środa, 26 marca 2014

Wiosna przyszła...

... a wraz z nią w zeszłym tygodniu jakieś chrypkowo-katarowe wirusisko przyplątało się do Oli, następnie w niedzielę przeszło na mnie i tym samym niezniszczalna matka została delikatnie złamana. Całe szczęście jest Babcia, więc w chwilach kryzysu i silniejszego osłabienia mogę się położyć i zregenerować. 

Mam nadzieję, że wirus pójdzie sobie precz i na Wojtusia już się nie przerzuci. 

Tymczasem Wojtusiowi zachciało się dziś wejść pod stół. Posiedział trochę, porozglądał się i stwierdził, że jest psem Burkiem, który siedzi w budzie i prosi o kolację - kości. Kolacja w postaci kanapeczek-kosteczek została zatem podana zgodnie z życzeniem:







środa, 12 marca 2014

Po wizycie u dr Agnieszki Stępień

Jesteśmy dziś po wizycie u dr Agnieszki Stępień w przychodni Orthos - zebraliśmy dużo pochwał, plecy proste, Wojtuś pięknie siedzi i w ogóle należycie zadbany, z czego mamy się cieszyć i oczywiście się cieszymy. Dostaliśmy też kolejne zadania do wykonania. Tuż przed wyjściem Wojtuś dostał nagrodę - miał do wyboru zabawkę lub lizaka. Wybrał lizaka, ale  wręczono mu też autko i tu mój synek bardzo mnie zaskoczył: podziękował za autko, lizak był wystarczający:) 

A na spacerku, podczas którego tak sobie rozmawialiśmy o różnych rzeczach i oglądaliśmy ptaki siedzące na przewodach wysokiego napięcia, w pewnej chwili rozmarzony Wojtuś powiedział: 

- Mamo, chciałbym mieć śksidła tak jak ptak. Wśkociłbym siobie wtedy na taki śnulek i obklęciał sie na nim w kółko. A ty teś byś chciała mieć śksidła?

poniedziałek, 10 marca 2014

Olesoxime - wyniki badań

W sobotę dowiedziałam się, że dziś, czyli 10 marca 2014r. zostaną opublikowane wstępne oficjalne wyniki badań nad olesoxime - potencjalnym lekiem hamującym postęp SMA.

Od rana z delikatnym niepokojem czekałam.

Kiedy na stronie Fundacji SMA przeczytałam, że wyniki badań są pozytywne, że olesoxime skutecznie hamuje postęp rdzeniowego zaniku mięśni...dopadł mnie histeryczny płacz ze szczęścia i kiedy chwilę potem zobaczyła mnie znajoma, taką zaryczaną z rozmazanym na policzkach tuszem do rzęs, poleciła szybciutko wziąć coś na uspokojenie.  

Nie wiem, czy da się ze spokojem przeczytać TAKĄ wiadomość.

Pozostaje jeszcze zatem trochę zaczekać i mocno wierzyć, że olesoxime zostanie zatwierdzony jako lek.

Szczegóły na stronie Fundacji SMA.

środa, 5 marca 2014

Pomysłowy dziadek

Jedną z osób, która wyjątkowo przeżywa chorobę Wojtusia, która mocno wierzy, że pojawi się lek na SMA, która chyba najbardziej martwi się, kiedy Wojtuś nie chce ćwiczyć, jest Dziadzio Rysio. 
 
Podczas ostatnich Świąt Bożego Narodzenia, w trakcie naszego pobytu u dziadków, Wojtuś przeżywał jeden ze swoich kolejnych buntów. Kiedy tylko zauważał, że choćby największym podstępem próbuję cokolwiek z nim zrobić, natychmiast zaczynał się wyginać, robić głupie miny i stanowczo stwierdzał: "Nie będę ćwicił". Cóż było robić? Jedynie potraktować bunt jako chwilowy i cierpliwie przeczekać. Dziadzio jednak czekać nie chciał, dlatego pewnego poświątecznego dnia, natchniony jakimś programem TV, wyciągnął z babcinego pudełeczka dwie gumki pasmanteryjne, dał je oczywiście mnie i polecił ćwiczyć. Początkowo z oporami, ale jednak po jakimś czasie Wojtuś przekonał się do nowej "zabawy", tak więc już od dłuższego czasu, z różnym efektem, gumki towarzyszą nam niemal codziennie. Ciągamy je zatem na wszelkie możliwe sposoby, rączkami, nóżkami, zawsze to jakaś inna forma ćwiczeń z oporem:)