Zakończenie roku przedszkolno-szkolnego

Dziś mieliśmy zakończenie roku przedszkolno-szkolnego. Odział przedszkolny, zerówka, ale już w budynku szkoły, więc zdecydowanie bardziej poważnie.

Wojtek jest uczniem Szkoły Podstawowej nr 2 w Józefowie. To był dobry rok. Wojtek naprawdę dosyć systematycznie uczęszczał na zajęcia, a wspaniali nauczyciele, zapewniona przez szkołę opieka Pani Iwony, ciepła Pani Ela, która zawsze czekała na nas z przygotowaną do zjazdu i wjazdu platformą, towarzystwo rówieśników, sprawiły, że w pełni uczestniczył w życiu klasy i szkoły, jeździł na wycieczki, brał udział w imprezach i uroczystościach klasowych. 

A dziś były wiersze, piosenki, dyplomy, nagrody i ... wata cukrowa, która chyba przyćmiła wszystkie pozostałe atrakcje:)

Pierwszy lek na SMA - SPINRAZA

Niestety, nie zaglądam systematycznie na bloga...

Na bieżąco informacje o Wojtku staram się zamieszczać tu: www.facebook.com/Wojtkowy-świat-my-i-SMA-212356228859016. Zapraszam do odwiedzania.

Dziś jednak przysiadłam, zajrzałam, muszę o tym napisać.

1 czerwca dowiedzieliśmy się, że pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni - Spinraza - został zarejestrowany w Europie. Nareszcie. Po latach oczekiwania, nadziei, momentów zwątpienia, śledzenia na bieżąco stanu badań klinicznych - wreszcie lek się pojawił. Nieznana jeszcze była cena, pozostawało cierpliwie czekać...

Chociaż staramy się nie rozmawiać o tym przy Wojtku, nie da się go od tego tematu całkowicie odizolować. Słyszy strzępki rozmów, czasami tych telefonicznych, o leku, o tym, że prawdopodobnie będzie bardzo drogi... Sam pyta o lek, czy już jest, kiedy będzie mógł go dostać. Wczoraj jednak nikt z Wojtkiem na temat leku nie rozmawiał. A my wczoraj po południu zostaliśmy porażeni pewną wiadomością...Wojtek jednak nic nie wiedział.

Tymczasem dziś rano przychodzi do mnie i mówi:

- Mamo, może zagramy w Lotto, to będzie można kupić lek na SMA!

A mamę zatkało - cóż za dziecięca intuicja...

Bo wygrana w Lotto, ale taka baaardzo porządna wygrana, baaardzo by się przydała...

Producent leku, firma Biogen, ujawniła bowiem wczoraj europejska cenę Spinrazy: koszt terapii w pierwszym roku: 540 000 euro, a każdy kolejny rok do końca życia: 270 000 euro...

www.fsma.pl/2017/06/biogen-ujawnil-europejska-cene-spinrazy

No i to Lotto w związku z tym bardzo by się przydało, nawet chłopaki pojechali zagrać, a nuż...

A tak na poważnie - bardzo, bardzo obawiamy się, że lek w Polsce nie będzie dostępny, bo jeżeli miałby być, to tylko jako lek refundowany, a przy tej cenie, liczbie chorych, wydaje się to bardzo mało prawdopodobne, już chyba szybciej uwierzę w wygraną w Lotto...

Niedoszły wyjazd do teatru

Dziś, po dłuższej nieobecności spowodowanej infekcją, Wojtek miał iść do szkoły i dziś klasa miała jechać do teatru.

Niestety, wczoraj po południu Wojtek zaczął gorączkować... Na razie nie wiemy, co się dzieje. Poinformowałam szkołę, że Wojtka nie będzie...

Dziś rano - oczywiście rozpacz - Wojtek tak bardzo chce jechać do teatru. Tłumaczę, że pojedziemy w innym terminie, ale to nie pomaga, bo przecież on chce jechać ze SWOJĄ KLASĄ!

Płaczemy więc oboje...

Wojtek... zaczyna mnie pocieszać!

Wytłumaczyliśmy sobie, że czasami tak niefortunnie się zdarza, że nie mamy na to wpływu...

Przed chwilą zadzwoniła Pani ze szkoły i powiedziała, żeby... Wojtek się nie martwił, nie wyjeżdżają, bo spektakl odwołany.

Wiemy, że teraz dla wszystkich pozostałych dzieci to wielkie rozczarowanie, ale dla Wojtka normalnie chyba szczęście w nieszczęściu. Bo wyjazd odbędzie się innym terminie, a więc jest szansa, że Wojtek jednak pojedzie na spektakl ze SWOJĄ KLASĄ!

Z Nowym Rokiem nowy... gorset!

Chociaż Nowy Rok powitaliśmy wszyscy w choróbskach, od których ciężko nam się opędzić, całe szczęście, nie tylko one zdominowały ostatnio naszą codzienność.

Dziś spędziliśmy kilka godzin w Vigo na przymiarkach i poprawkach, tak aby wszystko leżało jak trzeba. Gorset udało nam się odebrać już dziś, odbiór ortez za kilka dni. Za nadzór nad pracami i poświęcony czas serdecznie dziękujemy Pani Agnieszce Strzelczyk z Fizjoplus Fizjoterapia dzieci i niemowląt. Za wykonanie gorsetu ortotykom z Vigo.

Przed nami czas testowania nowego sprzętu. Pierwsze wrażenia pozytywne - Wojtuś siedzi prosto, oddycha swobodnie, ma swobodny zakres ruchów, daje radę jeździć na wózku, nie narzeka, żeby coś go uwierało. 

Poniżej fotorelacja - niestety, podczas konsultacji zazwyczaj zupełnie nie skupiam się na robieniu zdjęć, więc rzucam to, co mi się udało sfotografować.

Jak co roku - Gwiazdobranie

Kolejny już, tym razem dziesiąty, w Józefowie odbyło się dziś Gwiazdobranie i Dawanie, czyli Przedgwiazdkowy Jarmark Ogólnojózkowy, z którego dochód jest przekazywany niepełnosprawnym dzieciom z Józefowa, podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

Jak co roku - mnóstwo atrakcji, wystawców, ludzi. Wojtek na Gwiazdobraniu był pierwszy raz, dotychczas uniemożliwiały mu to różne infekcje, które zazwyczaj przechodził w tym okresie. Do domu wrócił zadowolony, z torbami pełnymi fantów kupionych na loterii, prezentami od Fundacji oraz wrażeniami po spotkaniu z Myszką Norką i Paniami z Fundacji. 

Bardzo dziękujemy mieszkańcom Józefowa za tę niesamowitą inicjatywę!

Zdjęcia niestety, nienajlepszej jakości, a i modela dziś odpowiednio uchwycić było wyjątkowo trudno, ponieważ jak tylko próbowałam zrobić zdjęcie, zaraz słyszałam: "No mamo, chodźmy już na loterię...":)

Narciarz

Minął prawie miesiąc, a ja zapomniałam napisać o tak ważnym wydarzeniu w życiu Wojtka, który, UWAGA! -  pierwszy raz w swoim życiu posmakował prawdziwego narciarstwa!

13 listopada na stoku narciarskim Szczęśliwice w Warszawie Pan Dominik z Active Therapy prezentował sprzęt narciarski dla osób niepełnosprawnych oraz udzielał informacji na różne pytania związane z możliwościami oraz korzyściami uprawiania narciarstwa przez osoby niepełnosprawne. Można było oczywiście zjechać i przetestować ten niesamowity sprzęt!

Chyba nie muszę pisać, że byłam bardzo zestresowana patrząc na Wojtka wjeżdżającego z Panem Dominikiem wyciągiem w górę i że byłam niesamowicie wzruszona widząc, czego doświadcza moje dziecko. Dla trwającego około minuty szaleństwa, niezapomnianych wrażeń i uśmiechu Wojtka naprawdę było warto!

Gorset

Wojtek powinien koniecznie mieć gorset. Do tej pory, do stabilizacji tułowia stosowaliśmy taką ortezę, ale to decydowanie zbyt mało:

Marzyło nam się zrobienie gorsetu we Włoszech, ale jakoś tak nie mogliśmy się zebrać do wyjazdu, postanowiłam więc poszukać rozwiązania w Polsce. Nie było to wcale takie proste. Byłam już nawet zdecydowana wyjechać co prawda nie do Włoch, ale nieco dalej od miejsca zamieszkania. I kiedy tak rozmyślałam, zastanawiałam się, rozważałam za i przeciw, prosiłam Niebiosa o pomoc, bo niesamowicie się już w tym wszystkim gubiłam, a przecież chcę dla swojego dziecka jak najlepiej, nagle od poniedziałku wszystko potoczyło się w niesamowitym tempie. Poniedziałkowa wizyta u dr Agnieszki Stępień, Boski Oski i jego niesamowity gorset wykonany w... Polsce niemalże pod naszym nosem!, zupełnie przypadkowo a może był nam przeznaczony?? - wolny termin na dziś do ortotyka, który wykonywał gorset Oskara i którego - jak się okazało - bardzo polecała nam dr Stępień, jeszcze w turbo ekspresowym tempie zorganizowana na dziś wizyta u rehabilitantki, która koordynowała wykonanie tego gorsetu i po niej wizyta w Vigo w Warszawie. 

Uff, padamy od nadmiaru wrażeń i ze zmęczenia... Za miesiąc wizyta na przymiarkę. Mam nadzieję, że uda się tak, jak bardzo pragnę, żeby się udało. Że Wojtek wreszcie będzie miał gorset. Dobry gorset.