wtorek, 23 kwietnia 2013

Jesteśmy

Do naszych stałych zaglądaczy - jesteśmy i mamy się w sumie całkiem w porządku, tylko jakoś tak ostatnio czas ucieka mi przez palce, może trochę lenistwo mnie dopadło, może troszeczkę zmęczenie...
 
A co u nas?
 
Intensywnie przygotowujemy sie do przyjęcia przez Oleńkę Pierwszej Komunii Świętej, co wydarzy się na początku maja. Przygotowań dużo i tych duchowych, i tych organizacyjnych. No np. dziś postanowiłam zająć się swoim wyglądem, a dokładnie ubraniem. Jako że wielkich gal u nas mało, a mi - z racji niemalże ciągłego spędzania czasu na podłodze, na kolanach - najwygodniej jednak w dresach i jeansach, hmm... no i niestety, mimo iż cały czas CHYBA nie jestem gruba, to jednak trochę mi sie przytyło, więc trzeba było nabyć jakieś nowe eleganckie odzienie na tę uroczystość. I tak własnie dziś z lekkim przerażeniem stwierdzałam w kolejnych przymierzalniach, że wybierany przeze mnie automatycznie rozmiar jest ciut za ciasny i trzeba było jednak kupić większy:(
 
Czekamy też na... Polę:) I mamy nadzieję, że do końca będzie grzeczna i za bardzo się nie pospieszy z przyjściem na świat, które zostało przewidziane na połowę maja. Dlaczego lepiej by było, żeby jednak była terminowa? Bo jej mama, czyli moja siostra jest matką chrzestną Oli i bardzo byśmy chcieli, żeby była na Komunii:)
 
Wojtek - buntuje się jak nie wiem co. Oczywiście najbardziej podczas ćwiczeń. Robi na przekór, źle, albo wcale nie chce, czym niestety doprowadza mnie do lekkiego stanu przedzawałowego... Ale liczę na to, że jednak uda się opanować tę sytuację, może to tylko chwilowy bunt...?
 
Czekamy z niecierpliwością na zamówiony wózek elektryczny Skippi, może niedługo już będzie. A doczekać się go już nie możemy, bo jednak taki prawie trzylatek ciągle w spacerówce prowadzonej przez kogoś..., jak wokół dzieciaki szaleją na hulajnogach, rowerkach, jeździkach SAME.... Przedałoby już się i jemu trochę nieżalezności.
 
Z racji problemów pleckowych i ostrożniejszej obecnie jeździe na wózku aktywnym, jesteśmy w trakcie uzganiania szczegółow dotyczących pelot bocznych, uniemożliwiających przechylanie się na boki. A z racji też tego, że nasz wózek ma same opony, bez ciągów i ja nie potrafię sie przełamać, żeby wypuścić Wojtusia na tym wózku na dwór (bo po równym i gładkim jakoś sobie na tym wózku tez poradzi) i pozwolić mu na jazdę bez ciągów po podłożu, na którym może coś nasikało albo i jeszcze co innego zrobiło (chociaz wiem, że normalnie i tak mógłby się wszędzie tym umorusać), to czekamy na zamówione ciągi do kół tego wózka. Jeszcze trochę musimy poczekać, bo ze sprzętem rehabilitacyjnym niestety tak już jest, że się czeeeekaaaa.
 
Koflatora chwilowo nie mamy, czekamy na Weekend ze SMA-kiem i liczymy, że tam dowiemy się więcej. Dziś większość specjalistów jest na nie dla koflatora u Wojtusia. Musiałabym tę decyzję podjąć sama i być za nią odpowiedzialna. Za być może nieumięjętne stosowanie sprzętu medycznego na własnym dziecku. Boję się. Zaczekamy więc, mam nadzieję, że ta kwestia rozwiąże się niedługo, pozytywnie dla Wojtusia.
 
No i wreszcie oczywiście wiosennne porządki! DOPIERO, niestety, mycie okien, ale w sumie to dopiero teraz pogoda na to pozwala. Codzienne próby porządkowania mieszkania, segregowania, przebierania, przekładania... A potem Jarek będzie sie wściekał, że nic nie jest na swoim miejscu i w ogóle to "gdzie są te moje spodnie, które tu zawsze leżały!!!" będę pewnie słyszała:)
 
Tyle u nas:)
 
 
 
 
 

środa, 17 kwietnia 2013

Konferencja dla rodzin z SMA

Dzięki, jak to świetnie ujął Tata Lianki, niespożytej energii Mamy Sebastianka, jak również dzięki ogromnej wiedzy i zaangażowaniu Taty Lianki, w dniach 25-26 maja 2013 r. odbędzie się pierwsza w Polsce konferencja na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). Poniżej pozwoliłam sobie skopiować to, co już u siebie napisali Kamila i Kacper:

Konferencja na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni odbędzie się zgodnie z planem w dniach 25-26 maja 2013 roku w Sobieniach Królewskich.
 
Konferencja organizowana jest dzięki pomocy
oraz
 
Dziękujemy Towarzystwu Przyjaciół Szalonego Wózkowicza za wymyślenie fantastycznego tytułu dla Konferencji.
Nasza weekendowa impreza będzie nazywać się
 
Weekend ze SMA-kiem
 
Zapraszamy do odwiedzenia oficjalnej strony internetowej
 
Znajdują się tam wszystkie bieżące informacje dotyczące Weekendu ze SMa-kiem.
 
Wszystkie osoby chętne do udziału w Konferencji prosimy
o uważne wypełnienie FORMULARZA REJESTRACYJNEGO
 
Bardzo prosimy o uważne i szczegółowe wypełnienie formularza, co ułatwi nam zapewnienie bezpiecznego i komfortowego pobytu wszystkim uczestnikom.
Zgłoszenia przyjmowane są do 25 kwietnia 2013 roku.

Wszystkie pytania dotyczące konferencji prosimy kierować na adres:

rejestracja@konferencjasma.pl


Czekamy i do zobaczenia:)

piątek, 5 kwietnia 2013

Piłka

Mamy w domu klin, wałek, okrągłą piłkę do ćwiczeń, a ostatnio podpatrzyliśmy u Patryka piłkę - fasolkę. Postanowiliśmy więc zakupić taką samą. Co prawda takich szaleństw jak Patryk Wojtuś na nowej piłce nie wyczynia, ale jednak - przynajmniej na razie - "piłka-fasiolka" Wojtusiowi bardzo przypadła do gustu, chętnie na niej siada, buja sie na boki i próbuje różnych możliwych dla niego kombinacji, np. takich:


 
Tak więc jestem bardzo zadowolona z nowego zakupu:)

czwartek, 4 kwietnia 2013

Ciężki czwartkowy poranek

Wczoraj rano miałam, powiedzmy, lekki kryzys kondycyjny, poczułam się baaaardzo źle, do tego stopnia, że nie miałam na nic siły, musiałam przez "chwilę" poleżeć w łóżku, bo gdy tylko wstawałam i chodziłam..., no w każdym razie musiałam sie położyć. Jarek wyjechał. Całe szczęście, że wczoraj, z uwagi na egzamin klas szóstych, Ola miała dzień wolny, więc została w domu. Przygotowałam szybko kaszę Wojtusiowi, pokroiłam Oli bułkę, dalej już wszystko robiła Ola: nakarmiła Wojtusia, sobie zrobiła kanapki i zajęła się braciszkiem. Potrzebowałam ok. 2 godzin, żeby wróciły mi siły. A reakcja dzieci tuż po ciężkim przebudzeniu była następująca:
 
Ola - chciała zadzwonić po kogoś, wołać sąsiadki, bo była naprawdę przestraszona niecodziennym wyglądem mamy.
 
Wojtuś - "Mamo, a daś lade mnie nosić?"
 
Całe szczęście szybko doszłam do siebie:) I całe szczęście, że mam już mądrą, odpowiedzialną, pomocną ośmiolatkę, na którą można liczyć w takiej sytuacji:)

środa, 3 kwietnia 2013

Nauka "czytania"

Wojtuś poznaje już część literek, jego "elementarzem" jest odziedziczona po Oli książeczka "Puchatkowe literki". Wie zatem, że jest A jak Asia, T jak tata, Jot jak Jalek, M jak mama, O jak Ola, W (czyt. Ł) jak Łojtek, L jak liziak itd.....
 
Na składanie liter w wyrazy jeszcze mamy czas, ale nasz maniak sprzętu RTV i AGD, telefonów i komputerów, swoją "naukę czytania" rozpoczyna zapamiętując z prędkością błyskawicy nazwy poszczególnych sprzętów, tak więc wie już doskonale, kto w rodzinie i wśród znajomych jaki ma telewizor. Równie ochoczo odczytuje nazwy na świeżo zobaczonym sprzęcie. Mówi wtedy z dumą:
 
- Tu jeśt napisiane SIONY! PANASIONIK! SIALP! SIAMSIUNG! FILIPŚ! NOKIA! U taty to nawet NOKIA LUMIA, mama ma zaś BLAKBELY cialne, a Łojtuś ma białe, tyko białe nie działa (bo jest atrapą)...
 
Drobną kwestię sporną stanowi laptop TOSHIBA, ponieważ Wojtuś uważa, że TO (jest) SIBA. Nie TOSIBA, tylko SIBA. Kłoci sie więc z nami, że laptop nie nazywa się Toshiba, tylko właśnie SIBA:)
 
Ostatnio poznał kolejny wyraz BOSH i z radością stwierdził, że babcia ma "plalke BOŚ jak my i okuziać BOŚ, ale naś naziwa sie ZIELMEL".
 
Nasz stary sprzęt grający pamiętający jeszcze 18 lat mamusi nazywa się TECHNIK a nie "techniks", jak usiłuję mu wytłumaczyć.
 
Dziś natomiast, słuchając na DVD piosenek, patrzył na wyświetlające się na ekranie telewizora menu i powiedział do mnie:
 
- Mama, tu jeśt napisiane PLEJ!
- A skąd wiesz Wojtusiu, że to plej?
- Bo tak było napisiane PLEJ u Magdy na laptopie! (tu wyjasniam, Magda chyba łączy się z internetem przez Play'a właśnie).