W świąteczno artystycznym natroju

Grudzień upływa nam w mocno artystycznym nastroju, ponieważ zarówno Wojtek, jak i Ola przygotowali się do swoich ról w Jasełkach i w Pastorałce.

Wojtek po raz pierwszy miał wystąpić w przedstawieniu - przygotowywał się do roli Św. Józefa w przedszkolnych Jasełkach. Tekst opanowany sprawnie w domu, szlifował  w przedszkolu pod okiem Pani Izy i Pani Marzenki. Efekt był niesamowity, dzieci wypadły fantastycznie, naturalnie, przesłodko, a cały spektakl, okraszony pięknymi kolędami i pastorałkami przy akompaniamencie Pani od rytmiki, wywołał niejedną łezkę wzruszenia:

A oto Józef i Maryja:

Ola natomiast bierze udział w "Pastorałce" Leona Schillera, przygotowanej przez Teatr Grot, w reżyserii, scenografii i choreografii Arkadiusza Głogowskiego, z przygotowaniem wokalnym Kingi Teresy Głogowskiej i Arkadiusza Głogowskiego. W spektaklu bierze udział aż 50 dzieci ze Szkoły Św. Rodziny i Prywatnej Szkoły Muzycznej nr 1 w Otwocku oraz Zespół Pieśni i Tańca "Varsovia", przy akompaniamencie Pawła Rozbickiego oraz zespołu Strefa Ciszy a także dzieci z Prywatnej Muzycznej Szkoły z Otwocka . Aktorzy grają w historycznych kostiumach Zespołu Pieśni i Tańca Varsovia.

Pierwszy spektakl już z nami, przed nami kolejny dziś i następny 6 stycznia.

Nasza aktorka, z której jesteśmy dumni, występuje jako:

Prologus:

Fot. A. Piekarska

Anioł:

Fot. A. Piekarska

Fot. A. Piekarska

Król Kacper:

Fot. A. Piekarska

Ekologiczna choinka marzeń

Przemiłą niespodziankę w świątecznym nastroju zrobiła nam ostatnio Wiola Szyjer, z którą miałam przyjemność pracować zanim diagnoza Wojtusia wywróciła nasze życie do góry nogami.

Wiola wzięła udział w konkursie „Ekologiczna choinka marzeń” organizowanym przez Orange Polska S.A. , w którym nagrodą była kwota przeznaczona na różne organizacje lub osoby - wskazane przez zwycięzców konkursu.

Z myślą o Wojtusiu Wiola stworzyła prześliczne drzewko świąteczne, które zdobyło drugie miejsce i nagrodę w wysokości 1500 zł! 

Serdecznie dziękujemy Wioli i wszystkim zaangażowanym 566 osobom z Orange, które oddały swój głos na choinkę Wioli i na Wojtka jednocześnie:)

A to konkursowa choinka, którą podarowała nam Wiola:

Gwiazdobranie i Dawanie

Jak co roku w grudniu, tym razem 13 grudnia odbył się Józefowie już Dziewiąty Przedgwiazdkowy Jarmark Ogólnojózkowy "Gwiazdobranie i Dawanie" - bezinteresowna społeczna inicjatywa mieszkańców, z której dochód jest przeznaczony na rzecz niepełnosprawnych dzieci z Józefowa, podopiecznych Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

Mnóstwo wystawców, stoisk, na których można było zrobić świąteczne zakupy, posilić się, napić pysznej kawy, loteria, niesamowita aukcja, występy małych i dużych, GwiazdoGranie, GwiazdoPływanie, Gwiazdochody - całą masa atrakcji, dzięki którym można było spędzić niezwykle ciekawe popołudnie wspierając jednocześnie niepełnosprawne dzieci.

 

Dzięki ogromnemu zaangażowaniu organizatorów, którzy już tyle lat poświęcają swój czas i energię na zorganizowanie tak wielkiego przedsięwzięcia, dzięki zaangażowaniu wszystkich, którzy wsparli organizację Gwiazdobrania, uczestników i gości, 24 dzieci z Józefowa otrzymało wsparcie finansowe. Konto Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zasiliła kwota w wysokości 1690 zł. 

 

SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!

Wieści przedszkolne

Całe szczęście w tym roku przedszkolnym choróbska nie zamęczają Wojtka tak, jak w zeszłym, dlatego - mimo przerw wynikających z łagodnych infekcji - nasz dzielny syn uczęszcza do przedszkola. 

Obecny tydzień obfituje w wydarzenia, które sprawiają, że ciekawe życie przedszkolaka jest jeszcze bardziej atrakcyjne.

W poniedziałek - wyczekane spotkanie z Mikołajem, które, jak to stwierdził Wojtek, było oszukaństwem, ponieważ: "Najpierw ten sam pan był przebrany za choinkę, potem udawał, że dzwoni do Mikołaja, potem poszedł po Mikołaja, a potem sam się za niego przebrał. Ja poznałem, bo ten Pan cały czas miał te same okulary. Ale i tak było fajnie!"

Kolejna niespodzianka zaskoczyła Wojtusia wczoraj, kiedy to miał przyjemność przetestować w swoim najcudowniejszym Miejskim Przedszkolu nr 2 w Józefowie, nowiutką, śliczną huśtawkę dla niepełnosprawnych.

A przed nami przedszkolne Jasełka, do których pilnie się przygotowujemy powtarzając codziennie tekst jakże ważnej roli Św. Józefa.

1% - dziękujemy!

Pragniemy z całego serca podziękować Wszystkim, którzy wsparli Wojtusia, przekazując mu 1% podatku za rok 2014. Jesteście kochani! To w dużym stopniu dzięki Wam możemy zapewnić Wojtusiowi niemal wszystko, czego potrzebuje na każdym etapie walki ze swoją chorobą. Obecnie czekamy na specjalistyczny fotelik samochodowy, który zapewni Wojtusiowi prawidłową pozycję podczas jazdy, zwłaszcza porządnie zabezpieczy jego już lekko skrzywiony kręgosłup, będzie też miał obrotową bazę, która ułatwi nam wkładanie Wojtka do samochodu.

A poniżej nowy wózek aktywny, zakupiony we wrześniu m.in. ze środków zgromadzonych w ramach 1% za rok 2013. Wózek jest większy od poprzedniego, ale najważniejsze - ma szerokość i wysokość siedziska dopasowane idelnie do Wojtka, co jest w tej chwili bardzo ważne z uwagi na początki skoliozy (poprzedni wózek, który był odkupiony od innego dziecka, miał siedzisko nieco za szerokie, co nie stanowiło to problemu kiedy plecy były proste).

Jak nie urok to przemarsz wojsk...

Niestety, tuż po zdjęciu opatrunku okazało się, że miesiąc unieruchomienia Wojtka, miesiąc w opatrunku, który uniemożliwiał dokładną boczną stabilizację kręgosłupa, miesiąc, podczas którego naszym głównym siedziskiem było naprawdę przydatne krzesełko tumble forms, miesiąc, podczas którego Wojtek znalazł sobie ucieczkę do i tak zazwyczaj bardziej przeciążanej prawej strony, miesiąc - mimo naszych prób ograniczania - ciągłego przechylania się na prawo i wysuwania w górę unieruchomienia prawego ramienia... poskutkował skoliozą. Czułam, że tak będzie. Wykonujemy zatem ćwiczenia, masaże, oczywiście prawidłowa boczna stabilizacja tułowia już jest zapewniona, ale już jednak coś się skrzywiło... Od poniedziałku ruszamy z przedszkolem, przydałby się gorsecik, ale ten dotychczas przymierzony jest zbyt niski. Może znajdziemy inne, lepsze rozwiązanie.

Żeby jednak było jeszcze ciekawiej, w sobotę, podczas wysiadania z samochodu, Oli przytrzasnęły się drzwi, tak więc od niedzieli ma unieruchomioną prawą dłoń z powodu złamania kciuka... Przed nami zatem miesiąc wytężonej pracy - przepisywanie notatek, pisanie prac domowych, pomoc w ubieraniu, rozbieraniu myciu... I tłumaczenie wściekłej dziesięciolatce, że mogłaby być bardziej cierpliwa, przecież Wojtek miał trudniej, a o wiele dzielniej to znosił...

Pocieszające jest to, że wreszcie można składać LEGO:

 

Ręka na wolności

Po prawie czterotygodniowych trudach, potach i dużym dyskomforcie związanym z unieruchomieniem prawej ręki, wreszcie wczoraj opatrunek został zdjęty. Jeszcze tydzień ręka musi być na temblaku, ale to już drobiazg w porównaniu z tym, co było dotychczas. 

Pierwszą czynnością wykonaną po powrocie ze szpitala była oczywiście porządna kąpiel, po której nasze dziecię prezentowało się wreszcie z uśmiechem na twarzy:

W ciągu najbliższego tygodnia mamy wykonywać ćwiczenia wahadłowe prawą ręką, początkowo Wojtek robił to bardzo ostrożnie a dziś musieliśmy już go stopować, ponieważ za bardzo się rozpędzał. Za tydzień kolejne ćwiczenia usprawniające rękę i - mam nadzieję - powoli, ale sprawnie wrócimy do naszej normalności:)

Urodziny

Tadam! Z wielką radością informuję, że 7 sierpnia Wojtek skończył 5 lat!

 

Jakiś czas temu tak sobie zamarzył, żeby urodziny były niespodziankowe, tj. on wchodzi do pokoju i nagle wszyscy wyskakują z kryjówek i wołają: Niespodzianka!!!

 

Co prawda nie do końca zgodnie z powyższym marzeniem, ale niespodziankę udało się zorganizować. Urodziny wypadały w piątek poprzedzający weekend, który mieliśmy spędzić u dziadków. Tak więc dzięki fantastycznemu pomysłowi Oli uknuliśmy misterny plan, żeby organizować imprezę u Babci Stasi, podczas gdy niczemu nieświadomy Wojtek czekałby sobie u Babci Basi i Dziadzia Rysia. I tak zrobiliśmy. Kilka dni wcześniej Wojtek został uświadomiony, że goście przyjadą w sobotę, bo w piątek każdy pracuje. Podczas gdy u jednej babci trwały gorące przygotowania, u drugiej Wojtek niezbyt zadowolony czekał na nadejście soboty. Goście zaproszeni na 17.00, godzina 16.00 - Wojtek przywieziony do babci Stasi i schowany daleko i wysoko poza pokojem, w którym wszystko już było przygotowane. Zaproszeni goście zebrali się i cicho oczekiwali. Na nasz sygnał tata zszedł z Wojtkiem do najważniejszego pokoju i w momencie otwarcia drzwi rozległo się głośne: NIESPODZIANKA!!! i odśpiewane 100 lat.

 

Mimo zaskoczenia i początkowego zawstydzenia, Wojtek stwierdził po jakimś czasie, że jest ZADOWOLONY z tej niespodzianki:)

 

 

Jak widzicie, ręka jeszcze unieruchomiona. Całe "szczęście" jest to złamanie typu zielonej gałązki, więc powinno w miarę szybko się zrosnąć, ale opatrunek musi być utrzymany do 19 sierpnia. Mimo iż Wojtek bardzo dzielnie znosi tę przykrą sytuację, dodatkowo potęgowaną bardzo dokuczliwymi upałami, miewa chwile kryzysu. Pod opatrunkiem skóra poci się, swędzi, jest też całkowicie unieruchomiony. Ale jeszcze trochę...

 

 

 

Wpis długi i nie do końca wakacyjny.

Nadeszły upragnione wakacje… Jeszcze tylko trzeba było cierpliwie zaczekać na dawno zaplanowany wyjazd nad polskie morze. Na dwa tygodnie. Wiadomo, kto czeka najmniej cierpliwie – dzieci. Czekały więc, pytały, odliczały dni, snuły plany na temat tego, co będą robić… Mi ten czas wcale jednak nie upływał na błogim i pełnym relaksu pakowaniu bagaży i planowaniu podróży. 

W tzw. międzyczasie okazało się bowiem, że Wojtek wyrósł ze swoich ortez, jednak za późno na zrobienie nowych, całe szczęście sytuację uratowała mama Patryka, która oddała nam ortezy po Patryku. Przymierzone i obejrzane przez fizjoterapeutów Wojtusia – okazało się, że są dobre, więc z wdzięcznością je przyjęliśmy. 

Podczas naszych wizyt u Pana Artura Bartochowskiego i u dr Agnieszki Stępień okazało się też, że Wojtek ma podejrzaną różnicę w długości nóg. Trzeba więc było zrobić rtg bioder, które wykazało podwichnięcie lewego stawu biodrowego… Termin wizyty u ortopedy  – z uwagi na okres urlopowy - 3 sierpnia. 

„Delikatnie” zmartwieni, zaopatrzeni w zestaw odpowiednich ćwiczeń na owo nieszczęsne biodro, zapakowani wyżej niż po dach, wyruszyliśmy. Z lekką niestrawnością, która pierwszy raz w życiu przytrafiła się Wojtusiowi. Ale w sumie podczas podróży wcale nie było tak źle, smecta i probiotyk pomogły, Wojtek też był bardzo dzielny. Tuż przed dojazdem, w małym korku, w związku z delikatnymi objawami choroby lokomocyjnej, postanowiłam odpocząć. „Położyłam” się zatem na bok na tylnym fotelu samochodu, nieprzypięta…, samochód poruszał się bardzo wolno, zaczęłam więc przysypiać, gdy nagle ktoś przed nami zahamował gwałtownie, Jarek musiał zrobić to samo i mimo bardzo niskiej prędkości, uderzyłam lewą stroną żeber o fotel Jarka. Pobolało mnie przez chwilę, przeszło. Podczas pobytu nad morzem, tylko w nocy odczuwałam momentami lekki ból, a że głównie Jarek przenosił, mył, Wojtusia, mogłam sobie odpoczywać. Pogoda, jak to nad polskim morzem – w kratkę, organizowaliśmy się tak, żeby dzieciom się nie nudziło. Wystawa LEGO, teatr, kino, spacery, zabawki na pieniążki, trochę plażowania, wycieczki rowerowe… W piątek podczas jednej z przejażdżek rowerami drogę przebiegł nam CZARNY KOT. Myślałam, że wyleczyłam się już z przesądów, ale na wszelki wypadek splunęłam trzy razy przez lewe ramię (a może nie powinnam była tego robić…). Po powrocie, po południu obiad, dzieci szybko do toalety, Wojtek na dłużej, tata go podnosi, on bardzo ciekaw, więc Jarek go obraca, żeby popatrzył… i tak jakoś niefortunnie, że nagle twarz Wojtka wykrzywia przerażający grymas z bólu, bólu tak ogromnego, że nie był w stanie wydobyć z siebie głosu. Coś się stało z prawą ręką, podwinęła się do tyłu i nieszczęśliwe przygniotła. Baaardzo boli. Nie pozwala dotknąć. Nie puchnie. Posmarowałam na noc żelem na stłuczenia i obrzęki, noc spokojna, rano bez opuchlizny, ale boli, jedziemy więc do szpitala na rtg. Opis – złamanie kości barkowej… Tata przeżywa potwornie, wiadomo, że nie chciał, ale jest bardzo przygnębiony. Jedziemy ze skierowaniem do innego szpitala na konsultacje do specjalisty dziecięcego. Potwierdzenie diagnozy, usztywnienie ręki, na 3 tygodnie. Lekkie, żeby nie ciągnęło w dół. Oj, płacz, żal, opatrunek uciska, przeszkadza. 

Za 5 dni mamy skontrolować rękę. Podejmujemy szybką decyzję o powrocie, jednak w domu zawsze jest inaczej, człowiek czuje się bardziej bezpieczny. Szybko pakujemy się, opuszczamy Bałtyk tydzień przed planowanym wyjazdem, żeby już w domu na miejscu zasięgnąć porady i skontrolować się. Ola płacze… Wszak miała zrobić jeszcze nad morzem tyle ciekawych rzeczy. Ominęła ja też największa atrakcja – koncert w Gdańsku zespołu Bardotka Trio, w którym śpiewa nasza kuzynka Agnieszka… Ale po powrocie do domu, po szybkiej naradzie rodzinnej, z radością wyjeżdża do babci, u której przebywają jej kuzyni, więc chwilowo starsze dziecię pocieszone.

W tym całym nieszczęściu mamy chyba szczęście do otaczających nas ludzi, na których pomoc zawsze możemy liczyć. Ortopeda Wojtka na urlopie, ale udało się skontaktować z innym, który obejrzał zdjęcia. Z tego, co już wiem, nie jest podobno najgorzej. Jest to jednak uciążliwa sytuacja dla Wojtusia, któremu przeszkadza opatrunek, chociaż już jest trochę luźniejszy, poci się, śpi w nocy niespokojnie… No i martwimy się o tę rączkę, która przez tyle dni będzie unieruchomiona, jak będzie funkcjonowała po zdjęciu opatrunku i w ogóle taka przerwa w rehabilitacji...

A ja, no cóż, od piątkowego popołudnia Wojtek woli korzystać z podnośnika w mojej postaci, więc po tygodniu odezwały się moje stłuczone żebra. Też już jestem po prześwietleniu… Czekam na wynik, ale myślę, że to tylko stłuczenie i że maść przeciwzapalna pomoże. Dobrze, że Jarek ma jeszcze kilka wolnych dni, może więc zdołamy przekonać Wojtusia, że tata jednak też potrafi go nosić i ja trochę odpocznę…

To tyle u nas. Mam nadzieję i bardzo sobie tego w dniu dzisiejszych urodzin życzę, żeby mój kolejny wpis był zdecydowanie bardziej optymistyczny:)

Kondycja

Po jesiennym zapaleniu płuc całą zimę Wojtek trzymał się naprawdę dobrze. Dzielnie przetrwał paskudne choróbsko mamy i siostry. Fakt, nie chodził do przedszkola (temat przedszkola zasługuje na oddzielny wpis i na pewno za jakiś czas się pojawi), mieliśmy w tym czasie również badania pod kątem alergii pokarmowej, więc oszczędzaliśmy się w domu. Z początkiem kwietnia Wojciech miał ruszyć do przedszkola, ale dopadł go jakiś katar. Wrócił więc nieco później, nawet zaliczył wycieczkę do Centrum Nauki Kopernik, jednak po chwili znów powrócił katar, trochę kaszlu. Z początkiem maja było już całkiem dobrze, tak więc na wizycie u dr Agnieszki Stępień Wojtuś pokazał chyba szczyt swoich możliwości, za co został bardzo pochwalony i zmotywowany do dalszej pracy. Okazało się nawet, że mostek, nad którym tak intensywnie pracowaliśmy, poprawił sie o co prawda niewiele, bo o 4 st., ale cieszyliśmy się, że nic się nie popsuło. 

Minęło kilka dni i mieliśmy kolejny powrót kataru, więcej mokrego kaszlu, został włączony antybiotyk, po 10 dniach niby lepiej, ale jeszcze coś tam siedziało. Udało się nam zaliczyć piknik z okazji Dnia Dziecka.

Po trzech dniach jednak ropne katarzysko wróciło ze zdwojoną siłą, a częstotliwość mokrego kaszlu bardzo męczyła Wojtka. Lekkie leczenie nie skutkowało, z każdym dniem było coraz trudniej, skończyło się na rtg płuc (czysto), morfologii (bez większych zmian) i jednak na kolejnym, tym razem mocnym antybiotyku. Bo dobie była już poprawa. Ale ten czas bardzo wymęczył Wojtka, ciężko mu się śpi w nocy, pulsoksumetr i jego odczyty momentami mnie przerażają. Przed nami badania mające na celu sprawdzenie oddechu Wojtka. Prosimy o mocne trzymanie kciuków.

Legomaniak

Od kilku tygodniu pasją Wojtusia są klocki Lego, zwłaszcza zestawy Lego City. Fascynują go do tego stopnia, że przeznacza na nie wszystkie swoje oszczędności. Kolekcja pomału się rozrasta, a jej budowanie pochłania Wojtka całkowicie:

Jego ostatni nabytek, wykonany samodzielnie (pomocy wymagał jedynie przy dociskaniu elementów):

W związku z nową pasją, posiadamy już coraz większy zestaw instrukcji (pudełka mogłam wreszcie wyrzucić), które stały się ulubionymi książkami Wojtka na dobranoc i na dzień dobry:). I oczywiście są już zaplanowane kolejne zakupy, trzeba tylko znów zgromadzić trochę oszczędności, bo dotychczasowe chwilowo się skończyły:). Nie ukrywam, że cieszę się, że pierwszy etap fascynacji telefonami komórkowymi mamy za sobą:)

Wybudzeni

Chyba już wybudziliśmy się z długiego snu zimowego, który skutecznie odciągał mnie od komputera. Jesteśmy i trzymamy się chyba w miarę przyzwoicie. Maj powitaliśmy wiosennie i zielono, co prawda pogoda nas nie rozpieszcza, ale cieszymy się każdym cieplejszym dniem:

 

Wojtek nie może się rozstać z odziedziczonym po Oli konikiem, korzystamy z niego zatem ku radości już prawie pięciolatka:

Cały czas towarzyszą nam balony. Chociaż Wojtek nie dmucha ich już tak chętnie, codziennie staramy się zrobić ich chociaż kilka:

Mamy za sobą wizytę u ortopedy - na razie w porządku, cały czas jednak musimy pracować nad pojawiającymi się przykurczami w kolanach. Intensywnie pracujemy nad klatką piersiową, na której niestety, SMA już zostawia swój ślad. Wojtek jest obecnie w trakcie diagnozowania alergii pokarmowej, już mamy potwierdzone uczulenie na mleko i białko jajka. Czekamy na jeszcze jedne badania. 

Wraz z początkiem maja serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Wojtusiu przekazując mu swój 1%, którzy zachęcili do tego innych, którzy sami przypominali się nam i pytali, czy Wojtka dane nie uległy zmianie. Dziękujemy, że pamiętacie o naszym kochanym synku!!!

"SMA i co dalej?"

Ponad 3,5 roku temu, bo 18 lipca 2011r. usłyszeliśmy słowa: Państwa syn jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. W tej chwili przed oczami wirują w mojej głowie obrazy, migawki, słowa, przypominam sobie te niewiarygodnie trudne chwile. Chciałam przespać życie (sen to taka moja forma ucieczki od stresu), przez kilka tygodni budząc się rano chciałam wierzyć, że to tylko zły sen, rozpacz i żal - nie ukrywam, były. I wściekłość na wszystkich, którzy mówili: "będzie dobrze!", bo co oni mogli wiedzieć... I na tych, którzy mówili: "inni mają gorzej"...

Było dokładnie tak, jak napisała Marta. A to ona była jedna z pierwszych osób z SMA, które spotkaliśmy tuż po diagnozie. Zupełnie przypadkiem, ponieważ bliska mi osoba tak bardzo chciała mi pomóc, że przeszukując otchłanie internetu trafiła na artykuł Marty i nie wiedząc, że Marta jest chora na SMA, skontaktowała się z nią w naszej sprawie. Przypadek? Przeznaczenie? W każdym razie nigdy nie zapomnę naszego spotkania. Byliśmy tak spięci, zdenerwowani i przytłoczeni diagnozą, która chyba jeszcze wówczas nie docierała w pełni do naszych umysłów, że nawet nie pamiętam, czy czegoś oczekiwaliśmy od tego spotkania. Spotkaliśmy Martę i jej męża, którzy pozwolili nam zacząć wierzyć, że z SMA da się żyć, że można spełniać marzenia i realizować plany życiowe. I Marta nadal jest otwarta na ludzi takich jak my. Jeżeli czyta to ktoś, kto potrzebuje wsparcia po diagnozie, zachęcam do zapoznania się z artykułem Marty na stronie Adalty. 

Nigdy nie pogodziłam się z chorobą Wojtusia, ale nauczyłam się z nią żyć. Całe szczęście, strach, żal i rozpacz zawsze szły i idą w parze z mobilizacją w zakresie opiekowania się Wojtkiem.