Czas pędzi a ja o blogu zapominam... Mam jednak nadzieję, że poza mną ktoś tu jeszcze zagląda i czasami zastanawia się, co u Wojtka.
Całe szczęście, mimo ponurej jesieni, Wojtek w miarę systematycznie chodzi do zerówki do szkoły. Przyznaję, to było duże wyzwanie dla mnie, gdyż bardzo przeżywałam pójście Wojtka do szkoły. W przedszkolu, mimo naszej niskiej frekwencji, było Wojtkowi bardzo dobrze i bardzo ciepło je wspominamy. I równie dobrze jest w szkole, gdzie Wojtek ma fantastyczną opiekę, ciekawe zajęcia, rehabilitację i jest bardzo dumny z tego, że już chodzi do szkoły. Dzień bez szkoły to dzień stracony, nudny i marudzący. Oby więc tak dalej.
Jesień to także okres okres księgowania 1% podatku przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Jak co roku serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy o Wojtusiu pamiętali i przekazali mu swój 1%. To dla nas ogromna pomoc w zapewnieniu Wojtkowi tego, czego najbardziej potrzebuje w codziennej walce z jego chorobą. Serdecznie dziękujemy za to, że z nami jesteście:)
I na koniec wiadomość najważniejsza pod słońcem: LEK NA SMA JEST NA ETAPIE REJESTRACJI!!!! I wiadomo już, że jest skuteczny we wszystkich postaciach SMA. Pisząc to, mi samej trudno uwierzyć, że to dzieje się naprawdę. Od momentu diagnozy przeszliśmy naprawę wiele trudnych chwil, jednak cały czas staramy się być silni. Choć zwątpienie niejednokrotnie pukało do naszych serc, zawsze chcieliśmy mieć nadzieję. I mamy ją nadal, tym bardziej, że lek ratujący życie Wojtusia naprawdę już niedługo może być dostępny. Nie wiemy jeszcze jednak, czy będzie dostępny w Polsce, czy będzie refundowany, dlatego całym sercem wspieramy akcję "Tak dla terapii na SMA w Polsce". I Was również prosimy o wsparcie tej akcji, dołączcie do nas - piszcie listy do Pani Premier, lajkujcie i udostępniajcie naszą akcję, żeby cała Polska się o niej dowiedziała. Wszyscy chorzy na Rdzeniowy Zanik Mięśni tak bardzo czekają na dostęp pierwszej na świecie terapii na SMA.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz