Tegoroczne wakacje, w przeciwieństwie do poprzednich, były naprawdę udane. Przede wszystkim, minęły spokojnie i bez nieprzyjemnych przygód. Mieliśmy udany wyjazd nad nasze kochane polskie morze, udało nam się dwa razy zaliczyć Centrum Nauki Kopernik, spędziliśmy miło czas u dziadków, u których, tak jak w zeszłym roku, odbyła się urodzinowa impreza Wojtka, zaliczyliśmy odpust u prababci na Podlasiu, grono najbliższej rodziny powiększyło się o małego Wiktorka.
Końcówkę wakacji, tak jak w minionych latach, spędziliśmy na Konferencji SMA, na której m.in. udało się nam odbyć konsultację u dobrze nam już znanej dr Agniezki Stępień oraz mgr Chiary Mastelli z Włoch, która od wielu lat pracuje z dziećmi chorymi na SMA i jest niezwykle doświadczoną skarbnicą wiedzy w tym zakresie. Kolejny raz potwierdziło się, że Wojtek koniecznie musi mieć gorset, który przynajmniej na jakiś czas pomoże nam zapanować nad skoliozą. Przydałyby się też ortezy na stopy, które Wojtek nosiłby kilka godzin dziennie zamiast kapci. Przed nami, jeszcze we wrześniu, rtg kręgosłupa i dalsze plany w tym zakresie. Konferencja SMA była także okazją do spotkania dobrze nam już znanych rodzin z SMA i poznania nowych - to też bardzo ważny element corocznej konferencji. Jest nas coraz więcej a dzięki temu - mimo nieustających przeszkód i trudności - o wiele łatwiej je pokonywać.
Nowy rok szkolny rozpoczęliśmy w zerówce, ale już w szkole, którą Wojtek od razu polubił:
Niestety, już na samym początku Wojtka i mnie dopadła jakaś infekcja, tak więc leczymy się oboje i mamy nadzieję, że szybko wrócimy do szkolnego życia.
Dziś natomiast odbyliśmy wizytę u dr Jędrzejowskiej, genetyk, u której pojawiamy się co kilka miesięcy. Pani doktor również potwierdziła konieczność zajęcia się skoliozą Wojtka, ale jest również dobra wiadomość z tej wizyty - pani doktor zwróciła również uwagę na zdecydowanie ładniejszą klatkę piersiową i mostek. Jest to z całą pewnością efekt wentylacji nieinwazyjnej, którą Wojtek ma od kilku miesięcy, wspomaganej oczywiście ćwiczeniami oddechowymi.
Jak zatem widać, moja rzadka obecność na blogu nie jest spowodowana nudą i monotonią, wprost przeciwnie - dzieje się naprawdę dużo, a nieubłaganie uciekający czas i wieczny jego brak sprawiają, że wpisów jest tak mało.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz