Legomaniak

Od kilku tygodniu pasją Wojtusia są klocki Lego, zwłaszcza zestawy Lego City. Fascynują go do tego stopnia, że przeznacza na nie wszystkie swoje oszczędności. Kolekcja pomału się rozrasta, a jej budowanie pochłania Wojtka całkowicie:

Jego ostatni nabytek, wykonany samodzielnie (pomocy wymagał jedynie przy dociskaniu elementów):

W związku z nową pasją, posiadamy już coraz większy zestaw instrukcji (pudełka mogłam wreszcie wyrzucić), które stały się ulubionymi książkami Wojtka na dobranoc i na dzień dobry:). I oczywiście są już zaplanowane kolejne zakupy, trzeba tylko znów zgromadzić trochę oszczędności, bo dotychczasowe chwilowo się skończyły:). Nie ukrywam, że cieszę się, że pierwszy etap fascynacji telefonami komórkowymi mamy za sobą:)

Wybudzeni

Chyba już wybudziliśmy się z długiego snu zimowego, który skutecznie odciągał mnie od komputera. Jesteśmy i trzymamy się chyba w miarę przyzwoicie. Maj powitaliśmy wiosennie i zielono, co prawda pogoda nas nie rozpieszcza, ale cieszymy się każdym cieplejszym dniem:

 

Wojtek nie może się rozstać z odziedziczonym po Oli konikiem, korzystamy z niego zatem ku radości już prawie pięciolatka:

Cały czas towarzyszą nam balony. Chociaż Wojtek nie dmucha ich już tak chętnie, codziennie staramy się zrobić ich chociaż kilka:

Mamy za sobą wizytę u ortopedy - na razie w porządku, cały czas jednak musimy pracować nad pojawiającymi się przykurczami w kolanach. Intensywnie pracujemy nad klatką piersiową, na której niestety, SMA już zostawia swój ślad. Wojtek jest obecnie w trakcie diagnozowania alergii pokarmowej, już mamy potwierdzone uczulenie na mleko i białko jajka. Czekamy na jeszcze jedne badania. 

Wraz z początkiem maja serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Wojtusiu przekazując mu swój 1%, którzy zachęcili do tego innych, którzy sami przypominali się nam i pytali, czy Wojtka dane nie uległy zmianie. Dziękujemy, że pamiętacie o naszym kochanym synku!!!

"SMA i co dalej?"

Ponad 3,5 roku temu, bo 18 lipca 2011r. usłyszeliśmy słowa: Państwa syn jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. W tej chwili przed oczami wirują w mojej głowie obrazy, migawki, słowa, przypominam sobie te niewiarygodnie trudne chwile. Chciałam przespać życie (sen to taka moja forma ucieczki od stresu), przez kilka tygodni budząc się rano chciałam wierzyć, że to tylko zły sen, rozpacz i żal - nie ukrywam, były. I wściekłość na wszystkich, którzy mówili: "będzie dobrze!", bo co oni mogli wiedzieć... I na tych, którzy mówili: "inni mają gorzej"...

Było dokładnie tak, jak napisała Marta. A to ona była jedna z pierwszych osób z SMA, które spotkaliśmy tuż po diagnozie. Zupełnie przypadkiem, ponieważ bliska mi osoba tak bardzo chciała mi pomóc, że przeszukując otchłanie internetu trafiła na artykuł Marty i nie wiedząc, że Marta jest chora na SMA, skontaktowała się z nią w naszej sprawie. Przypadek? Przeznaczenie? W każdym razie nigdy nie zapomnę naszego spotkania. Byliśmy tak spięci, zdenerwowani i przytłoczeni diagnozą, która chyba jeszcze wówczas nie docierała w pełni do naszych umysłów, że nawet nie pamiętam, czy czegoś oczekiwaliśmy od tego spotkania. Spotkaliśmy Martę i jej męża, którzy pozwolili nam zacząć wierzyć, że z SMA da się żyć, że można spełniać marzenia i realizować plany życiowe. I Marta nadal jest otwarta na ludzi takich jak my. Jeżeli czyta to ktoś, kto potrzebuje wsparcia po diagnozie, zachęcam do zapoznania się z artykułem Marty na stronie Adalty. 

Nigdy nie pogodziłam się z chorobą Wojtusia, ale nauczyłam się z nią żyć. Całe szczęście, strach, żal i rozpacz zawsze szły i idą w parze z mobilizacją w zakresie opiekowania się Wojtkiem. 

Długo nas tu nie było

Ale już jesteśmy i mamy się całkiem dobrze. Wojtuś, po początkowych trudnych rozstaniach ze mną, pokochał przedszkole, do tego stopnia, że bywały dni, kiedy nie chciał wychodzić do domu. Podobało mu się wszystko, koledzy i koleżanki, niziutka umywalka, w której sam mógł umyć ręce, zajęcia z kochanymi Paniami nauczycielkami, rytmika, angielski, zajęcia logopedyczne, rehabilitacja… A ja, coraz spokojniejsza zawoziłam dziecko do przedszkola, wiedząc, że jest mu tam dobrze. Mało tego, nasza cudowna Pani Dyrektor postarała się nawet o osobistą asystentkę dla Wojtusia, lada dzień mieli się poznać. Pewnie zastanawiacie się, dlaczego piszę o tym wszystkim w czasie przeszłym. Niestety, pod koniec października pojawiła się jakaś paskudna infekcja, nie jakiś tam zwykły lekki katarek, od razu ostro – gigantyczny katar, gorączka, mokry kaszel, osłuchowo czysto. Kiedy po trzeciej dobie gorączka zamiast iść sobie precz, zaczęła się jeszcze bardziej nasilać, Wojtuś dostał antybiotyk. To zadziałało na gorączkę, ale niestety, nie na ilość wydzieliny, z którą trzeba było się uporać. Mamy koflator, ale co z tego, kiedy ćwiczenia oddechowe na koflatorze Wojtek wykonuje chętnie i poprawnie, a z kaszlem już mamy problem. Jakoś nie potrafimy współpracować z maszyną w tym zakresie. Ratowaliśmy się zatem ręcznymi metodami i było w sumie nienajgorzej. Po prawie tygodniu od podania antybiotyku, kaszel jakby się zmniejszył – ale niestety, nie z powodu mniejszej ilości wydzieliny, tylko coś się musiało w ciągu kilku godzin zadziać, że Wojtek jej nie mógł odkrztusić. Powrót gorączki, kontynuacja antybiotyku, lipa z sokiem malinowym, cały czas oklepywanie i po kolejnych kilku godzinach gorączki już nie było, wydzielina pięknie się odrywała. A kondycja Wojtusia była całkiem dobra, podłączany kilkakrotnie w nocy pulsoksymetr nie pokazywał nic złego. Ale lekarz - mimo iż osłuchowo nic nie było słychać - zalecił rtg płuc i badania krwi. CRP – pięciokrotnie podwyższone, wysoka leukocytoza, z opisu rtg, który odebraliśmy niby nic nie wynikało, ale lekarz pulmonolog obejrzawszy swoim okiem zdjęcie i wyniki badań, stwierdziła jednoznacznie: są zmiany zapalne, koniecznie do szpitala i antybiotyk dożylnie. I tym sposobem trafiliśmy tu.

Tym razem antybiotyk zadziałał tak skutecznie, że już dobę po podaniu Wojtek nie miał w zasadzie żadnej zalegającej ani odrywającej się wydzieliny. Przez kilka dni musiał pokaszleć rano, po obudzeniu się, a w ciągu dnia – jakby wcale nie był chory. Urozmaicaliśmy zatem sobie czas na różne sposoby, korzystaliśmy nawet z własnego pionizatora:

Po 10 dniach, kiedy wyniki badań krwi były prawidłowe, gazometria w normie, a zdjęcie rtg potwierdziło wycofanie się zmian zapalnych - mimo naprawdę ciepłej atmosfery szpitala, sympatycznego personelu, bardzo zaangażowanej lekarz prowadzącej - z radością wróciliśmy do domu. I chociaż Wojtuś dosyć lekko przeszedł to zapalenie płuc, lekko, ponieważ nie spadała mu saturacja, nie miał żadnych duszności, chyba po prostu w odpowiednim momencie trafiliśmy do szpitala, to jednak po takiej chorobie, po dwóch antybiotykach jego odporność wymaga czasu na odbudowanie. Mamy więc zalecenie dłuższego pobytu w domu. Nie wiemy zatem, kiedy Wojtuś wróci do przedszkola, na razie wróciliśmy do codziennego rytmu ćwiczeń, kochane Panie z przedszkola dały nam karty pracy i materiały do wykonywania prac do domu, będziemy więc w miarę na bieżąco próbować uczyć się w domu. Ale Wojtuś tęskni za przedszkolem. Mam zatem nadzieję, że czas będzie mijał szybko i zanim się obejrzymy, mój dzielny przedszkolak znów dołączy do swoich Wróbelków.

A poza tym - kolejny już raz z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wsparli naszego kochanego synka swoim 1% za rok 2013. To takie miłe, że pamiętacie o Wojtusiu!  Wasz 1% to rehabilitacja, kosztowne sprzęty, które usprawniają Wojtusia i ułatwiają życie jemu i nam. Marzę o tym, żeby kiedyś ten 1% mógł być przeznaczony na lek na SMA...

Przedszkolak

Sierpień zakończyliśmy Weekendem ze SMA-kiem oraz uciążliwym katarem Wojtusia. Tak więc wywołujący u mnie paniczny strach temat PRZEDSZKOLE, z początkiem września był jeszcze nieaktualny. Walczyliśmy zatem, całe szczęście, tylko z katarem, a przygotowana wyprawka czekała:

Katar minął, tak więc w miniony wtorek Wojtusia czekała wcześniejsza niż zwykle pobudka:

Daliśmy jednak radę i o godzinie 8.30 przekroczyliśmy próg przedszkola. Wojtuś - zaciekawiony i w sumie zadowolony z tego, co miało nastąpić; ja, co tu ukrywać - przerażona. Przerażona do tego stopnia, że pod przedszkolem zostawiłam samochód z otwartym bagażnikiem...

Ku mojemu miłemu zaskoczeniu, zarówno pierwszego dnia, jak i podczas kolejnych, było całkiem dobrze. Jedynym problemem było wejście do sali. Z każdym dniem coraz mniej pewne i chętne, w piątek okraszone drobnymi łezkami. W trakcie dnia jednak wszystko było w porządku, Wojtuś, choc jeszcze nieśmiały, zaczyna bawić się z dziećmi, uczestniczy w zajęciach:

Odbierałam go naprawdę zadowolonego:

Przed nami kolejny tydzień, mam nadzieję, że jakoś uporamy się z trudnymi porankami, że Wojtuś nabierze większej pewności siebie i że ja wreszcie ochłonę emocjonalnie.

Magic Goo

Pod tą tajemniczą nazwą kryją się ulubione ostatnio ćwiczenia oddechowe Wojtusia. Kto musi zmobilizować dziecko do systematycznego wykonywania ćwiczeń oddechowych, ten wie, ile czasami trzeba się natrudzić, żeby cokolwiek osiągnąć. My zaliczamy do tej grupy gwizdki, trąbki, dmuchanie w rurki, puszczanie baniek mydlanych, dmuchanie świeczek, a w ostatnich dniach pomaga nam w tym zupełnie przypadkowo odkryta magiczna pasta do robienia balonów Magic Goo. Może już ją znacie:

Co prawda, trzeba Wojtusiowi takiego balonika zacząć dmuchać, bo początek jest dosyć ciężki, ale potem już radzi sobie sam. Można w ten sposób tworzyć rozmaitej wielkości delikatne balony, można je odbijać, sklejać ze sobą, zgniatać oczywiście. W każdym razie zabawa jest przednia i jednocześnie duża korzyść dla Wojtusia. Naprawdę polecamy.

Wpis jeszcze wakacyjny

Wakacje nieuchronnie zbliżają się ku końcowi, cieszymy się jednak, że dzięki przepięknej pogodzie mogliśmy poczuć ich prawdziwy smak - jeszcze nigdy podczas pobytu nad Bałtykiem nie mieliśmy takiego słońca i takiego ciepła. Zdjęć, tradycyjne, mamy w sumie niewiele, ale kilka udało nam się zrobić.

Było zatem plażowanie:

Były obowiązkowo zabawki na pieniążki, na które Wojtuś przeznaczał swoje wszystkie odłożone dwuzłotówki, poniżej najczęściej odwiedzany autobus:

I wreszcie, po raz pierwszy została zaliczona cala trasa w parku linowym, z czego mieliśmy z Wojtusiem naprawdę ogromną satysfakcję:

Wakacje (i kilka tygodni przed ich rozpoczęciem) upłynęły nam również na działaniach związanych z zakupem różnego rodzaju sprzętu dla Wojtusia. Było to możliwe dzięki wszystkim, którzy pamiętali o Wojtusiu podczas rozliczeń podatkowych za rok 2012. Dzięki środkom zgromadzonym w ramach 1% na subkoncie Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", mogliśmy kupić:

Koflator, który obecnie służy do ćwiczeń oddechowych, a pewnie za jakiś czas posłuży bardziej, ponieważ przecież od września Wojtuś rozpoczyna nowy rozdział w swoim życiu, pt. PRZEDSZKOLE.  

Zakupiliśmy również pulsoksymetr, dzięki któremu w razie potrzeby w każdej chwili możemy wykonać kilkugodzinny pomiar saturacji z zapisem i odczytem na domowym komputerze:

Z pójściem do przedszkola wiąże się oczywiście konieczność posiadania odpowiedniego siedziska dla Wojtusia. Nasze miejskie przedszkole dysonuje krzesełkiem rehabilitacyjnym, niestety, zbyt szerokim i zbyt głębokim dla Wojtusia, dlatego użyczono nam je do odpowiedniego dopasowania do gabarytów naszego synka. Moje długie poszukiwania odpowiedniego rozwiązania zakończyły się - mam nadzieję - pomyślnie, a efekt jest taki:

Krzesełko przedszkolne:

Krzesełko z przypiętym siedziskiem anatomicznym:

Jeszcze trzeba dopracować podparcie dla stóp, są też szelki, których nie zakładałam, ale na razie przedszkolak prezentuje się na nim tak:

I jeszcze jeden bardzo ważny zakup. Wojtuś korzysta z trzech wózków: spacerowego, aktywnego (głównie po mieszkaniu i "w gościach") i elektrycznego na zewnątrz. Wózki te (razem lub pojedynczo) trzeba od czasu do czasu przetransportować. Aktywna Panthera jest malutka i lekka, więc wrzucamy ją na ramię, do bagażnika i po problemie. Spacerowy - zazwyczaj zabieram go na wizyty lekarskie, konsultacje i tym podobne wypady. Waży powyżej 20 kg, ale jakoś go wrzucałam do bagażnika i wyjmowałam, odczuwając za każdym razem coraz bardziej jego wagę. Elektryczny Skippi - tu już sama nie dawałam rady. Potrzebna była druga osoba, bo wózek waży około 70 kg. Tak więc razem z Jarkiem, postękując, wtaszczaliśmy go do bagażnika i niby po sprawie. To było znacznie łatwiejsze niż próba wjechania po szynach, które totalnie się u nas nie sprawdziły. Jednak przy tej wadze wózka, ręczne wtaszczanie go do bagażnika naprawdę jest uciążliwe. Poza tym, zawsze musi być druga osoba do pomocy, a nie zawsze jest pod ręką. Pojawiła się zatem kolejna potrzeba - rampa, dzięki której głownie mój kręgosłup zostanie odciążony. Zapakowanie wózków jest teraz sprawne i szybkie, wreszcie jestem niezależna i bez problemu mogę jechać sama z dziećmi i ciężkim wózkiem. I proszę mi uwierzyć, rampę rozkładam i składam bez większego wysiłku jedną ręką:

Widzicie zatem, jak bardzo przydatny jest dla Wojtusia i dla nas Wasz 1%. Jeszcze raz bardzo dziękujemy za Waszą pomoc!

P.S. Do zamontowania rampy konieczna była zmiana samochodu na taki, do którego rampę da się zamontować, tak więc nasze poprzednie auto zostało wymienione na Volkswagena Caddy Maxi - to zrobiliśmy we własnym zakresie, tzn. z własnych środków finansowych.

A na koniec dzisiejszego wpisu (mam w ogóle nadzieję, że jeszcze tu zaglądacie), coś, co sprawia niesamowitą frajdę Wojtusiowi i satysfakcję Jarkowi. Jakiś czas temu Wojtuś dostał od swojego starszego kolegi z SMA, Adrianka, niepotrzebny mu już... rowerek rehabilitacyjny! Tata poświęcił jedno popołudnie, popatrzył, pomyślał, podoczyszczał, popsikał tu i ówdzie jakimiś cudami i ... popychany przez nas rowerek kręci pedałami, tak więc Wojtuś jeździ na rowerze!:

A już za kilka dni, bo 30-31 sierpnia, konferencja Weekend ze SMA-kiem, na której mamy nadzieję usłyszeć wiele ciekawych informacji na temat rdzeniowego zaniku mięśni i spotkać naszych na co dzień wirtualnych znajomych:)