, niezapomnianych wrażeń i uśmiechu Wojtka naprawdę było warto!

Gorset

Wojtek powinien koniecznie mieć gorset. Do tej pory, do stabilizacji tułowia stosowaliśmy taką ortezę, ale to decydowanie zbyt mało:

Marzyło nam się zrobienie gorsetu we Włoszech, ale jakoś tak nie mogliśmy się zebrać do wyjazdu, postanowiłam więc poszukać rozwiązania w Polsce. Nie było to wcale takie proste. Byłam już nawet zdecydowana wyjechać co prawda nie do Włoch, ale nieco dalej od miejsca zamieszkania. I kiedy tak rozmyślałam, zastanawiałam się, rozważałam za i przeciw, prosiłam Niebiosa o pomoc, bo niesamowicie się już w tym wszystkim gubiłam, a przecież chcę dla swojego dziecka jak najlepiej, nagle od poniedziałku wszystko potoczyło się w niesamowitym tempie. Poniedziałkowa wizyta u dr Agnieszki Stępień, Boski Oski i jego niesamowity gorset wykonany w... Polsce niemalże pod naszym nosem!, zupełnie przypadkowo a może był nam przeznaczony?? - wolny termin na dziś do ortotyka, który wykonywał gorset Oskara i którego - jak się okazało - bardzo polecała nam dr Stępień, jeszcze w turbo ekspresowym tempie zorganizowana na dziś wizyta u rehabilitantki, która koordynowała wykonanie tego gorsetu i po niej wizyta w Vigo w Warszawie. 

Uff, padamy od nadmiaru wrażeń i ze zmęczenia... Za miesiąc wizyta na przymiarkę. Mam nadzieję, że uda się tak, jak bardzo pragnę, żeby się udało. Że Wojtek wreszcie będzie miał gorset. Dobry gorset.

Wizyta u dr Agnieszki Stępień

W miniony poniedziałek udało nam się odbyć konsultację u dr Agnieszki Stępień w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos. Z wizyty jak zawsze wyszliśmy z zaleconym pakietem ćwiczeń, koniecznie na kontrolę głowy, zwichnięty staw biodrowy i skrzywiony kręgosłup. I z pilnym zaleceniem wykonania gorsetu oraz wskazówkami dotyczącymi jego wykonania. No właśnie, ten potrzebny gorset, którego jeszcze nie mamy... O nim będzie kolejny wpis.

Ważnych słów kilka

Czas pędzi a ja o blogu zapominam... Mam jednak nadzieję, że poza mną ktoś tu jeszcze zagląda i czasami zastanawia się, co u Wojtka.

Całe szczęście, mimo ponurej jesieni, Wojtek w miarę systematycznie chodzi do zerówki do szkoły. Przyznaję, to było duże wyzwanie dla mnie, gdyż bardzo przeżywałam pójście Wojtka do szkoły. W przedszkolu, mimo naszej niskiej frekwencji, było Wojtkowi bardzo dobrze i bardzo ciepło je wspominamy. I równie dobrze jest w szkole, gdzie Wojtek ma fantastyczną opiekę, ciekawe zajęcia, rehabilitację i jest bardzo dumny z tego, że już chodzi do szkoły. Dzień bez szkoły to dzień stracony, nudny i marudzący. Oby więc tak dalej.

Jesień to także okres okres księgowania 1% podatku przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Jak co roku serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy o Wojtusiu pamiętali i przekazali mu swój 1%. To dla nas ogromna pomoc w zapewnieniu Wojtkowi tego, czego najbardziej potrzebuje w codziennej walce z jego chorobą. Serdecznie dziękujemy za to, że z nami jesteście:)

I na koniec wiadomość najważniejsza pod słońcem: LEK NA SMA JEST NA ETAPIE REJESTRACJI!!!! I wiadomo już, że jest skuteczny we wszystkich postaciach SMA. Pisząc to, mi samej trudno uwierzyć, że to dzieje się naprawdę. Od momentu diagnozy przeszliśmy naprawę wiele trudnych chwil, jednak cały czas staramy się być silni. Choć zwątpienie niejednokrotnie pukało do naszych serc, zawsze chcieliśmy mieć nadzieję. I mamy ją nadal, tym bardziej, że lek ratujący życie Wojtusia naprawdę już niedługo może być dostępny. Nie wiemy jeszcze jednak, czy będzie dostępny w Polsce, czy będzie refundowany, dlatego całym sercem wspieramy akcję "Tak dla terapii na SMA w Polsce". I Was również prosimy o wsparcie tej akcji, dołączcie do nas - piszcie listy do Pani Premier, lajkujcie i udostępniajcie naszą akcję, żeby cała Polska się o niej dowiedziała. Wszyscy chorzy na Rdzeniowy Zanik Mięśni tak bardzo czekają na dostęp pierwszej na świecie terapii na SMA.

Wpis powakacyjny

Tegoroczne wakacje, w przeciwieństwie do poprzednich, były naprawdę udane. Przede wszystkim, minęły spokojnie i bez nieprzyjemnych przygód. Mieliśmy udany wyjazd nad nasze kochane polskie morze, udało nam się dwa razy zaliczyć Centrum Nauki Kopernik, spędziliśmy miło czas u dziadków, u których, tak jak w zeszłym roku, odbyła się urodzinowa impreza Wojtka, zaliczyliśmy odpust u prababci na Podlasiu, grono najbliższej rodziny powiększyło się o małego Wiktorka. 

Końcówkę wakacji, tak jak w minionych latach, spędziliśmy na Konferencji SMA, na której m.in. udało się nam odbyć konsultację u dobrze nam już znanej dr Agniezki Stępień oraz mgr Chiary Mastelli z Włoch, która od wielu lat pracuje z dziećmi chorymi na SMA i jest niezwykle doświadczoną skarbnicą wiedzy w tym zakresie. Kolejny raz potwierdziło się, że Wojtek koniecznie musi mieć gorset, który przynajmniej na jakiś czas pomoże nam zapanować nad skoliozą. Przydałyby się też ortezy na stopy, które Wojtek nosiłby kilka godzin dziennie zamiast kapci. Przed nami, jeszcze we wrześniu, rtg kręgosłupa i dalsze plany w tym zakresie. Konferencja SMA była także okazją do spotkania dobrze nam już znanych rodzin z SMA i poznania nowych - to też bardzo ważny element corocznej konferencji. Jest nas coraz więcej a dzięki temu - mimo nieustających przeszkód i trudności - o wiele łatwiej je pokonywać.

Nowy rok szkolny rozpoczęliśmy w zerówce, ale już w szkole, którą Wojtek od razu polubił:

Niestety, już na samym początku Wojtka i mnie dopadła jakaś infekcja, tak więc leczymy się oboje i mamy nadzieję, że szybko wrócimy do szkolnego życia.

Dziś natomiast odbyliśmy wizytę u dr Jędrzejowskiej, genetyk, u której pojawiamy się co kilka miesięcy. Pani doktor również potwierdziła konieczność zajęcia się skoliozą Wojtka, ale jest również dobra wiadomość z tej wizyty - pani doktor zwróciła również uwagę na zdecydowanie ładniejszą klatkę piersiową i mostek. Jest to z całą pewnością efekt wentylacji nieinwazyjnej, którą Wojtek ma od kilku miesięcy, wspomaganej oczywiście ćwiczeniami oddechowymi.

Jak zatem widać, moja rzadka obecność na blogu nie jest spowodowana nudą i monotonią, wprost przeciwnie - dzieje się naprawdę dużo, a nieubłaganie uciekający czas i wieczny jego brak sprawiają, że wpisów jest tak mało.

Sześciolatek

Słoneczko nasze najdroższe, w tym wyjątkowym dniu TWOICH SZÓSTYCH URODZIN życzymy Ci dużo zdrowia, radości, uśmiechu, prawdziwych przyjaciół i dobrych ludzi wokół Ciebie. Życzymy Ci, aby spełniło się Twoje wielkie marzenie - żebyś mógł chodzić. I wcale nie dlatego, że wówczas - jak sam mówisz - byłbyś fajniejszy - bo i tak jesteś najfajniejszym synkiem na świecie, tylko dlatego, żebyś mógł poczuć to, czego tak bardzo pragniesz i czego my pragniemy razem z Tobą. Wieści ze świata są bardzo optymistyczne, mocno zatem wierzymy, że już niedługo zarówno Ty, jak i wszyscy inni zmagający sie z Potworem zwanym SMA, będą mogli jeszcze dzielniej stawić mu czoła.

Z wielką radością i dumą informuję, że nasz kochany Wojtuś skończył dziś 6 lat! W związku z tym, że jest niedziela, udało nam sie spędzić ten dzień tak, jak już niejednokrotnie planowaliśmy, jednak zawsze coś stało nam na przeszkodzie. Tym razem się udało:)

Już bez gipsu

Nawet nie wiem, kiedy minęły ostatnie tygodnie. Nie należały do najłatwiejszych, ale najważniejsze, że minęły szybko. Tydzień temu Wojtuś miał wyjęty drut a dziś zdjęto mu gips. Zdjęcie rtg potwierdziło, że kość jest prosta i ładnie się zrosła. Jeszcze przez najbliższe dni ręka ma być podparta na lekkim temblaku, ale Wojtuś może już ostrożnie zacząć nią ruszać, mamy ją rozmasowywać, bo przykurzyła się w łokciu, nadgarstek też jeszcze jest ułożony tak jak w gipsie... Musimy też być bardzo ostrożni, żeby nie uległa kolejnemu urazowi... Wiemy, że nie będzie to łatwe, ale mamy jednak nadzieję, że pomału, ale z każdym dniem ręka będzie coraz sprawniejsza.

Dziś też odebraliśmy już kolejne ortezy, z których wyrósł Patryk. Rodzinko Patryka, bardzo nam miło, że pamiętasz o Wojtku:)