Osoby z kręgu SMA doskonale wiedzą, jak funkcjonuje dziecko
chore na SMA, jak to jest ze sprawnością – niesprawnością takiego dziecka. Czasami
zastanawiam się, jak Wojtek jest postrzegany przez osoby, które nie miały nigdy
do czynienia z tą chorobą, albo choroba Wojtka jest w ich życiu w jakiś sposób
obecna, znają go, ale nie na tyle, żeby wiedzieć, jak to wszystko tak naprawdę
wygląda.
Kiedy ktoś patrzy na Wojtusia widzi często po prostu uśmiechniętego
chłopca siedzącego na wózku. Wojtuś
jednak nie usiądzie sam, trzeba go posadzić, zabezpieczyć plecy po bokach, żeby
się bardziej nie krzywiły, zabezpieczyć i przypiąć, żeby nie spadł, bo nie ma
całkowitej kontroli nad swoim bardzo wiotkim ciałem. Wystarczy zbyt mocne (chociaż
w rzeczywistości bardzo delikatne) pchnięcie i Wojtek się przewraca.
Wszystkie czynności, jakie trzeba przy
nim wykonać są takie, jakie wykonuje się przy niemowlęciu, już siedzącym
niemowlęciu. Ale Wojtuś jest dużo bardziej wiotki. I zdecydowanie dłuższy. Każda
codzienna czynność typu ubieranie, toaleta – wymagają położenia go. On nie
uklęknie, nie przytrzyma się, nie podeprze, trzeba go całkowicie obsłużyć. Owszem,
może pomóc w ubieraniu się, np. podciąganiu rajstop, zakładaniu koszulki,
bluzki czy kurtki – są to jednak bardzo delikatne, powiedziałabym symboliczne
ruchy wymagające całkowitej pomocy, ale oczywiście ważne i potrzebne dla jego
świadomości.
Mimo iż Wojtek powoli, ale potrafi się turlać po podłodze,
w nocy ta umiejętność nie jest wystarczająca do przekręcenia się na bok. Trzeba
za każdym razem wstać, podnieść kołdrę, delikatnie pomóc i wówczas Wojtuś się przekręca.
Podobnie z wyprostowaniem nóg podczas snu – również nie jest w stanie zrobić tego
sam.
Po wakacyjnym złamaniu prawa ręka nie odzyskała całkowicie
swojej sprawności. Tuż po zdjęciu usztywnienia była w zasadzie katastrofa –
ręka podnoszona przez kogoś do góry bezwładnie opadała w dół, Wojtuś nie miał
nad nią żadnej kontroli. Systematyczne ćwiczenia znacznie ja usprawniły, Wojtuś potrafi niemal wszystko nią zrobić, ale
ma problem ze swobodnym podnoszeniem jej do góry. Ma jednak nad nią kontrolę, jest w stanie utrzymać ją w górze i powoli opuścić na dół. To duży sukces! Czas
wyłączenia z aktywności prawej ręki wzmocnił lewą i też chyba podświadomie Wojtek
tak się do niej przyzwyczaił, że teraz często o prawej trzeba mu przypominać.
Rdzeniowy zanik mięśni to też niestety zanik mięśni
oddechowych – u Wojtusia jest to bardzo osłabiony odruch kaszlu, wspomagany
ręcznie i koflatorem. Chociaż przy odpowiedniej mobilizacji i koncentracji,
przy odpowiednim uchwyceniu dolnych żeber przeze mnie czy rehabilitanta, Wojtek
potrafi „porządnie” odkrztusić wydzielinę. Nie jest to jednak naturalny odruch,
musi to być naprawdę porządnie wypracowane.
Każda, nawet drobna infekcja odbija się na kondycji
fizycznej – od razu widać, że Wojtek ma mniej siły, szybciej się męczy. W związku z długo ciągnącymi się zeszłorocznymi infekcjami
pojawiły się problemy z oddechem - spadki saturacji w nocy, Wojtuś bardzo się pocił,
po kilka razy zmieniałam mu pieluchę pod głową, jego oddech był płytki,
urywany, rano spał długo, budził się niewyspany i mówił, że jest zmęczony. W najtrudniejszym momencie bywało, że nie miał
siły jeździć na swojej Pantherze… Od kilku miesięcy jesteśmy pod opieką Dom Sue
Ryder – Wojtuś ma nieinwazyjne wsparcie oddechu. Kilka godzin w nocy śpi z
maską na twarzy podłączony do respiratora - urządzenia, które
zapewnia mu prawidłową wymianę gazową. Dzięki temu w nocy podczas snu może po
prostu odpocząć, zregenerować się. Nie poci się, budzi się wypoczęty.
Nieinwazyjne wsparcie oddechu ma pomóc Wojtkowi jak najdłużej zachować jego własną
wydolność oddechową. A to przecież w tym wszystkim jest najważniejsze.
