Magic Goo

Pod tą tajemniczą nazwą kryją się ulubione ostatnio ćwiczenia oddechowe Wojtusia. Kto musi zmobilizować dziecko do systematycznego wykonywania ćwiczeń oddechowych, ten wie, ile czasami trzeba się natrudzić, żeby cokolwiek osiągnąć. My zaliczamy do tej grupy gwizdki, trąbki, dmuchanie w rurki, puszczanie baniek mydlanych, dmuchanie świeczek, a w ostatnich dniach pomaga nam w tym zupełnie przypadkowo odkryta magiczna pasta do robienia balonów Magic Goo. Może już ją znacie:

Co prawda, trzeba Wojtusiowi takiego balonika zacząć dmuchać, bo początek jest dosyć ciężki, ale potem już radzi sobie sam. Można w ten sposób tworzyć rozmaitej wielkości delikatne balony, można je odbijać, sklejać ze sobą, zgniatać oczywiście. W każdym razie zabawa jest przednia i jednocześnie duża korzyść dla Wojtusia. Naprawdę polecamy.

Wpis jeszcze wakacyjny

Wakacje nieuchronnie zbliżają się ku końcowi, cieszymy się jednak, że dzięki przepięknej pogodzie mogliśmy poczuć ich prawdziwy smak - jeszcze nigdy podczas pobytu nad Bałtykiem nie mieliśmy takiego słońca i takiego ciepła. Zdjęć, tradycyjne, mamy w sumie niewiele, ale kilka udało nam się zrobić.

Było zatem plażowanie:

Były obowiązkowo zabawki na pieniążki, na które Wojtuś przeznaczał swoje wszystkie odłożone dwuzłotówki, poniżej najczęściej odwiedzany autobus:

I wreszcie, po raz pierwszy została zaliczona cala trasa w parku linowym, z czego mieliśmy z Wojtusiem naprawdę ogromną satysfakcję:

Wakacje (i kilka tygodni przed ich rozpoczęciem) upłynęły nam również na działaniach związanych z zakupem różnego rodzaju sprzętu dla Wojtusia. Było to możliwe dzięki wszystkim, którzy pamiętali o Wojtusiu podczas rozliczeń podatkowych za rok 2012. Dzięki środkom zgromadzonym w ramach 1% na subkoncie Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", mogliśmy kupić:

Koflator, który obecnie służy do ćwiczeń oddechowych, a pewnie za jakiś czas posłuży bardziej, ponieważ przecież od września Wojtuś rozpoczyna nowy rozdział w swoim życiu, pt. PRZEDSZKOLE.  

Zakupiliśmy również pulsoksymetr, dzięki któremu w razie potrzeby w każdej chwili możemy wykonać kilkugodzinny pomiar saturacji z zapisem i odczytem na domowym komputerze:

Z pójściem do przedszkola wiąże się oczywiście konieczność posiadania odpowiedniego siedziska dla Wojtusia. Nasze miejskie przedszkole dysonuje krzesełkiem rehabilitacyjnym, niestety, zbyt szerokim i zbyt głębokim dla Wojtusia, dlatego użyczono nam je do odpowiedniego dopasowania do gabarytów naszego synka. Moje długie poszukiwania odpowiedniego rozwiązania zakończyły się - mam nadzieję - pomyślnie, a efekt jest taki:

Krzesełko przedszkolne:

Krzesełko z przypiętym siedziskiem anatomicznym:

Jeszcze trzeba dopracować podparcie dla stóp, są też szelki, których nie zakładałam, ale na razie przedszkolak prezentuje się na nim tak:

I jeszcze jeden bardzo ważny zakup. Wojtuś korzysta z trzech wózków: spacerowego, aktywnego (głównie po mieszkaniu i "w gościach") i elektrycznego na zewnątrz. Wózki te (razem lub pojedynczo) trzeba od czasu do czasu przetransportować. Aktywna Panthera jest malutka i lekka, więc wrzucamy ją na ramię, do bagażnika i po problemie. Spacerowy - zazwyczaj zabieram go na wizyty lekarskie, konsultacje i tym podobne wypady. Waży powyżej 20 kg, ale jakoś go wrzucałam do bagażnika i wyjmowałam, odczuwając za każdym razem coraz bardziej jego wagę. Elektryczny Skippi - tu już sama nie dawałam rady. Potrzebna była druga osoba, bo wózek waży około 70 kg. Tak więc razem z Jarkiem, postękując, wtaszczaliśmy go do bagażnika i niby po sprawie. To było znacznie łatwiejsze niż próba wjechania po szynach, które totalnie się u nas nie sprawdziły. Jednak przy tej wadze wózka, ręczne wtaszczanie go do bagażnika naprawdę jest uciążliwe. Poza tym, zawsze musi być druga osoba do pomocy, a nie zawsze jest pod ręką. Pojawiła się zatem kolejna potrzeba - rampa, dzięki której głownie mój kręgosłup zostanie odciążony. Zapakowanie wózków jest teraz sprawne i szybkie, wreszcie jestem niezależna i bez problemu mogę jechać sama z dziećmi i ciężkim wózkiem. I proszę mi uwierzyć, rampę rozkładam i składam bez większego wysiłku jedną ręką:

Widzicie zatem, jak bardzo przydatny jest dla Wojtusia i dla nas Wasz 1%. Jeszcze raz bardzo dziękujemy za Waszą pomoc!

P.S. Do zamontowania rampy konieczna była zmiana samochodu na taki, do którego rampę da się zamontować, tak więc nasze poprzednie auto zostało wymienione na Volkswagena Caddy Maxi - to zrobiliśmy we własnym zakresie, tzn. z własnych środków finansowych.

A na koniec dzisiejszego wpisu (mam w ogóle nadzieję, że jeszcze tu zaglądacie), coś, co sprawia niesamowitą frajdę Wojtusiowi i satysfakcję Jarkowi. Jakiś czas temu Wojtuś dostał od swojego starszego kolegi z SMA, Adrianka, niepotrzebny mu już... rowerek rehabilitacyjny! Tata poświęcił jedno popołudnie, popatrzył, pomyślał, podoczyszczał, popsikał tu i ówdzie jakimiś cudami i ... popychany przez nas rowerek kręci pedałami, tak więc Wojtuś jeździ na rowerze!:

A już za kilka dni, bo 30-31 sierpnia, konferencja Weekend ze SMA-kiem, na której mamy nadzieję usłyszeć wiele ciekawych informacji na temat rdzeniowego zaniku mięśni i spotkać naszych na co dzień wirtualnych znajomych:) 

ZOO

Od dłuższego czasu obiecywałam dzieciom wycieczkę do ZOO. Najpierw miało to się odbyć w roku szkolnym, ponieważ Ola bardzo chciała chociaż raz pójść na "wagary", ale niestety nie udało się. Dlatego aby zdążyć przed końcem wakacji, zmobilizowałam się w pierwszym ich tygodniu i korzystając ze sprzyjającej aury, w miniony piątek po śniadanku pojechaliśmy. Poniżej krótka fotorelacja:

A oto największa atrakcja warszawskiego ZOO:

Dylemat ortodontyczny

Z wielkim zaciekawieniem Wojtuś oglądał wczoraj swoją ulotkę, na której widnieje to oto zdjęcie z uroczym uśmiechem prezentującym jego przecudną diastemę:

Długo patrzył, po czym zadał mi pytanie:

- Mamo, a ciemu ja na tym źdjęciu nie mam jednego zęba?

- Przecież masz wszystkie zęby! Jakiego zęba nie masz?

- No tego na ślotku!

Kolejna wizyta za nami

Wczoraj byliśmy na kolejnej wizycie w tym miesiącu, tym odwiedziliśmy dr Agnieszkę Stępień w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos. Mimo iż Wojtek postanowił udowodnić, że jest przeogromną przekorą i nie ma ochoty na współpracę, ciocia Agnieszka swoimi tajnymi sposobami sprawdziła wszystko, co chciała sprawdzić, zmierzyła, obejrzała, a na koniec pochwaliła. Dziecię mamy należycie zadbane, dobrze ćwiczone (chwała osobom, które Wojtusia rehabilitują), matki codzienne pomysły na urozmaicanie dziecku życia "ćwiczeniami" też są całkiem przyzwoite. Sprawdzany był też sposób rysowania - mimo iż Wojtek rysuje baaaaaaaaardzo niechętnie i jego człowiek to cały czas głowonóg, postawę przy tej czynności przyjmuje jak najbardziej prawidłową. 

Tak więc wracaliśmy do domu zadowoleni. Ja - wiadomo dlaczego, Wojtek - bo dostał lizaka z gwizdkiem, ponieważ jednak ciocie Agnieszka i Iwonka uznały, że w sumie to był grzeczny i nagroda mu się należy:)

Jesteśmy

Dawno mnie tu nie było, dla zainteresowanych zatem wieści od nas:

• Pulsoksymetria nocna prawidłowa, wynik mieszczący się w górnych granicach normy. Uff.
• Systematycznie pracujemy z koflatorem (na razie wypożyczonym). Nasza praca polega obecnie na ćwiczeniu oddechów.
• Kosz biodrowy w ortezach poprawiony należycie. Nareszcie się udało.
• Udało nam się pokonać nasze strachy przed... posadzeniem Wojtusia do fotelika rowerowego, który kiedyś służył Oli. Tata przełamał się w sobotę i efekt - szaleństwo totalne dla Wojtusia i uśmiech od ucha do ucha. Tata musi co prawda jechać ostrożnie, ale najważniejsze, że może zabrać Wojtka na krótką wycieczkę rowerową, głowa trzyma się dzielnie, musimy jedynie zainwestować w lusterko rowerowe, żeby podczas jazdy widzieć Wojtka. 
• Po wizycie u kardiologa - serce Wojtka zdrowe.
• Po wizycie u ortopedy - nic w stosunku do ubiegłorocznej wizyty się nie pogorszyło, plecy trzymają się dobrze, przykurczy w kolanach, które rok temu były, na chwilę obecną brak. Jest dobrze.
• Byliśmy, aż wstyd przyznać, ale po raz pierwszy u stomatologa - całe szczęście zęby zdrowe a pacjent bardzo dzielny.
• Rozpoczęłam realizację pomysłu na przerobienie zwykłego fotelika samochodowego recaro na fotelik rehabilitacyjny, tzn. taki, który ma peloty boczne zabezpieczające plecy przed przekrzywianiem się na boki. Być może się uda. Jak tylko będę wiedziała coś więcej, napiszę o tym. 

Jak zatem widać, w sumie u nas całkiem przyzwoicie, tylko ja, jakby to powiedzieć, zmęczona ostatnio troszkę jestem...

Szlaczkowe męczarnie

Jeszcze niedawno śmiałam się czytając wpis mamy Sebastiana o ich szlaczkowych perypetiach. 

Teraz takie sytuacje stały się naszą codziennością. Jak pisałam wczoraj, pisanie, rysowanie, zwłaszcza szlaczków przychodzi Wojtusiowi z przeogromnym trudem. A ja się upieram i walczę o to, żeby jednak mu się chciało. Cóż jednak z moich wysiłków, kiedy syn wprost dziś stwierdził, że TO JEST NUDNE! Zachęcam więc niestrudzona dalej, przekupuję komputerem i ulubionymi grami Wojtusia, ale wcale nie jest to takie proste. Dziś np. prawie godzinę męczył niewielkie w moim przekonaniu coś tam do narysowania, a ile przy tym narysował rzeczy ponad to, co miał zrobić, ile dziurek w kartce zrobił itd... Mniej więcej w połowie pracy powiedział:

- Mamo, ja mam najlepsi pomyśł!

- Jaki? - pytam zaciekawiona.

- No zieby dać mi komputel beź ślaćków!