"Cuda w budzie" - wyjątkowy spektakl

Lubicie teatr? Teatr dla dzieci? A gdyby w tym teatrze odbywał się wyjątkowy spektakl, taki, jakiego jeszcze nigdy nie widzieliście? Spektakl, dzięki któremu uwierzycie, że nie ma rzeczy niemożliwych i że warto marzyć? Jeżeli tak, w imieniu chorej na SMA dziewięcioletniej Samanci Nosalik i Jej Mamy Agnieszki serdecznie zapraszam na ... występ Samanci w Teatrze Lalka w spektaklu "Cuda w budzie"!. 

Spektakl odbędzie się 15 czerwca (sobota) o godz. 12:00.

Samancia zawsze marzyła o występie na deskach prawdziwego teatru w roli prawdziwej aktorki i to marzenie właśnie ma szansę się spełnić dzięki Fundacji Mam Marzenie.

Będzie to unikalny i chyba pierwszy w Polsce spektakl teatralny z udziałem dziewczynki z SMA.

Bilety są w cenie 10 zł i można je kupić kasach teatru przed spektaklem, mogę również przekazać Wasze zamówienia Mamie Samanci i ona zarezerwuje bilety.

Uwaga! Teatr jest w pełni dostosowany dla osób niepełnosprawnych (ma wygodną windę i podjazdy).

Po konferencji

Po zabieganym poniedziałku (serdecznie dziękuję za ciepłe przyjęcie koleżankom z - cytując Wojtusia -  "oleńdziu") i ciężkim emocjonalnie dzisiejszym poranku z powodu przykrych wydarzeń w życiu naszych bliskich, postaram się coś napisać.

Długo wyczekiwany Weekend ze SMA-kiem upłynął niesłychanie szybko i przyjemnie. Spotkaliśmy wielu znajomych, również tych wirtualnych i poznaliśmy zupełnie nowych. Miło było spotkać specjalistów, z którymi rzadziej, częściej lub systematycznie się spotykamy. Z racji tego, że konferencja odbywała się dosłownie rzut beretem od nas, żeby nie zajmować miejsca w hotelu licznym zainteresowanym tym spotkaniem z odległych stron, nocowaliśmy u siebie. W sobotę pojechaliśmy całą rodziną, a w niedzielę już ja sama. Po pierwsze, nasza ośmioletnia kibicka musiała w sobotę wieczorem obejrzeć mecz, więc nie była w stanie obudzić się w niedzielę skoro świt. Po drugie, niestety, kiedy jestem gdzieś z Wojtusiem, włącza mi się tzw. syndrom kwoki, więc niezależnie od tego, czy jest Jarek, czy ktokolwiek inny zajmujący się Wojtusiem, ja i tak podświadomie go szukam, sprawdzam, czy wszystko ok itd… A było czego pilnować, bo nasz mały rajdowiec „nie usiedział” w miejscu tylko szalał na swoim wózku elektrycznym tak, że porządnie trzeba było się za nim nabiegać. W sumie to zachowywał się jak każde zdrowe trzyletnie dziecko, które bez przerwy jest w innym miejscu i którego nie można spuścić z oka na sekundę. Ola natomiast przeszczęśliwa, że wreszcie po kilku miesiącach spotkała się z Samantą, przyjemnie spędzała czas w Stodole. W sobotę mieliśmy też na głowie drobną naprawę wózka, z którego niefortunnie wyrwały się nam jakieś kable (dobrze, że był Pan Paweł). Tak więc działo się. Mieliśmy oczywiście aparat, ale pochłonięci bieżącymi wydarzeniami zdjęcia nie zrobilismy żadnego... Może ktoś nas przypadkiem uwiecznił i mogłby podesłać?

Od strony organizacyjnej – z mojego punktu widzenia wszystko perfekcyjnie dopracowane. Do dyspozycji wszystkich gości, niezależnie od tego czy nocowali w hotelu, czy nie, pozostawał pokój, w którym mogłam przewinąć i przebrać Wojtusia. Martwiłam się, jak wyżywię moje niejadki i okazało się, że niepotrzebnie, ponieważ była przygotowana kuchenka mikrofalowa, w której można było podgrzać przywieziony ze sobą posiłek (tu myślę o Wojtku), a nasz drugi niejadek – Ola, również nie pozostała głodna, ponieważ z bogatej oferty, co prawda pełna dylematów i wątpliwości, ale wybrała coś dla siebie.

Czas minął szybko, w sercu pozostaje niedosyt i nadzieja na kolejne spotkanie. Ogromne podziękowania kieruję do osób, dzięki którym konferencja się odbyła – do Kamili, Kacpra i Marka. Podjęliście się bardzo trudnego zadania, ale Wasza pomysłowość, determinacja, ciężka praca i zaangażowanie przyniosły fantastyczny efekt: zaprosiliście wielu wybitnych specjalistów, przygotowaliście bardzo ciekawy program konferencji, dzięki czemu niezależnie od postaci SMA, każdy mógł znaleźć coś dla siebie, zorganizowaliście prezentacje sprzętu, wybraliście wspaniałe miejsce, zadbaliście o najmłodszych i wreszcie daliście możliwość spotkać się nam wszystkim. Żałuję tylko, że nie mogłam być na ostatnim wykładzie i na zakończeniu.

I czy to zbieg okoliczności czy przemyślana decyzja? Bo o swoim marzeniu o zjeździe Kamila napisała na swoim blogu dokładnie 25 maja 2012 r.:)

 

 

 

Skippi

Już jest!

 

Przyjechał dziś.

 

Kolorowy i Wojtusia własny  - wózek elektryczny Skippi.

 

Oto on:

 



Jeszcze trzeba dopasować oparcie, bo siedzisko jest troche zbyt głębokie; testujemy peloty; raczej będzie potrzebna kamizelka stabilizująca - ale najważniejsze, że już jest:) I ma windę, tzn. regulację wysokości siedziska!

 

Wzbudza wielką radość Wojtusia, jest powodem kłótni między nami o... prędkość jazdy, szalenie interesuje dzieci osiedlowe, które ustawiły się w kolejce do jazdy próbnej:) Ja też wreszcie mam za kim pobiegać:)

 

Zakupiony dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocją". Dziękujemy:)

Basen

Dziś, po prawie rocznej przerwie, w trakcie której na słowo "basen" Wojtuś reagował niepokojem, niechęcią i protestem, podjęliśmy próbę przekonania Wojtka, że basen wcale nie jest taki straszny. 

Od kilku dni mówiliśmy, że niedługo pójdziemy na basen, a Wojtuś chętnie na to przystawał, prosił tylko, żeby nie było pana (pan to instruktor, z którym kiedyś się umówiliśmy i który bardzo zestresował naszego synka). 

Dziś rano jednak Wojtek już nie był tak chętny do wyjścia, ale w sumie nie protestował. Żeby mu było raźniej, pojechaliśmy całą czwórką. Już w samochodzie zaczął mówić, że nie chce na basen. Pod basenem, że chce wracać do domu, nie chce iść na ten "niebieśki basien". Po wejściu - ze łzami w oczach - "ja chcie do domu, ziabieś mnie do domu, plooosie". W trakcie około 40-minutowego pobytu - na początku płacz i błagania: "plooosie, ziabieś mnie do mojego kochanego domu" i "ja nie chcie pana, nie chcie zieby pan psisiet". Nie pomagało uspokajanie, że pana nie ma, zabawianie przez Olę i tatusia. W połowie jednak delikatnie się uspokoił i zaczął ruszać się w wodzie. Trzymałam go na zmianę, na pleckach, na brzuchu i machał nóżkami, rączkami. Nawet pojawiły się nieśmiałe uśmiechy do Oli:) To był naprawdę duuuży sukces:) Mam nadzieję, ze uda nam się systematycznie korzystać z dobrodziejstw basenu.

Po wyjściu z szatni spotkaliśmy nasze sąsiadki, więc Wojtuś już zupełnie się rozweselił, nawet zażartował, że chce jeszcze na basen, ale na moje ochocze: "to wracamy", szybciutko zaprotestował:)

Popatrzył na inne dzieci przebierające się w szatni i zadał mi pytanie:

- Mama, a dlaciego ja nie umiem chodzić siam na nóśkach?

- Bo masz chore nóżki. - starałam się odpowiedzieć bardzo spokojnie.

- A dlaciego?

- Bo taki się urodziłeś. 

- Acha. - moja odpowiedź została zaakceptowana i przyjęta ze stoickim spokojem, po czym Wojtek zajął się uciekaniem nam na wózku.

Pola Antonina

Z wielką radością informuję, że 10 maja na świat przyszła Pola Antonina - moja pierwsza siostrzenica. Oto ona (fotkę wklejam za przyzwoleniem jej rodziców):

Rodzicom gratulujemy, a malutkiej życzymy dużo zdrówka!

Po Majówce

Tegoroczna Majówka była dla nas wyjątkowa. Wyjątkowa, ponieważ 5 maja Ola przystąpiła do Pierwszej Komunii Świętej.

Był to naprawdę niesamowity dzień, bardzo uroczysta Msza Św., wyjątkowa atmosfera, niezapomniane chwile. Po południu spotkaliśmy się w gronie najbliższej rodziny (matka chrzestna Oli tuż przed finiszem z wielkim brzuchem) w naszym mieszkaniu – z góry uprzedzam wszelkie ewentualne wyrazy współczucia dla mnie, ile to musiałam się napracować – nie musiałam przygotowywać NIC. 99% przyjęcia przygotowały moja Mama i Ciocia Krysia, którym niniejszym składam publiczne podziękowania:). Tak więc ja mogłam naprawdę spokojnie przygotowywać się na ten dzień bez pośpiechu i stresu, że z czymś nie zdążę. I mimo iż potem trzeba było posprzątać - ale to już w ramach relaksu:), bardzo się cieszę, że przyjęcie odbyło się w domu. Dzieci jednak miały miejsce dla siebie, zabawki, mogły się zająć sobą, a my nie denerwowaliśmy się, że komuś przeszkadzają  i oczywiście Wojtuś, który w dzień śpi – zmęczony popołudnie mógł przespać w swoim łóżku.

Po Komunii oczywiście był Biały Tydzień i wynikające z niego obowiązki oraz mnóstwo innych zajęć i spraw, które miałam do załatwienia w zeszłym tygodniu. Jak to dobrze, że mogła zostać moja Mama, która jak zawsze mnóstwo czasu poświęciła Wojtusiowi. Wychodzili na spacery, na plac zabaw, gdzie Wojtuś, tradycyjnie, okupował huśtawkę, a Babcia cierpliwie tłumaczyła innym opiekunom, że Wojtuś nie chodzi, on sobie nie pobiega, więc jeszcze trochę się pohuśta. I nikt nie protestował, wprost przeciwnie, inne babcie i opiekunki solidarnie opowiedziały się za huśtającym się Wojtusiem, swoim podopiecznym proponując inne atrakcje.

A Wojtuś, mimo iż uwielbia Babcię i wyjścia na plac zabaw, jest jednak do mnie tak bardzo przywiązany, że po prostu brakowało mu mojej obecności. Do tego stopnia, że którejś nocy przez sen mówił: ja naplawde tesknie do mojej mamy…

Testujemy wózek Skippi

Zeszłoroczny 1% zapewni Wojtusiowi m.in. jeszcze większą niezależność i ... szybkość, a będzie to możliwe dzięki wózkowi Skippi, o którym pisałam tu. Zamówiliśmy go pod koniec marca i bardzo liczyliśmy na to, że weekend majowy rozpoczniemy szaleństwami na nowym sprzęcie. Jeszcze jednak musimy trochę zaczekać.

 

Ale jednak majówkę spędzamy na ... nauce jazdy na Skippim! Jest to możliwe dzięki uprzejmości Pana Pawła z Firmy Orto Service, który udostępnił nam na kilka dni egzemplarz pokazowy! 

Pierwszy dzień - totalny chaos, kręcenie się w kółko, a my przygarbieni przy Wojtusiu kierujemy joystickiem razem z nim. Drugi dzień - już nieco lepiej - Wojtek jest trochę bardziej zorientowany, o co w tym wszystkim chodzi, prawie umie jechać prosto, tylko jeszcze nie bardzo kojarzy, że aby jechać, trzeba cały czas trzymać rękę na joysticku. Trzeci dzień, czyli dziś - jesteśmy w ogromnym szoku - Wojtuś już jeździ sprawnie, manewruje, wycofuje, wykonuje nawet slalom pomiędzy drzewkami na trawie i - uwaga - na cały głos przyśpiewuje: "Oooo, ja sie psiejde!" (w rytm do znudzenia serwowanego nam przez Olę Gangnam Style), buźka uśmiechnięta od ucha do ucha i okrzyki radości: " Ale siupel ten wóziek śkipi! Ale sialony ten wóziek!" I jeździ już nie tylko na jedynce, ale na dwójce! (prędkości). SAM!!! A my idziemy obok niego! Jejku, a myśleliśmy, że wózek elektryczny będzie potrzebny dopiero za kilka lat , bo przecież Wojtuś jest jeszcze malutki...

Jutro dalsze doskonalenie jazdy w plenerze, bo tylko do takich celów będziemy wykorzystywać ten wózek, w domu nadal pozostaje wózek aktywny.

Dziękujemy za 1%

Rozpoczął się maj, tak więc z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy rozliczając się z fiskusem za rok 2012, jako cel szczegółowy wskazali naszego Wojtusia:) 

Dziękujemy Wam za chęci, pamięć - bo wielu z Was w tym roku już nie czekało na nasz apel, sami się nam przypominaliście i prosiliście o przesłanie danych Wojtusia do PIT-a. 

Dziękujemy również za przekazywanie naszego apelu Waszym znajomym. 

1% - wydawałoby się, że to tak niewiele, ale to bardzo dużo dla niepełnosprawnych dzieci.

DZIĘKUJEMY!