poniedziałek, 16 stycznia 2017

Niedoszły wyjazd do teatru

Dziś, po dłuższej nieobecności spowodowanej infekcją, Wojtek miał iść do szkoły i dziś klasa miała jechać do teatru.
Niestety, wczoraj po południu Wojtek zaczął gorączkować... Na razie nie wiemy, co się dzieje. Poinformowałam szkołę, że Wojtka nie będzie...
Dziś rano - oczywiście rozpacz - Wojtek tak bardzo chce jechać do teatru. Tłumaczę, że pojedziemy w innym terminie, ale to nie pomaga, bo przecież on chce jechać ze SWOJĄ KLASĄ!
Płaczemy więc oboje...
Wojtek... zaczyna mnie pocieszać!
Wytłumaczyliśmy sobie, że czasami tak niefortunnie się zdarza, że nie mamy na to wpływu...
Przed chwilą zadzwoniła Pani ze szkoły i powiedziała, żeby... Wojtek się nie martwił, nie wyjeżdżają, bo spektakl odwołany.
Wiemy, że teraz dla wszystkich pozostałych dzieci to wielkie rozczarowanie, ale dla Wojtka normalnie chyba szczęście w nieszczęściu. Bo wyjazd odbędzie się innym terminie, a więc jest szansa, że Wojtek jednak pojedzie na spektakl ze SWOJĄ KLASĄ!

środa, 4 stycznia 2017

Z Nowym Rokiem nowy... gorset!

Chociaż Nowy Rok powitaliśmy wszyscy w choróbskach, od których ciężko nam się opędzić, całe szczęście, nie tylko one zdominowały ostatnio naszą codzienność.

Dziś spędziliśmy kilka godzin w Vigo na przymiarkach i poprawkach, tak aby wszystko leżało jak trzeba. Gorset udało nam się odebrać już dziś, odbiór ortez za kilka dni. Za nadzór nad pracami i poświęcony czas serdecznie dziękujemy Pani Agnieszce Strzelczyk z Fizjoplus Fizjoterapia dzieci i niemowląt. Za wykonanie gorsetu ortotykom z Vigo.

Przed nami czas testowania nowego sprzętu. Pierwsze wrażenia pozytywne - Wojtuś siedzi prosto, oddycha swobodnie, ma swobodny zakres ruchów, daje radę jeździć na wózku, nie narzeka, żeby coś go uwierało. 

Poniżej fotorelacja - niestety, podczas konsultacji zazwyczaj zupełnie nie skupiam się na robieniu zdjęć, więc rzucam to, co mi się udało sfotografować.






niedziela, 11 grudnia 2016

Jak co roku - Gwiazdobranie

Kolejny już, tym razem dziesiąty, w Józefowie odbyło się dziś Gwiazdobranie i Dawanie, czyli Przedgwiazdkowy Jarmark Ogólnojózkowy, z którego dochód jest przekazywany niepełnosprawnym dzieciom z Józefowa, podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

Jak co roku - mnóstwo atrakcji, wystawców, ludzi. Wojtek na Gwiazdobraniu był pierwszy raz, dotychczas uniemożliwiały mu to różne infekcje, które zazwyczaj przechodził w tym okresie. Do domu wrócił zadowolony, z torbami pełnymi fantów kupionych na loterii, prezentami od Fundacji oraz wrażeniami po spotkaniu z Myszką Norką i Paniami z Fundacji. 

Bardzo dziękujemy mieszkańcom Józefowa za tę niesamowitą inicjatywę!

Zdjęcia niestety, nienajlepszej jakości, a i modela dziś odpowiednio uchwycić było wyjątkowo trudno, ponieważ jak tylko próbowałam zrobić zdjęcie, zaraz słyszałam: "No mamo, chodźmy już na loterię...":)






piątek, 9 grudnia 2016

Narciarz

Minął prawie miesiąc, a ja zapomniałam napisać o tak ważnym wydarzeniu w życiu Wojtka, który, UWAGA! -  pierwszy raz w swoim życiu posmakował prawdziwego narciarstwa!

13 listopada na stoku narciarskim Szczęśliwice w Warszawie Pan Dominik z Active Therapy prezentował sprzęt narciarski dla osób niepełnosprawnych oraz udzielał informacji na różne pytania związane z możliwościami oraz korzyściami uprawiania narciarstwa przez osoby niepełnosprawne. Można było oczywiście zjechać i przetestować ten niesamowity sprzęt!

Chyba nie muszę pisać, że byłam bardzo zestresowana patrząc na Wojtka wjeżdżającego z Panem Dominikiem wyciągiem w górę i że byłam niesamowicie wzruszona widząc, czego doświadcza moje dziecko. Dla trwającego około minuty szaleństwa, niezapomnianych wrażeń i uśmiechu Wojtka naprawdę było warto!










piątek, 2 grudnia 2016

Gorset

Wojtek powinien koniecznie mieć gorset. Do tej pory, do stabilizacji tułowia stosowaliśmy taką ortezę, ale to decydowanie zbyt mało:



Marzyło nam się zrobienie gorsetu we Włoszech, ale jakoś tak nie mogliśmy się zebrać do wyjazdu, postanowiłam więc poszukać rozwiązania w Polsce. Nie było to wcale takie proste. Byłam już nawet zdecydowana wyjechać co prawda nie do Włoch, ale nieco dalej od miejsca zamieszkania. I kiedy tak rozmyślałam, zastanawiałam się, rozważałam za i przeciw, prosiłam Niebiosa o pomoc, bo niesamowicie się już w tym wszystkim gubiłam, a przecież chcę dla swojego dziecka jak najlepiej, nagle od poniedziałku wszystko potoczyło się w niesamowitym tempie. Poniedziałkowa wizyta u dr Agnieszki Stępień, Boski Oski i jego niesamowity gorset wykonany w... Polsce niemalże pod naszym nosem!, zupełnie przypadkowo a może był nam przeznaczony?? - wolny termin na dziś do ortotyka, który wykonywał gorset Oskara i którego - jak się okazało - bardzo polecała nam dr Stępień, jeszcze w turbo ekspresowym tempie zorganizowana na dziś wizyta u rehabilitantki, która koordynowała wykonanie tego gorsetu i po niej wizyta w Vigo w Warszawie. 






Uff, padamy od nadmiaru wrażeń i ze zmęczenia... Za miesiąc wizyta na przymiarkę. Mam nadzieję, że uda się tak, jak bardzo pragnę, żeby się udało. Że Wojtek wreszcie będzie miał gorset. Dobry gorset.

Wizyta u dr Agnieszki Stępień

W miniony poniedziałek udało nam się odbyć konsultację u dr Agnieszki Stępień w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos. Z wizyty jak zawsze wyszliśmy z zaleconym pakietem ćwiczeń, koniecznie na kontrolę głowy, zwichnięty staw biodrowy i skrzywiony kręgosłup. I z pilnym zaleceniem wykonania gorsetu oraz wskazówkami dotyczącymi jego wykonania. No właśnie, ten potrzebny gorset, którego jeszcze nie mamy... O nim będzie kolejny wpis.




poniedziałek, 7 listopada 2016

Ważnych słów kilka

Czas pędzi a ja o blogu zapominam... Mam jednak nadzieję, że poza mną ktoś tu jeszcze zagląda i czasami zastanawia się, co u Wojtka.

Całe szczęście, mimo ponurej jesieni, Wojtek w miarę systematycznie chodzi do zerówki do szkoły. Przyznaję, to było duże wyzwanie dla mnie, gdyż bardzo przeżywałam pójście Wojtka do szkoły. W przedszkolu, mimo naszej niskiej frekwencji, było Wojtkowi bardzo dobrze i bardzo ciepło je wspominamy. I równie dobrze jest w szkole, gdzie Wojtek ma fantastyczną opiekę, ciekawe zajęcia, rehabilitację i jest bardzo dumny z tego, że już chodzi do szkoły. Dzień bez szkoły to dzień stracony, nudny i marudzący. Oby więc tak dalej.

Jesień to także okres okres księgowania 1% podatku przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Jak co roku serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy o Wojtusiu pamiętali i przekazali mu swój 1%. To dla nas ogromna pomoc w zapewnieniu Wojtkowi tego, czego najbardziej potrzebuje w codziennej walce z jego chorobą. Serdecznie dziękujemy za to, że z nami jesteście:)


I na koniec wiadomość najważniejsza pod słońcem: LEK NA SMA JEST NA ETAPIE REJESTRACJI!!!! I wiadomo już, że jest skuteczny we wszystkich postaciach SMA. Pisząc to, mi samej trudno uwierzyć, że to dzieje się naprawdę. Od momentu diagnozy przeszliśmy naprawę wiele trudnych chwil, jednak cały czas staramy się być silni. Choć zwątpienie niejednokrotnie pukało do naszych serc, zawsze chcieliśmy mieć nadzieję. I mamy ją nadal, tym bardziej, że lek ratujący życie Wojtusia naprawdę już niedługo może być dostępny. Nie wiemy jeszcze jednak, czy będzie dostępny w Polsce, czy będzie refundowany, dlatego całym sercem wspieramy akcję "Tak dla terapii na SMA w Polsce". I Was również prosimy o wsparcie tej akcji, dołączcie do nas - piszcie listy do Pani Premier, lajkujcie i udostępniajcie naszą akcję, żeby cała Polska się o niej dowiedziała. Wszyscy chorzy na Rdzeniowy Zanik Mięśni tak bardzo czekają na dostęp pierwszej na świecie terapii na SMA.