Urodziny

Tadam! Z wielką radością informuję, że 7 sierpnia Wojtek skończył 5 lat!

 

Jakiś czas temu tak sobie zamarzył, żeby urodziny były niespodziankowe, tj. on wchodzi do pokoju i nagle wszyscy wyskakują z kryjówek i wołają: Niespodzianka!!!

 

Co prawda nie do końca zgodnie z powyższym marzeniem, ale niespodziankę udało się zorganizować. Urodziny wypadały w piątek poprzedzający weekend, który mieliśmy spędzić u dziadków. Tak więc dzięki fantastycznemu pomysłowi Oli uknuliśmy misterny plan, żeby organizować imprezę u Babci Stasi, podczas gdy niczemu nieświadomy Wojtek czekałby sobie u Babci Basi i Dziadzia Rysia. I tak zrobiliśmy. Kilka dni wcześniej Wojtek został uświadomiony, że goście przyjadą w sobotę, bo w piątek każdy pracuje. Podczas gdy u jednej babci trwały gorące przygotowania, u drugiej Wojtek niezbyt zadowolony czekał na nadejście soboty. Goście zaproszeni na 17.00, godzina 16.00 - Wojtek przywieziony do babci Stasi i schowany daleko i wysoko poza pokojem, w którym wszystko już było przygotowane. Zaproszeni goście zebrali się i cicho oczekiwali. Na nasz sygnał tata zszedł z Wojtkiem do najważniejszego pokoju i w momencie otwarcia drzwi rozległo się głośne: NIESPODZIANKA!!! i odśpiewane 100 lat.

 

Mimo zaskoczenia i początkowego zawstydzenia, Wojtek stwierdził po jakimś czasie, że jest ZADOWOLONY z tej niespodzianki:)

 

 

Jak widzicie, ręka jeszcze unieruchomiona. Całe "szczęście" jest to złamanie typu zielonej gałązki, więc powinno w miarę szybko się zrosnąć, ale opatrunek musi być utrzymany do 19 sierpnia. Mimo iż Wojtek bardzo dzielnie znosi tę przykrą sytuację, dodatkowo potęgowaną bardzo dokuczliwymi upałami, miewa chwile kryzysu. Pod opatrunkiem skóra poci się, swędzi, jest też całkowicie unieruchomiony. Ale jeszcze trochę...

 

 

 

Wpis długi i nie do końca wakacyjny.

Nadeszły upragnione wakacje… Jeszcze tylko trzeba było cierpliwie zaczekać na dawno zaplanowany wyjazd nad polskie morze. Na dwa tygodnie. Wiadomo, kto czeka najmniej cierpliwie – dzieci. Czekały więc, pytały, odliczały dni, snuły plany na temat tego, co będą robić… Mi ten czas wcale jednak nie upływał na błogim i pełnym relaksu pakowaniu bagaży i planowaniu podróży. 

W tzw. międzyczasie okazało się bowiem, że Wojtek wyrósł ze swoich ortez, jednak za późno na zrobienie nowych, całe szczęście sytuację uratowała mama Patryka, która oddała nam ortezy po Patryku. Przymierzone i obejrzane przez fizjoterapeutów Wojtusia – okazało się, że są dobre, więc z wdzięcznością je przyjęliśmy. 

Podczas naszych wizyt u Pana Artura Bartochowskiego i u dr Agnieszki Stępień okazało się też, że Wojtek ma podejrzaną różnicę w długości nóg. Trzeba więc było zrobić rtg bioder, które wykazało podwichnięcie lewego stawu biodrowego… Termin wizyty u ortopedy  – z uwagi na okres urlopowy - 3 sierpnia. 

„Delikatnie” zmartwieni, zaopatrzeni w zestaw odpowiednich ćwiczeń na owo nieszczęsne biodro, zapakowani wyżej niż po dach, wyruszyliśmy. Z lekką niestrawnością, która pierwszy raz w życiu przytrafiła się Wojtusiowi. Ale w sumie podczas podróży wcale nie było tak źle, smecta i probiotyk pomogły, Wojtek też był bardzo dzielny. Tuż przed dojazdem, w małym korku, w związku z delikatnymi objawami choroby lokomocyjnej, postanowiłam odpocząć. „Położyłam” się zatem na bok na tylnym fotelu samochodu, nieprzypięta…, samochód poruszał się bardzo wolno, zaczęłam więc przysypiać, gdy nagle ktoś przed nami zahamował gwałtownie, Jarek musiał zrobić to samo i mimo bardzo niskiej prędkości, uderzyłam lewą stroną żeber o fotel Jarka. Pobolało mnie przez chwilę, przeszło. Podczas pobytu nad morzem, tylko w nocy odczuwałam momentami lekki ból, a że głównie Jarek przenosił, mył, Wojtusia, mogłam sobie odpoczywać. Pogoda, jak to nad polskim morzem – w kratkę, organizowaliśmy się tak, żeby dzieciom się nie nudziło. Wystawa LEGO, teatr, kino, spacery, zabawki na pieniążki, trochę plażowania, wycieczki rowerowe… W piątek podczas jednej z przejażdżek rowerami drogę przebiegł nam CZARNY KOT. Myślałam, że wyleczyłam się już z przesądów, ale na wszelki wypadek splunęłam trzy razy przez lewe ramię (a może nie powinnam była tego robić…). Po powrocie, po południu obiad, dzieci szybko do toalety, Wojtek na dłużej, tata go podnosi, on bardzo ciekaw, więc Jarek go obraca, żeby popatrzył… i tak jakoś niefortunnie, że nagle twarz Wojtka wykrzywia przerażający grymas z bólu, bólu tak ogromnego, że nie był w stanie wydobyć z siebie głosu. Coś się stało z prawą ręką, podwinęła się do tyłu i nieszczęśliwe przygniotła. Baaardzo boli. Nie pozwala dotknąć. Nie puchnie. Posmarowałam na noc żelem na stłuczenia i obrzęki, noc spokojna, rano bez opuchlizny, ale boli, jedziemy więc do szpitala na rtg. Opis – złamanie kości barkowej… Tata przeżywa potwornie, wiadomo, że nie chciał, ale jest bardzo przygnębiony. Jedziemy ze skierowaniem do innego szpitala na konsultacje do specjalisty dziecięcego. Potwierdzenie diagnozy, usztywnienie ręki, na 3 tygodnie. Lekkie, żeby nie ciągnęło w dół. Oj, płacz, żal, opatrunek uciska, przeszkadza. 

Za 5 dni mamy skontrolować rękę. Podejmujemy szybką decyzję o powrocie, jednak w domu zawsze jest inaczej, człowiek czuje się bardziej bezpieczny. Szybko pakujemy się, opuszczamy Bałtyk tydzień przed planowanym wyjazdem, żeby już w domu na miejscu zasięgnąć porady i skontrolować się. Ola płacze… Wszak miała zrobić jeszcze nad morzem tyle ciekawych rzeczy. Ominęła ja też największa atrakcja – koncert w Gdańsku zespołu Bardotka Trio, w którym śpiewa nasza kuzynka Agnieszka… Ale po powrocie do domu, po szybkiej naradzie rodzinnej, z radością wyjeżdża do babci, u której przebywają jej kuzyni, więc chwilowo starsze dziecię pocieszone.

W tym całym nieszczęściu mamy chyba szczęście do otaczających nas ludzi, na których pomoc zawsze możemy liczyć. Ortopeda Wojtka na urlopie, ale udało się skontaktować z innym, który obejrzał zdjęcia. Z tego, co już wiem, nie jest podobno najgorzej. Jest to jednak uciążliwa sytuacja dla Wojtusia, któremu przeszkadza opatrunek, chociaż już jest trochę luźniejszy, poci się, śpi w nocy niespokojnie… No i martwimy się o tę rączkę, która przez tyle dni będzie unieruchomiona, jak będzie funkcjonowała po zdjęciu opatrunku i w ogóle taka przerwa w rehabilitacji...

A ja, no cóż, od piątkowego popołudnia Wojtek woli korzystać z podnośnika w mojej postaci, więc po tygodniu odezwały się moje stłuczone żebra. Też już jestem po prześwietleniu… Czekam na wynik, ale myślę, że to tylko stłuczenie i że maść przeciwzapalna pomoże. Dobrze, że Jarek ma jeszcze kilka wolnych dni, może więc zdołamy przekonać Wojtusia, że tata jednak też potrafi go nosić i ja trochę odpocznę…

To tyle u nas. Mam nadzieję i bardzo sobie tego w dniu dzisiejszych urodzin życzę, żeby mój kolejny wpis był zdecydowanie bardziej optymistyczny:)

Kondycja

Po jesiennym zapaleniu płuc całą zimę Wojtek trzymał się naprawdę dobrze. Dzielnie przetrwał paskudne choróbsko mamy i siostry. Fakt, nie chodził do przedszkola (temat przedszkola zasługuje na oddzielny wpis i na pewno za jakiś czas się pojawi), mieliśmy w tym czasie również badania pod kątem alergii pokarmowej, więc oszczędzaliśmy się w domu. Z początkiem kwietnia Wojciech miał ruszyć do przedszkola, ale dopadł go jakiś katar. Wrócił więc nieco później, nawet zaliczył wycieczkę do Centrum Nauki Kopernik, jednak po chwili znów powrócił katar, trochę kaszlu. Z początkiem maja było już całkiem dobrze, tak więc na wizycie u dr Agnieszki Stępień Wojtuś pokazał chyba szczyt swoich możliwości, za co został bardzo pochwalony i zmotywowany do dalszej pracy. Okazało się nawet, że mostek, nad którym tak intensywnie pracowaliśmy, poprawił sie o co prawda niewiele, bo o 4 st., ale cieszyliśmy się, że nic się nie popsuło. 

Minęło kilka dni i mieliśmy kolejny powrót kataru, więcej mokrego kaszlu, został włączony antybiotyk, po 10 dniach niby lepiej, ale jeszcze coś tam siedziało. Udało się nam zaliczyć piknik z okazji Dnia Dziecka.

Po trzech dniach jednak ropne katarzysko wróciło ze zdwojoną siłą, a częstotliwość mokrego kaszlu bardzo męczyła Wojtka. Lekkie leczenie nie skutkowało, z każdym dniem było coraz trudniej, skończyło się na rtg płuc (czysto), morfologii (bez większych zmian) i jednak na kolejnym, tym razem mocnym antybiotyku. Bo dobie była już poprawa. Ale ten czas bardzo wymęczył Wojtka, ciężko mu się śpi w nocy, pulsoksumetr i jego odczyty momentami mnie przerażają. Przed nami badania mające na celu sprawdzenie oddechu Wojtka. Prosimy o mocne trzymanie kciuków.

Legomaniak

Od kilku tygodniu pasją Wojtusia są klocki Lego, zwłaszcza zestawy Lego City. Fascynują go do tego stopnia, że przeznacza na nie wszystkie swoje oszczędności. Kolekcja pomału się rozrasta, a jej budowanie pochłania Wojtka całkowicie:

Jego ostatni nabytek, wykonany samodzielnie (pomocy wymagał jedynie przy dociskaniu elementów):

W związku z nową pasją, posiadamy już coraz większy zestaw instrukcji (pudełka mogłam wreszcie wyrzucić), które stały się ulubionymi książkami Wojtka na dobranoc i na dzień dobry:). I oczywiście są już zaplanowane kolejne zakupy, trzeba tylko znów zgromadzić trochę oszczędności, bo dotychczasowe chwilowo się skończyły:). Nie ukrywam, że cieszę się, że pierwszy etap fascynacji telefonami komórkowymi mamy za sobą:)

Wybudzeni

Chyba już wybudziliśmy się z długiego snu zimowego, który skutecznie odciągał mnie od komputera. Jesteśmy i trzymamy się chyba w miarę przyzwoicie. Maj powitaliśmy wiosennie i zielono, co prawda pogoda nas nie rozpieszcza, ale cieszymy się każdym cieplejszym dniem:

 

Wojtek nie może się rozstać z odziedziczonym po Oli konikiem, korzystamy z niego zatem ku radości już prawie pięciolatka:

Cały czas towarzyszą nam balony. Chociaż Wojtek nie dmucha ich już tak chętnie, codziennie staramy się zrobić ich chociaż kilka:

Mamy za sobą wizytę u ortopedy - na razie w porządku, cały czas jednak musimy pracować nad pojawiającymi się przykurczami w kolanach. Intensywnie pracujemy nad klatką piersiową, na której niestety, SMA już zostawia swój ślad. Wojtek jest obecnie w trakcie diagnozowania alergii pokarmowej, już mamy potwierdzone uczulenie na mleko i białko jajka. Czekamy na jeszcze jedne badania. 

Wraz z początkiem maja serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Wojtusiu przekazując mu swój 1%, którzy zachęcili do tego innych, którzy sami przypominali się nam i pytali, czy Wojtka dane nie uległy zmianie. Dziękujemy, że pamiętacie o naszym kochanym synku!!!

"SMA i co dalej?"

Ponad 3,5 roku temu, bo 18 lipca 2011r. usłyszeliśmy słowa: Państwa syn jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. W tej chwili przed oczami wirują w mojej głowie obrazy, migawki, słowa, przypominam sobie te niewiarygodnie trudne chwile. Chciałam przespać życie (sen to taka moja forma ucieczki od stresu), przez kilka tygodni budząc się rano chciałam wierzyć, że to tylko zły sen, rozpacz i żal - nie ukrywam, były. I wściekłość na wszystkich, którzy mówili: "będzie dobrze!", bo co oni mogli wiedzieć... I na tych, którzy mówili: "inni mają gorzej"...

Było dokładnie tak, jak napisała Marta. A to ona była jedna z pierwszych osób z SMA, które spotkaliśmy tuż po diagnozie. Zupełnie przypadkiem, ponieważ bliska mi osoba tak bardzo chciała mi pomóc, że przeszukując otchłanie internetu trafiła na artykuł Marty i nie wiedząc, że Marta jest chora na SMA, skontaktowała się z nią w naszej sprawie. Przypadek? Przeznaczenie? W każdym razie nigdy nie zapomnę naszego spotkania. Byliśmy tak spięci, zdenerwowani i przytłoczeni diagnozą, która chyba jeszcze wówczas nie docierała w pełni do naszych umysłów, że nawet nie pamiętam, czy czegoś oczekiwaliśmy od tego spotkania. Spotkaliśmy Martę i jej męża, którzy pozwolili nam zacząć wierzyć, że z SMA da się żyć, że można spełniać marzenia i realizować plany życiowe. I Marta nadal jest otwarta na ludzi takich jak my. Jeżeli czyta to ktoś, kto potrzebuje wsparcia po diagnozie, zachęcam do zapoznania się z artykułem Marty na stronie Adalty. 

Nigdy nie pogodziłam się z chorobą Wojtusia, ale nauczyłam się z nią żyć. Całe szczęście, strach, żal i rozpacz zawsze szły i idą w parze z mobilizacją w zakresie opiekowania się Wojtkiem. 

Długo nas tu nie było

Ale już jesteśmy i mamy się całkiem dobrze. Wojtuś, po początkowych trudnych rozstaniach ze mną, pokochał przedszkole, do tego stopnia, że bywały dni, kiedy nie chciał wychodzić do domu. Podobało mu się wszystko, koledzy i koleżanki, niziutka umywalka, w której sam mógł umyć ręce, zajęcia z kochanymi Paniami nauczycielkami, rytmika, angielski, zajęcia logopedyczne, rehabilitacja… A ja, coraz spokojniejsza zawoziłam dziecko do przedszkola, wiedząc, że jest mu tam dobrze. Mało tego, nasza cudowna Pani Dyrektor postarała się nawet o osobistą asystentkę dla Wojtusia, lada dzień mieli się poznać. Pewnie zastanawiacie się, dlaczego piszę o tym wszystkim w czasie przeszłym. Niestety, pod koniec października pojawiła się jakaś paskudna infekcja, nie jakiś tam zwykły lekki katarek, od razu ostro – gigantyczny katar, gorączka, mokry kaszel, osłuchowo czysto. Kiedy po trzeciej dobie gorączka zamiast iść sobie precz, zaczęła się jeszcze bardziej nasilać, Wojtuś dostał antybiotyk. To zadziałało na gorączkę, ale niestety, nie na ilość wydzieliny, z którą trzeba było się uporać. Mamy koflator, ale co z tego, kiedy ćwiczenia oddechowe na koflatorze Wojtek wykonuje chętnie i poprawnie, a z kaszlem już mamy problem. Jakoś nie potrafimy współpracować z maszyną w tym zakresie. Ratowaliśmy się zatem ręcznymi metodami i było w sumie nienajgorzej. Po prawie tygodniu od podania antybiotyku, kaszel jakby się zmniejszył – ale niestety, nie z powodu mniejszej ilości wydzieliny, tylko coś się musiało w ciągu kilku godzin zadziać, że Wojtek jej nie mógł odkrztusić. Powrót gorączki, kontynuacja antybiotyku, lipa z sokiem malinowym, cały czas oklepywanie i po kolejnych kilku godzinach gorączki już nie było, wydzielina pięknie się odrywała. A kondycja Wojtusia była całkiem dobra, podłączany kilkakrotnie w nocy pulsoksymetr nie pokazywał nic złego. Ale lekarz - mimo iż osłuchowo nic nie było słychać - zalecił rtg płuc i badania krwi. CRP – pięciokrotnie podwyższone, wysoka leukocytoza, z opisu rtg, który odebraliśmy niby nic nie wynikało, ale lekarz pulmonolog obejrzawszy swoim okiem zdjęcie i wyniki badań, stwierdziła jednoznacznie: są zmiany zapalne, koniecznie do szpitala i antybiotyk dożylnie. I tym sposobem trafiliśmy tu.

Tym razem antybiotyk zadziałał tak skutecznie, że już dobę po podaniu Wojtek nie miał w zasadzie żadnej zalegającej ani odrywającej się wydzieliny. Przez kilka dni musiał pokaszleć rano, po obudzeniu się, a w ciągu dnia – jakby wcale nie był chory. Urozmaicaliśmy zatem sobie czas na różne sposoby, korzystaliśmy nawet z własnego pionizatora:

Po 10 dniach, kiedy wyniki badań krwi były prawidłowe, gazometria w normie, a zdjęcie rtg potwierdziło wycofanie się zmian zapalnych - mimo naprawdę ciepłej atmosfery szpitala, sympatycznego personelu, bardzo zaangażowanej lekarz prowadzącej - z radością wróciliśmy do domu. I chociaż Wojtuś dosyć lekko przeszedł to zapalenie płuc, lekko, ponieważ nie spadała mu saturacja, nie miał żadnych duszności, chyba po prostu w odpowiednim momencie trafiliśmy do szpitala, to jednak po takiej chorobie, po dwóch antybiotykach jego odporność wymaga czasu na odbudowanie. Mamy więc zalecenie dłuższego pobytu w domu. Nie wiemy zatem, kiedy Wojtuś wróci do przedszkola, na razie wróciliśmy do codziennego rytmu ćwiczeń, kochane Panie z przedszkola dały nam karty pracy i materiały do wykonywania prac do domu, będziemy więc w miarę na bieżąco próbować uczyć się w domu. Ale Wojtuś tęskni za przedszkolem. Mam zatem nadzieję, że czas będzie mijał szybko i zanim się obejrzymy, mój dzielny przedszkolak znów dołączy do swoich Wróbelków.

A poza tym - kolejny już raz z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wsparli naszego kochanego synka swoim 1% za rok 2013. To takie miłe, że pamiętacie o Wojtusiu!  Wasz 1% to rehabilitacja, kosztowne sprzęty, które usprawniają Wojtusia i ułatwiają życie jemu i nam. Marzę o tym, żeby kiedyś ten 1% mógł być przeznaczony na lek na SMA...