Ponad 3,5 roku temu, bo 18 lipca 2011r. usłyszeliśmy słowa: Państwa syn jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. W tej chwili przed oczami wirują w mojej głowie obrazy, migawki, słowa, przypominam sobie te niewiarygodnie trudne chwile. Chciałam przespać życie (sen to taka moja forma ucieczki od stresu), przez kilka tygodni budząc się rano chciałam wierzyć, że to tylko zły sen, rozpacz i żal - nie ukrywam, były. I wściekłość na wszystkich, którzy mówili: "będzie dobrze!", bo co oni mogli wiedzieć... I na tych, którzy mówili: "inni mają gorzej"...
Było dokładnie tak, jak napisała Marta. A to ona była jedna z pierwszych osób z SMA, które spotkaliśmy tuż po diagnozie. Zupełnie przypadkiem, ponieważ bliska mi osoba tak bardzo chciała mi pomóc, że przeszukując otchłanie internetu trafiła na artykuł Marty i nie wiedząc, że Marta jest chora na SMA, skontaktowała się z nią w naszej sprawie. Przypadek? Przeznaczenie? W każdym razie nigdy nie zapomnę naszego spotkania. Byliśmy tak spięci, zdenerwowani i przytłoczeni diagnozą, która chyba jeszcze wówczas nie docierała w pełni do naszych umysłów, że nawet nie pamiętam, czy czegoś oczekiwaliśmy od tego spotkania. Spotkaliśmy Martę i jej męża, którzy pozwolili nam zacząć wierzyć, że z SMA da się żyć, że można spełniać marzenia i realizować plany życiowe. I Marta nadal jest otwarta na ludzi takich jak my. Jeżeli czyta to ktoś, kto potrzebuje wsparcia po diagnozie, zachęcam do zapoznania się z artykułem Marty na stronie Adalty.
Nigdy nie pogodziłam się z chorobą Wojtusia, ale nauczyłam się z nią żyć. Całe szczęście, strach, żal i rozpacz zawsze szły i idą w parze z mobilizacją w zakresie opiekowania się Wojtkiem.
