wtorek, 6 września 2016

Wpis powakacyjny

Tegoroczne wakacje, w przeciwieństwie do poprzednich, były naprawdę udane. Przede wszystkim, minęły spokojnie i bez nieprzyjemnych przygód. Mieliśmy udany wyjazd nad nasze kochane polskie morze, udało nam się dwa razy zaliczyć Centrum Nauki Kopernik, spędziliśmy miło czas u dziadków, u których, tak jak w zeszłym roku, odbyła się urodzinowa impreza Wojtka, zaliczyliśmy odpust u prababci na Podlasiu, grono najbliższej rodziny powiększyło się o małego Wiktorka. 










Końcówkę wakacji, tak jak w minionych latach, spędziliśmy na Konferencji SMA, na której m.in. udało się nam odbyć konsultację u dobrze nam już znanej dr Agniezki Stępień oraz mgr Chiary Mastelli z Włoch, która od wielu lat pracuje z dziećmi chorymi na SMA i jest niezwykle doświadczoną skarbnicą wiedzy w tym zakresie. Kolejny raz potwierdziło się, że Wojtek koniecznie musi mieć gorset, który przynajmniej na jakiś czas pomoże nam zapanować nad skoliozą. Przydałyby się też ortezy na stopy, które Wojtek nosiłby kilka godzin dziennie zamiast kapci. Przed nami, jeszcze we wrześniu, rtg kręgosłupa i dalsze plany w tym zakresie. Konferencja SMA była także okazją do spotkania dobrze nam już znanych rodzin z SMA i poznania nowych - to też bardzo ważny element corocznej konferencji. Jest nas coraz więcej a dzięki temu - mimo nieustających przeszkód i trudności - o wiele łatwiej je pokonywać.

Nowy rok szkolny rozpoczęliśmy w zerówce, ale już w szkole, którą Wojtek od razu polubił:


Niestety, już na samym początku Wojtka i mnie dopadła jakaś infekcja, tak więc leczymy się oboje i mamy nadzieję, że szybko wrócimy do szkolnego życia.

Dziś natomiast odbyliśmy wizytę u dr Jędrzejowskiej, genetyk, u której pojawiamy się co kilka miesięcy. Pani doktor również potwierdziła konieczność zajęcia się skoliozą Wojtka, ale jest również dobra wiadomość z tej wizyty - pani doktor zwróciła również uwagę na zdecydowanie ładniejszą klatkę piersiową i mostek. Jest to z całą pewnością efekt wentylacji nieinwazyjnej, którą Wojtek ma od kilku miesięcy, wspomaganej oczywiście ćwiczeniami oddechowymi.

Jak zatem widać, moja rzadka obecność na blogu nie jest spowodowana nudą i monotonią, wprost przeciwnie - dzieje się naprawdę dużo, a nieubłaganie uciekający czas i wieczny jego brak sprawiają, że wpisów jest tak mało.

niedziela, 7 sierpnia 2016

Sześciolatek

Słoneczko nasze najdroższe, w tym wyjątkowym dniu TWOICH SZÓSTYCH URODZIN życzymy Ci dużo zdrowia, radości, uśmiechu, prawdziwych przyjaciół i dobrych ludzi wokół Ciebie. Życzymy Ci, aby spełniło się Twoje wielkie marzenie - żebyś mógł chodzić. I wcale nie dlatego, że wówczas - jak sam mówisz - byłbyś fajniejszy - bo i tak jesteś najfajniejszym synkiem na świecie, tylko dlatego, żebyś mógł poczuć to, czego tak bardzo pragniesz i czego my pragniemy razem z Tobą. Wieści ze świata są bardzo optymistyczne, mocno zatem wierzymy, że już niedługo zarówno Ty, jak i wszyscy inni zmagający sie z Potworem zwanym SMA, będą mogli jeszcze dzielniej stawić mu czoła.

Z wielką radością i dumą informuję, że nasz kochany Wojtuś skończył dziś 6 lat! W związku z tym, że jest niedziela, udało nam sie spędzić ten dzień tak, jak już niejednokrotnie planowaliśmy, jednak zawsze coś stało nam na przeszkodzie. Tym razem się udało:)













wtorek, 14 czerwca 2016

Już bez gipsu

Nawet nie wiem, kiedy minęły ostatnie tygodnie. Nie należały do najłatwiejszych, ale najważniejsze, że minęły szybko. Tydzień temu Wojtuś miał wyjęty drut a dziś zdjęto mu gips. Zdjęcie rtg potwierdziło, że kość jest prosta i ładnie się zrosła. Jeszcze przez najbliższe dni ręka ma być podparta na lekkim temblaku, ale Wojtuś może już ostrożnie zacząć nią ruszać, mamy ją rozmasowywać, bo przykurzyła się w łokciu, nadgarstek też jeszcze jest ułożony tak jak w gipsie... Musimy też być bardzo ostrożni, żeby nie uległa kolejnemu urazowi... Wiemy, że nie będzie to łatwe, ale mamy jednak nadzieję, że pomału, ale z każdym dniem ręka będzie coraz sprawniejsza.

Dziś też odebraliśmy już kolejne ortezy, z których wyrósł Patryk. Rodzinko Patryka, bardzo nam miło, że pamiętasz o Wojtku:)





środa, 18 maja 2016

Po operacji

Niestety, kość uległa wtórnemu przemieszczeniu, dlatego w poniedziałek musiała być nastawiana operacyjnie. Wczoraj wyszliśmy do domu.

Przed nami ciężkie tygodnie. Ciężkie dla Wojtusia noce, bo nie bardzo można sie przekręcić. Trochę marudzi, ale pewnie sie przyzwyczai. Musimy byc bardzo ostrożni i delikatni przy przenoszeniu, czynnosciach pielnęgnacyjnych, sadzaniu itd. Ale jakoś to przetrwamy. Byle tylko dobrze się zrosło. 




czwartek, 5 maja 2016

Kolejne złamanie

Niestety, tegoroczna majówka, choć zapowiadała się ciepło i przyjemnie, zakończyła się bardzo niefortunnie. Podczas poniedziałkowego popołudniowego spaceru na wózku elektrycznym Wojtuś, trzymając patyk w rączce, przesuwał nim po ogrodzeniu - taka zwyczajna dziecięca zabawa... Niestety, w pewnym momencie patyk się zaklinował, wózek jechał dosyć szybko, Wojtusiowi wykręciła się mocno ręka w nadgarstku. Płacz, ale po kilkunastu minutach ruszał już ręką, trochę ostrożnie bo go bolała, żadnego siniaka, opuchlizny. Następnego dnia rączka była prawie całkowicie sprawna, jeździł już na wózku aktywnym i prawie nic nie bolało. W środę - cały dzień jak gdyby nigdy nic, aż do wieczora, kiedy ręka doznała urazu po raz drugi. W nocy spuchła, wczoraj rano już bardzo bolała, więc pojechaliśmy do szpitala na Niekłańskiej - złamanie kości przedramienia z przemieszczeniem...

Czas oczekiwania w wielkim stresie, bo bardzo obawialiśmy się nastawiania, ale lekarz zdecydował zagipsować cienko rękę bez prostowania, żeby nie narazić Wojtka na dodatkowe urazy przy jego delikatnych kościach. Z rtg kontrolnego wykonanego po założeniu gipsu wynikało, że ręka w gipsie została ułożona tak, że kość ustawiła się całkiem ładnie. Za tydzień wizyta kontrolna. 

Przed nami znów ciężkie tygodnie, musimy bardzo uważać, żeby łokieć nie doznał żadnego urazu, ale mimo poważniejszego złamania niż to, które miało miejsce latem, nieporównywalny komfort funkcjonowania dla Wojtusia, który bardzo cierpliwie przetrwał kilkugodzinny pobyt w szpitalu, oczekiwanie na wizyty, badania itd. Naprawdę dzielny z niego pacjent. Wieczorem należał mu się odpoczynek:


Pozostaje nam mieć nadzieję, że kości zrosną się jak należy. 

Nie jest najłatwiej w tej naszej nieco innej normalności, ale nauczyliśmy się z nią żyć i cieszyć każdą chwilą, kiedy wydaje nam się, że mamy przewagę nad Potworem. Takie sytuacje jak opisana dziś niestety, przybijają człowieka i sprawiają, że na chwilę skrzydła opadają. Na chwilę, bo przecież szkoda czasu na użalanie się na sobą, kiedy ten mały wyjątkowy człowiek na nas patrzy:


czwartek, 21 kwietnia 2016

O Wojtku i SMA słów kilka

Osoby z kręgu SMA doskonale wiedzą, jak funkcjonuje dziecko chore na SMA, jak to jest ze sprawnością – niesprawnością takiego dziecka. Czasami zastanawiam się, jak Wojtek jest postrzegany przez osoby, które nie miały nigdy do czynienia z tą chorobą, albo choroba Wojtka jest w ich życiu w jakiś sposób obecna, znają go, ale nie na tyle, żeby wiedzieć, jak to wszystko tak naprawdę wygląda.

Kiedy ktoś patrzy na Wojtusia widzi często po prostu uśmiechniętego chłopca siedzącego na wózku. Wojtuś jednak nie usiądzie sam, trzeba go posadzić, zabezpieczyć plecy po bokach, żeby się bardziej nie krzywiły, zabezpieczyć i przypiąć, żeby nie spadł, bo nie ma całkowitej kontroli nad swoim bardzo wiotkim ciałem. Wystarczy zbyt mocne (chociaż w rzeczywistości bardzo delikatne) pchnięcie i Wojtek się przewraca.

Wszystkie czynności, jakie trzeba przy nim wykonać są takie, jakie wykonuje się przy niemowlęciu, już siedzącym niemowlęciu. Ale Wojtuś jest dużo bardziej wiotki. I zdecydowanie dłuższy. Każda codzienna czynność typu ubieranie, toaleta – wymagają położenia go. On nie uklęknie, nie przytrzyma się, nie podeprze, trzeba go całkowicie obsłużyć. Owszem, może pomóc w ubieraniu się, np. podciąganiu rajstop, zakładaniu koszulki, bluzki czy kurtki – są to jednak bardzo delikatne, powiedziałabym symboliczne ruchy wymagające całkowitej pomocy, ale oczywiście ważne i potrzebne dla jego świadomości.

Mimo iż Wojtek powoli, ale potrafi się turlać po podłodze, w nocy ta umiejętność nie jest wystarczająca do przekręcenia się na bok. Trzeba za każdym razem wstać, podnieść kołdrę, delikatnie pomóc i wówczas Wojtuś się przekręca. Podobnie z wyprostowaniem nóg podczas snu – również nie jest w stanie zrobić tego sam.

Po wakacyjnym złamaniu prawa ręka nie odzyskała całkowicie swojej sprawności. Tuż po zdjęciu usztywnienia była w zasadzie katastrofa – ręka podnoszona przez kogoś do góry bezwładnie opadała w dół, Wojtuś nie miał nad nią żadnej kontroli. Systematyczne ćwiczenia znacznie ja usprawniły, Wojtuś potrafi niemal wszystko nią zrobić, ale ma problem ze swobodnym podnoszeniem jej do góry. Ma jednak nad nią kontrolę, jest w stanie utrzymać ją w górze i powoli opuścić na dół. To duży sukces! Czas wyłączenia z aktywności prawej ręki wzmocnił lewą i też chyba podświadomie Wojtek tak się do niej przyzwyczaił, że teraz często o prawej trzeba mu przypominać.

Rdzeniowy zanik mięśni to też niestety zanik mięśni oddechowych – u Wojtusia jest to bardzo osłabiony odruch kaszlu, wspomagany ręcznie i koflatorem. Chociaż przy odpowiedniej mobilizacji i koncentracji, przy odpowiednim uchwyceniu dolnych żeber przeze mnie czy rehabilitanta, Wojtek potrafi „porządnie” odkrztusić wydzielinę. Nie jest to jednak naturalny odruch, musi to być naprawdę porządnie wypracowane.

Każda, nawet drobna infekcja odbija się na kondycji fizycznej – od razu widać, że Wojtek ma mniej siły, szybciej się męczy. W związku z długo ciągnącymi się zeszłorocznymi infekcjami pojawiły się problemy z oddechem - spadki saturacji w nocy, Wojtuś bardzo się pocił, po kilka razy zmieniałam mu pieluchę pod głową, jego oddech był płytki, urywany, rano spał długo, budził się niewyspany i mówił, że jest zmęczony.  W najtrudniejszym momencie bywało, że nie miał siły jeździć na swojej Pantherze… Od kilku miesięcy jesteśmy pod opieką Dom Sue Ryder – Wojtuś ma nieinwazyjne wsparcie oddechu. Kilka godzin w nocy śpi z maską na twarzy podłączony do respiratora - urządzenia, które zapewnia mu prawidłową wymianę gazową. Dzięki temu w nocy podczas snu może po prostu odpocząć, zregenerować się. Nie poci się, budzi się wypoczęty. Nieinwazyjne wsparcie oddechu ma pomóc Wojtkowi jak najdłużej zachować jego własną wydolność oddechową. A to przecież w tym wszystkim jest najważniejsze.


poniedziałek, 25 stycznia 2016

Lars Otto Bock

Długo wyczekiwany, ale już od miesiąca wreszcie jest - fotelik samochodowy Lars Otto Bock.

Siedzisko jak w naszej sprawdzonej Kimbie - duże, ale solidne, porządnie stabilizuje Wojtusia (Lars ma tak bardzo potrzebne Wojtkowi peloty boczne), który wreszcie nie narzeka, że pupa nie tak, plecy krzywo...

Poza tym, wyobraźcie sobie, jak trudne jest wkładanie do zwykłego fotelika samochodowego bardzo wiotkiego pięciolatka, któremu trzeba jedną ręką przytrzymać głowę i szyję a drugą włożyć pod pupę, potem ulokować dziecko w foteliku, poprawić kilka razy, żeby było prosto... Ogromne udogodnienie dla mnie w nowym foteliku to obrotowa baza, dzięki której dużo wygodniej włożyć do niego Wojtusia. 

Jest też podnóżek, dzięki któremu wiotkie nogi nie wiszą.

I dodatkowy bonus dla użytkownika - fotelik jest na tyle wysoki, że dzięki niemu Wojtek ma w samochodzie doskonałą widoczność:)




Zakup fotelika został sfinansowany m.in. środkami zgromadzonymi w ramach zbiórki 1% podatku - serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przekazali go w zeszłym roku Wojtusiowi.